Et d’abord est-ce que ça existe, la maladie d’Alzheimer ? Un professeur de neuropsychologie et d’éthique à l’Université de Cleveland (Ohio, USA) affirme, dans un livre qui vient d’être traduit en français et dans un article de Nature Reviews Neurology, qu’il s’agit tout au plus d’un « mythe ». Une « constellation spécifique » de facteurs génétiques et environnementaux contribuerait à l’atrophie cérébrale et à la démence dans la dernière partie de la vie, selon un schéma propre à chaque individu. Seule une faible proportion des plus de quatre-vingts ans présenterait une forme « pure » de la maladie d’Alzheimer. Chaque cas individuel serait « hétérogène et unique dans son évolution ». Les traitements existants seraient donc « peu efficaces » et « l’espoir d’un remède basé sur un acte de foi et des extrapolations scientifiques non évaluées », voire sur une stratégie de communication de certaines multinationales pharmaceutiques. Le diagnostic « emprisonnerait de nombreux adultes encore fonctionnels dans le couloir de la mort mentale » (Peter J. Whitehouse et Daniel George, Le Mythe de la maladie d’Alzheimer, Editions Solal ; www.le-cercle-psy.fr, 6 janvier 2010; Nat Rev Neurol, Fotuhi et al, décembre 2009 ; JAMA, Hachinski V., 12 novembre 2009 ; Neurology, Fotuhi et al, 10 novembre 2009; ibid., Kivipelto M., Solomon A., juillet 2009 ; Lancet, Whitehouse PJ et George D., 4 avril 2009).
Ce point de vue reste évidemment minoritaire, mais gagne du terrain dans des revues scientifiques de renom. Il a, au moins, un intérêt évident : il contribue à un nouveau regard, plus positif, sur les personnes malades. « En extrayant le vieillissement cérébral du carcan de la maladie d’Alzheimer ou de la démence », les auteurs « soulagent les patients et leur famille d’une vision terrifiante qui leur interdit de raisonner en termes de capacités préservées », commente un psychologue du Cercle Psy (ibid).
Dans ce climat d’incertitude encore accrue, la sagesse consiste sans doute à répéter obstinément les deux ou trois certitudes indubitables : il faut lutter contre la souffrance (celle des personnes malades et celle des aidants), il faut privilégier les approches thérapeutiques dont les résultats en termes de qualité de vie nous paraissent probants (même si elles sont impuissantes à guérir).

L’absence de parole, ou l’impossibilité de faire entendre les mots mutilés ou avortés qui viennent encore aux lèvres, voilà l’une des souffrances majeures de ceux que la maladie vient frapper. Peut-être même pourrait-on dire que de cette souffrance-là découlent, d’une certaine façon, toutes les autres.
Le pire, c’est parfois de vouloir parler à leur place : dans un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) de la Seine-Saint-Denis, par exemple, le directeur refuse de croire à « l’efficacité d’un conseil de la vie sociale avec des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ». Il a donc imaginé en toute bonne foi… que des soignants professionnels s’expriment en leur nom (Direction(s), janvier 2010).
L’exemple inverse nous vient d’Ecosse. En 1999, James McKillop apprend qu’il est atteint d’une démence vasculaire multiple. « J’ai été anéanti. Je me suis fermé aux autres et j’ai arrêté de sortir », explique-t-il. Avec l’aide d’Alzheimer Ecosse, il s’est peu à peu re-socialisé : « les médecins ont leur syndicat, les aidants leurs groupes de soutien, mais il n’y avait pas de groupe pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. J’ai pensé que ce n’était pas juste ». En 2002, il fonde le Scottish Dementia Working Group, qui compte aujourd’hui quatre-vingt cinq membres et milite pour changer les perceptions publiques de la démence et faire face à la maladie de façon positive (Living with Dementia, www.alzheimers.org.uk, décembre 2009-janvier 2010).
On en est encore loin. Une autre responsable d’EHPAD, celle-là dans la Nièvre, fait remarquer que l’exigence théorique du « consentement » est « un costume très mal taillé pour la personne âgée qui rentre en établissement ». Elle dénonce « cette catastrophe sur le plan humanitaire et éthique, qui est de recevoir, ou d’envoyer, ou de faire partir une personne âgée en établissement contre son gré ». Elle propose donc quelques pistes de travail pour optimiser le niveau de consentement (Gérontologie et société, Tacnet Auzzino D., décembre 2009).
Quand la parole ne passe plus, il arrive que la peinture ou la sculpture permettent encore de transgresser cette condamnation à un certain silence. « Et s’ils souhaitaient simplement nous dire que la vie les habite toujours, s’interroge Nancy Cattan, de www.senioractu.com, même si la maladie ne leur laisse plus la liberté de s’exprimer par des moues et des mots ? Ils continuent de créer et ces créations doivent être respectées : elles disent : « parmi vous, je suis » (www.senioractu.com, 14 janvier 2010).
Il n’est donc pas étonnant que, parmi les approches thérapeutiques « douces », le suivi orthophonique trouve une place de choix, surtout lorsqu’il est instauré dès les premiers symptômes. Zoé Wandewiele, orthophoniste, a toujours dans sa sacoche sa boîte de cartes sur lesquelles sont imagés des mots simples : un chat, une voiture, une brosse à dents… « Le but, c’est d’obtenir des personnes malades qu’elles disent le mot ». D’autres techniques sont utilisées : description du mot par l’usage, fins de phrases automatiques, séries… Il faut faire attention cependant à ne pas infantiliser la personne, mais plutôt surexploiter ses atouts pour créer un nouveau mode de communication » (www.nordeclair.fr, 12 janvier 2010).
La revalidation cognitive s’inspire du même esprit : croire aux capacités restantes. Apprendre ou ré-apprendre est possible, dans les premiers stades de la maladie, si le contenu est clairement délimité, affirme Anne Jacquemin, spécialiste de la validation neuropsychologique. L’approche repose sur deux grands principes : identifier les capacités préservées et celles qui sont altérées, établir un contrat thérapeutique plaçant la personne malade au centre de sa prise en charge. La récupération espacée permettrait d’aller encore plus loin, même aux stades sévères, grâce à l’utilisation optimisée des réserves de mémoire implicite : chaque présentation de l’information engendrerait un effet d’amorçage facilitant sa réactivation implicite ultérieure (Psychol Neuropsychiatr Vieil, décembre 2009).

Culpabilisation, dépression, surmortalité : la souffrance des aidants familiaux est, une fois de plus, clairement analysée par un rapport de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Les aidants ont tendance à se cloîtrer, disposent d’une faible mobilité, acceptent difficilement le statut qui leur est proposé. Pour la CNSA, il est donc nécessaire d’entreprendre toute une série d’actions de proximité, à travers une palette d’aides diversifiées (thérapeutiques, techniques, médiation, écoute), en liaison avec les soignants professionnels. La CNSA finance douze expériences de plateformes de répit, qui doivent offrir aux aidants du temps libéré ou « assisté », les informer, les soutenir, les accompagner pour les aider à faire face : guichet unique, accompagnement progressif du couple aidant/aidé tout au long de son parcours. En partenariat avec France Alzheimer, il couvre 80% des dépenses de formation des aidants familiaux, sous la forme de stages de deux jours leur permettant de construire un projet de vie avec la personne malade, tout en se préservant eux mêmes.(CNSA, Lettre n° 13, décembre 2009).
L’expérience du terrain met aussi en lumière un certain nombre d’initiatives innovantes : gardes ponctuelles planifiées à domicile, de jour ou de nuit ; garde itinérante de nuit ; « baluchon d’Aloïs, avec deux aides à domicile se relayant toutes les douze heures (afin d’adapter le fameux « baluchon Alzheimer » québécois au droit du travail français) ; évaluation à domicile pour apprécier les besoins et apporter du répit (La Gazette Santé Social, janvier 2010). Dans le cadre du dispositif Priorité Santé mutualiste de la Mutualité française, les ateliers Fil Mauve réunissent en moyenne huit personnes, conjoints et enfants de personnes malades, qui sont prises en charge pendant la durée de la réunion. Les séances, animées par un psychologue et un infirmier, sont précédées et suivies d’un entretien individuel d’une heure avec le psychologue pour définir un projet personnel de l’aidant qui l’« autorise » à prendre du temps pour soi, faire de l’exercice, voir des amis… (Mutualistes, janvier-mars 2010). Des chercheurs des Universités de l’Alabama et du Michigan (USA) ont testé sur cinq cents couples aidant/aidé les effets d’une intervention multidimensionnelle de soutien. Ils ont constaté une amélioration de leur santé physique et émotionnelle, notamment de la qualité de leur sommeil (J Gerontol B Psychol Sci Soc Sci, 7 janvier 2010 ; J Am Geriatr Soc, janvier 2010). Il semble même qu’une telle intervention puisse retarder l’entrée en institution (J Am Geriatr Soc, décembre 2009).
Mais le nœud du problème réside peut-être dans la résistance culturelle des aidants familiaux à toute forme de soutien venu de l’extérieur. C’est pourquoi le service de gérontologie clinique de l’hôpital Broca à Paris expérimente une méthode de thérapie familiale systémique : partant de la contradiction entre le besoin profond d’aide et le refus de l’aide proposée, qui traduit de façon implicite le sentiment de non reconnaissance éprouvé par l’aidant principal, l’approche systémique permet d’analyser les retombées de la maladie sur l’organisation structurelle et fonctionnelle du système familial. La thérapie vise à rétablir la communication intra-familiale à l’aide d’une concertation collective sur la mise en place d’une prise en charge. Un des objectifs vise à la reconquête du statut de sujet par la personne malade. Il en résulterait une augmentation de l’estime de soi pour l’aidant, qui éprouverait le sentiment d’être plus compétent (Psychol Neuropsychiatr Vieill, décembre 2009)

Ne nous gargarisons pas cependant de solutions miracles ! « Il en va de la plupart des techniques relationnelles ou communicationnelles, comme des gérontechnologies, écrit le gérontologue Jérôme Pélissier : c’est bien la manière dont elles sont pensées et employées qui leur donne la valeur ou les rend délétères. Laisser croire qu’une technique ou une technologie permet seule de répondre à des situations humaines complexes est une illusion (…) D’où précisément l’importance de posséder des réflexions sur le prendre-soin permettant de ne pas évacuer, mais au contraire de mieux penser l’incompréhension, l’impuissance et l’échec (www.jerpel.fr, 30 décembre 2009).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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