Une maladie incompréhensible

« C'est une maladie incompréhensible », dit Jeffrey Meijer, joueur de golf professionnel et nouvel ambassadeur d'Alzheimer Pays-Bas. « Le plus difficile est de se rendre compte qu'il s'agit d'une maladie ».

Vivre avec la maladie de Pick

Au Royaume-Uni, la vie de Graham Browne a complètement changé quand il a appris il y a trois ans qu'il était atteint de la maladie de Pick, une forme de démence fronto-temporale, et qu'il n'y avait pas de traitement. Il milite pour la reconnaissance de la démence avec Alzheimer's Disease International. « Il me reste maintenant huit années à vivre, mais je me sens toujours le même. Mon médecin me dit que la progression s'est ralentie. Depuis ce jour fatidique de mon diagnostic, je ne pense pas au pire, mais j'ai un objectif dans la vie : faire entendre et reconnaître la voix de la démence. Vous perdez ceux que vous pensiez être des amis, mais vous trouvez une toute nouvelle famille qui comprend votre situation, pas simplement au niveau local ou national, mais aussi international ».
Victoria Jones évoque le « traumatisme » qu'elle a vécu en passant du statut de partenaire à celui d'aidante d'une personne atteinte de la maladie de Pick (démence fronto-temporale). : il s'agit d'une position que l'on ne choisit pas, et dont on ne veut pas au début. Elle décrit son parcours et donne des conseils aux nouveaux aidants se trouvant dans la même situation.

Global perspective, Alzheimer's Disease International Newsletter, décembre 2009. PDSG (Pick's Disease Support Group) Newsletter, janvier 2010.

The Open Dementia Programme, de Buz Loveday et Damian Murphy

La Société Alzheimer britannique et le Social Care Institute for Excellence (SCIE) ont développé un programme d'apprentissage assisté par ordinateur (e-learning) proposant une introduction générale à la démence. Ce programme multimédia (The Open Dementia Programme), conçu pour une audience large, aidants et professionnels des secteurs de la santé et du médico-social, contient de nombreuses séquences où les personnes malades et les aidants partagent leur vision des choses et leurs sentiments devant la caméra. Des modules d'auto-évaluation permettent de vérifier ses connaissances en progressant dans l'apprentissage.

Living with Dementia. www.alzheimers.org.uk, décembre 2009-janvier 2010. www.scie.org.uk/publications/elearning/dementia/index.asp, janvier 2010.


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