Surveillance

« Si certains outils domotiques sont d’une utilité incontestable, d’autres posent des questions éthiques, particulièrement ceux qui ont pour objectif de surveiller les personnes. Ces systèmes sont surtout conçus pour soulager l’entourage de sa propre angoisse de mort », écrit Pierre-Yves Malo, président de l’association Psychologie et vieillissement et psychologue au service de médecine gériatrique du CHU de Rennes. « L’utilisation de tout moyen pour se protéger de la mort devient évidence commune, sans objection possible. Mais n’est-ce pas un fantasme de toute-puissance qui risque de nous empêcher de vivre pour éviter de mourir ? », s’interroge-t-il. « Chacun a pris l’habitude de déambuler devant des caméras de surveillance dans une grande surface et "consent" à cette habitude sociale, en l’acceptant implicitement, bien qu’il n’ait pas donné son aval », explique le Pr François Blanchard, chef du service de médecine interne et gérontologie au CHU Maison-Blanche de Reims. « L’entrée d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), équipée des mêmes caméras, est dans la même logique, et le refus de cette surveillance exposerait cet EHPAD à un décalage avec la société. Plusieurs acteurs peuvent concourir au fait de vouloir faire porter des bracelets aux personnes âgées : la famille pour les protéger, un responsable d’établissement pour des questions de responsabilité… Les justifications peuvent être multiples, mais peuvent être détournées dans leur valeur (faire le choix de multiplier les bracelets plutôt que de renforcer un ratio de personnel. L’origine du débat est donc un conflit de valeurs. Lorsque le jugement d’une situation est différent selon les acteurs, la situation est bloquée. Il importe donc de savoir repositionner le débat par rapport aux spécificités des personnes âgées. » Pour le Pr Blanchard, on ne peut échapper à la gérontechnologie, mais celle-ci est aidante si : « 1/ elle respecte le consentement ou au moins l’assentiment de la personne avec un bénéfice attendu de l’action qui est supérieur aux effets potentiellement négatifs ; 2/ le paradigme hippocratique de guérir peut être remplacé par un concept fonctionnel adaptatif (la technologie vient aider même si elle ne guérit pas) ; 3/ les données recueillies sur la santé sont sécurisées, et on sait qui les gère et les exploite et dans quel but. »

Malo PY. Résistance au changement et limites éthiques des gérontechnologies. Compte rendu des 47èmes journées de gérontologie de la Société de l’Ouest et du Centre (SGOC). Rev Gériatrie 2015 ; 40 : 604-606. 10 décembre 2015. Blanchard F. Gérontechnologie et réflexions éthiques. Compte rendu des 47èmes journées de gérontologie de la Société de l’Ouest et du Centre (SGOC). Rev Gériatrie 2015 ; 40 : 604-606. 10 décembre 2015.

Santé connectée : le patient spécialiste de sa propre santé ?

Le nouveau magazine de la Mutualité Française, Mutations – regards mutualistes sur un monde en transformation, consacre son premier numéro à la santé numérique. « Face à des patients 2.0 [technologies Internet favorisant l’échange entre les utilisateurs] qui consultent des forums, les réseaux sociaux ou des sites web pour comprendre par eux-mêmes les pathologies dont ils souffrent, le rôle du médecin se transforme », témoigne Eric Couhet, médecin généraliste à Nueil-les-Aubiers (Deux-Sèvres) : « longtemps, celui-ci avait le savoir et prenait les décisions. Maintenant, il va devoir contredire le patient 2.0, qui va se présenter comme spécialiste de sa propre santé. Le médecin ne peut plus être cloisonné dans son cabinet médical avec son savoir, il doit être connecté avec le monde extérieur, et échanger avec son patient pour faire reconnaître son avis éclairé et garder sa confiance. » Par ailleurs, selon un sondage Odoxa de 2014, 72% des patients atteints de maladies chroniques et 81% des médecins se disent persuadés que « la santé connectée [utilisation de l’Internet des objets pour communiquer des données de santé] est une opportunité pour la qualité des soins. » Mais comment faire circuler et partager ces informations pour que la personne malade prenne en main sa propre santé ? Dans le champ sanitaire, seulement trois cent cinquante expériences de médecine à distance sont actuellement menées en France. Dans le champ de la grande consommation, le marché se développe très rapidement et 11% des Français possèderaient déjà un objet connecté pour surveiller leur santé, selon l’IFOP.

Mutations – regards mutualistes sur un monde en transformation, janvier 2016.

Santé connectée : données de santé ou données de bien-être ?

Au Royaume-Uni, le National Institute for Health and Care Excellence a publié des recommandations sur le changement de mode de vie au milieu de la vie pour prévenir l’incapacité et la fragilité liées à la démence à un âge plus avancé. Le projet européen in-MINDD (mené par des équipes de recherche en Irlande, en France, aux Pays-Bas et en Ecosse) développe des outils et un soutien en ligne pour évaluer son propre score de risque et discuter avec son médecin traitant pour prendre sa santé en main en agissant sur les facteurs de risque modifiables (tension artérielle, humeur, exercice physique, diabète, maladie cardiaque, consommation de tabac, d’alcool, régime alimentaire, capacité cognitive, insuffisance rénale chronique). Une application mobile permet de charger un tel score de risque sur son téléphone mobile. Quelle régulation pour la transmission de ces données ? La personne malade est-elle considérée comme un patient ou comme un consommateur ? Aux Etats-Unis, la législation fait une distinction entre les dispositifs médicaux, qui fournissent des données de santé traitées par des professionnels de santé, et les applications mobiles et objets connectés, qui collectent des informations de bien-être. La loi fédérale HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act) de 1996 réglemente le traitement des données de santé dans le secteur médical. La FDA (Food and Drug Administration) est chargée de la régulation des dispositifs médicaux. La FTC (Federal Trade Commission) veille à la protection du consommateur. En Europe, il n’existe encore aucune régulation au niveau communautaire. Chaque État membre a ses lois et ses organismes de régulation (la Commission nationale informatique et libertés – CNIL - en France). La réglementation européenne classe les données de santé parmi les données les plus sensibles. Elle en interdit le traitement, sauf dans des cas très précis : suivi médical, santé publique notamment. La législation européenne ne contient aucune disposition particulière concernant la protection des données personnelles collectées par les applications et objets connectés. En Corée du Sud, la loi définit de façon restrictive les données de santé comme devant être nécessairement liées à une pathologie, ce qui exclut de cette définition les données de bien-être. L’organisme régulateur est la Korean Food and Drug Administration. Les données de santé, considérées comme sensibles, ne peuvent être utilisées sans en informer le patient et sans son consentement explicite et spécifique. En revanche, les applications mobiles utilisées pour collecter des informations de bien-être et aider à prendre soin de soi (nutrition, surveillance du poids, relaxation…) ne relèvent pas de la réglementation des dispositifs médicaux.

http://www.inmindd.eu/media-centre/dementia-information-in-mindd/, octobre 2015.National Institute for Health and Care Excellence. Dementia, disability and frailty in later life – mid-life approaches to delay or prevent onset. NICE guideline. 15 octobre 2015.https://www.nice.org.uk/guidance/ng16/resources/dementia-disability-and-frailty-in-later-life-midlife-approaches-to-delay-or-prevent-onset-1837274790085(texte intégral).https://itunes.apple.com/us/app/caide-risk-score-app/id897853817?mt=8, 3 décembre 2015. Mutations – regards mutualistes sur un monde en transformation, janvier 2016.

Santé numérique : un fossé entre les ambitions et la réalité

Il y a un fossé entre les ambitions et la réalité : malgré un riche tissu de start-up [jeunes entreprises], la France est handicapée par le manque de soutien politique à l’innovation en santé, selon une étude menée par le pôle interministériel de prospective et d'anticipation des mutations économiques (Pipame) : loin derrière les Etats-Unis, le Royaume-Uni, le Japon, la Corée du Sud, la France fait partie des pays « moyennement avancés » dans le domaine de la santé numérique. En 2014, le marché français de l'e-santé était évalué à 2.7 milliards d'euros, ce qui représente entre vingt-huit mille et trente-huit mille emplois, selon le rapport. Les spécialistes des systèmes d'information se taillent la part du lion : 2.36 milliards d'euros. Les 340 millions d'euros restants proviennent de la télésanté : prise de rendez-vous sur Internet (Doctolib), communautés de patients (Carenity), objets connectés (Withings)… Le sous-marché de la télémédecine, avec les consultations à distance et les dispositifs médicaux communicants (Feetme) ne pèse que 140 millions d'euros. Mais les start-up françaises de télémédecine proposent 40 % des nouveaux appareils de mesure référencés sur le marché. « Le choix de la transition numérique n'est pas totalement assumé et cela transparaît dans les hésitations apparentes de la décision politique depuis dix ans », critique l'étude. Il y a bien eu des initiatives publiques, mais le soufflé est à chaque fois retombé. Le dossier médical personnel, lancé en 2004, « a subi les aléas de pilotage et de soutien politiques » et a fait un flop. Les « territoires de soins numériques » ont permis d'expérimenter la téléconsultation, mais on attend leur pérennisation. De plus, seuls les actes de téléradiologie sont pris en charge. Pour aller de l'avant, estiment les auteurs du rapport, il faudra lever les freins à la télémédecine, et définir rapidement une feuille de route gouvernementale sur la santé numérique.

Les Echos, 9 février 2016.

Images d’une vie

« Réparez vos souvenirs et soutenez les gens qui n'en ont plus » : Memorepair est un service de numérisation en ligne proposé par la Ligue nationale Alzheimer (Belgique). Ce service aux particuliers propose de réunir sur une clé USB [support de stockage informatique amovible] ou sur un DVD [disque vidéo numérique] toutes les photos, les vieux films ou les diapositives qui sont, souvent, le parcours imagé d’une vie.

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