Les voix de la démence : tenir un journal vocal (1)

Le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project : projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence), soutenu par la Fondation Joseph Rowntree, rassemble des groupes de personnes malades au Royaume-Uni, pour les aider à « essayer de changer les dispositifs et les politiques qui affectent leur vie (http://dementiavoices.org.uk/).» Dans ce cadre, cinq groupes de personnes malades ont été formées à utiliser des téléphones portables ultra-simples, tenant dans la paume de la main, réalisés sur imprimante 3D, pour que les personnes malades puissent enregistrer leurs pensées et leurs expériences, au moment où elles arrivent, dans un journal audio. Le téléphone comprend trois boutons : le plus grand pour enregistrer, et deux plus petits : l’un pour répondre à un appel, l’autre pour arrêter la communication. Pour les promoteurs et les participants au projet, « le partage des expériences à travers les journaux audio incite au dialogue et facilite la compréhension. » Trois personnes malades expliquent, au moyen de ce journal vocal, comment la technologie leur permet de continuer à voyager et à rester actives dans de nouveaux environnements. Keith Olivier, soixante ans, déclare : « voyager est pour moi une part essentielle du bien-vivre. Le jour où j’ai été diagnostiqué, nous avions prévu de partir en Australie. Nous nous étions préparés, tout était prêt, tout était payé. Le généraliste nous conseillait de ne pas partir. La plupart des gens se rangeaient derrière son avis. Je me suis insurgé et je me suis dit que je n’allais pas les écouter… » Il a fait le voyage prévu. « Il faut simplement mettre en place des mesures de bon sens pour vous permettre de voyager en sécurité, de façon confortable et joyeuse. Et modifier le voyage si les besoins changent. »

J Dementia Care, juillet-août 2016.

Les voix de la démence : tenir un journal vocal (2)

Dianne Campbell, quarante-neuf ans, décrit ses voyages internationaux à venir, au Canada et à la Jamaïque, et ce qui la préoccupe à l’idée de voyager seule avec une démence, notamment l’organisation des déplacements et les questions d’assurance. Les gens disent "tout va bien se passer", mais je n’ai jamais voyagé toute seule depuis mon diagnostic. » Elle attend des témoignages d’autres personnes malades qui ont été dans sa situation pour être rassurée, et voyager « confiante et relaxée ». Anne Scott, quarante-huit ans, décrit ses premières vacances depuis son diagnostic double de démence et de sclérose en plaque. C’est la première fois qu’elle va à Londres, et elle est déterminée à faire ce voyage. Elle se demande si elle pourra arriver en profiter et se préoccupe des réservations. « Ma fille et moi avons consulté Internet pour trouver l’aéroport et l’hôtel les plus proches et nous avons réservé en ligne. Nous avons pris un taxi depuis l’aéroport, pour limiter les déplacements et diminuer un peu mon appréhension. J’ai expliqué à la réception de l’hôtel ma difficulté à organiser des déplacements supplémentaires. L’hôtel m’a alors proposé de réserver mes taxis pour toutes les destinations où j’avais besoin d’aller. On m’a aussi donné des dépliants pour les attractions touristiques locales et une aide pour estimer les temps et les coûts de déplacement. Cela a rendu mon séjour beaucoup plus reposant. » Elle conseille : « essayez d’arranger tous les détails avant de partir, demandez leur avis à d’autres voyageurs, pensez à votre canne de marche ou d’autres aides, habillez-vous confortablement et enfin ne soyez pas timide : faites savoir aux autres que vous avez besoin d’un peu d’aide. Faire ainsi a rendu mes vacances moins stressantes et fatigantes et m’a permis d’économiser mon énergie pour la cérémonie des prix pour les personnes malades, qui a été une journée fantastique et mémorable. »

J Dementia Care, juillet-août 2016.

Capteurs domestiques

Stelios Andreadis et ses collègues, de l’Institut grec des technologies de l’Information, décrivent un système (Dem@home) intégrant l’information issue de différents capteurs fixes ou portés par la personne atteinte de démence et vivant à domicile, et permettant de surveiller en continu son activité, sa localisation, sa posture, la qualité de son sommeil, les objets qu’elle utilise, ou encore la position des portes, des fenêtres, des rideaux, des robinets ou de la cuisinière. Le traitement de l’information est assuré par des méthodes avancées, interdisciplinaires, d’analyse de l’image et d’analyse sémantique, afin d’identifier la détection des problèmes par les cliniciens, dans le but d’adapter les interventions psychosociales. La méthode a été validée dans quatre maisons de retraite.

Andreadis S et al. Dem@Home: ambient intelligence for clinical support of people living with dementia. Août 2016. http://ceur-ws.org/Vol-1588/paper5.pdf (texte intégral).

Compagnons artificiels

Les personnes atteintes de démence ont de nombreuses difficultés à utiliser régulièrement et efficacement des jeux sérieux (serious games). Outre le manque de culture du jeu et une acceptation limitée des nouvelles technologies, les troubles cognitifs peuvent influencer négativement leur performance et leur participation. Minh Khue Phan Tran, de la société Genious Interactive, le Pr Philippe Robert, du centre CobTek (cognition behaviour technology, EA 7276) à l’Université de Nice-Sophia Antipolis, et François Brémond, du laboratoire Stars de l’INRIA (Institut national de recherche dédié au numérique), proposent un « agent virtuel », un personnage animé, pour améliorer la participation des joueurs. Les chercheurs ont testé l’efficacité de cet agent par rapport à un thérapeute, auprès de quarante-sept personnes atteintes de déficit cognitif léger et de maladie d’Alzheimer. En prodiguant des conseils et des encouragements, l’agent virtuel peut aider les participants à produire une performance similaire à celle d’un thérapeute, en termes de score de jeu, de précision, d’effet d’apprentissage. Les participants apprécient l’agent et souhaitent continuer à jouer temporairement avec lui.

Phan Tran MK, Robert P et Brémond F. A virtual agent for enhancing performance and engagement of older adults with dementia in Serious Games. The 3rd Workshop Affect, Compagnons artificiels et interaction (WACAI 2016), Brest. 13-14 juin 2016.

www-sop.inria.fr/members/Francois.Bremond/Postscript/WACAI_2016_MinhKhue.pdf(texte intégral).

Géolocalisation

Tony Yang, du département d’administration et politique de la santé à l’Université George Mason de Fairfax (Virginie, Etats-Unis) et le procureur Charles Kels, avocat général de l’armée de l’air à Washington, examinent les conséquences éthiques, juridiques et politiques de l’utilisation de la chaussure équipée d’un système GPS de géolocalisation (chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Comme avec toute innovation impliquant le transfert de données personnelles à des tiers, les écueils potentiels, relatifs à l’atteinte à la vie privée et à un défaut de consentement, contrebalancent les bénéfices importants que promet la chaussure GPS. Les directives anticipées peuvent en partie atténuer ces inquiétudes, dans le cas où les personnes choisiraient de plein gré d’être surveillées, avant que leur incapacité progresse au point que cette autorisation devienne impossible à donner. Néanmoins, une tension peut survenir, mettant en jeu la tranquillité d’esprit des aidants et des autres membres de la famille, l’autonomie, l’intimité, la dignité et le consentement. La réflexion éthique, juridique et politique doit se situer en amont, au stade du développement et du déploiement du produit, pour s’assurer que les nouvelles technologies seront utilisées de façon judicieuse, pour que leur potentiel de sauver des vies se réalise. »

Yang YT et Kels CG. Does the Shoe Fit? Ethical, Legal, and Policy Considerations of Global Positioning System Shoes for Individuals with Alzheimer's Disease. J Am Geriatr Soc 2016; 64(8): 1708-1715. Août 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27394035.

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