Vivre avec la démence, en couple

Mary Ann Becklenberg, thérapeute familiale, a appris qu’elle était atteinte de la maladie d’Alzheimer à l’âge de soixante-deux ans Elle explique dans le magazine Time : « mon mari est devenu mon aidant ; Il est le navigateur et le coordonnateur de ma vie de tous les jours. Il est rarement brusque avec moi, mais je le suis souvent avec lui, parce que je suis frustrée de moi (frustration with myself). L’un des défis est de conserver un peu d’humour dans nos vies, pour rire des choses que vous oubliez. Mon message aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ? Soyez doux avec vous-même. Cette maladie exige que vous réduisiez vos attentes par rapport à vous-même. C’est difficile pour la plupart d’entre nous. Vous avez peur de vous perdre, parce que vous savez que vous ne porterez pas cette identité jusqu’au stade final de votre vie. Alors j’essaie de construire mon esprit (build my spirit) ».

Maureen et James McKillop, du Scottish Dementia Group, ont chacun leur avis sur les capacités de James à vivre avec sa démence, et elles coïncident rarement. Ils sont venus témoigner au vingtième congrès d’Alzheimer Europe à Luxembourg. Pour eux, les couples ont chacun leur propre expérience de vie, avec « tissé dans le mélange, leur lieu de vie, les enfants, les amis, les collègues de travail, les contacts avec le voisinage, qui peut être différent en ville, à la campagne ou dans les îles ». « Les enfants, qui ont connu leurs parents toute leur vie, doivent se rappeler ce qui a transformé leur personne (what made them the person they are) et comment les soutenir pour qu’ils continuent à être cette personne et qu’ils restent à la maison le plus longtemps possible »

Time, 25 octobre 2010. McKillop J et M. Facing dementia as a couple. S1.1.20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010.www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg

Café Alzheimer : le visage et la voix des personnes malades

Donner une voix et un visage aux personnes atteintes de démence ; donner une autre image de la maladie au grand public ; être un lieu d’expression où les personnes malades et leurs aidants peuvent s’exprimer ; apporter une information mise à jour sur la démence ; briser les tabous et l’isolement : tels sont les objectifs des Cafés Alzheimer, qui sont maintenant plus d’une vingtaine en Belgique. L’association a développé un blog (www.alzheimercafe.be) dédié aux personnes malades, proposant des éléments visuels (vidéo, photos), des discussions sur des questions éthiques et des messages écrits.

www.alzheimercafe.be, 5 novembre 2010. Dion A. The videoblog alzheimercafe.be – Giving a voice and a face to people with dementia. P7.3, 20th Alzheimer Europe Conference. Luxembourg, 1-2 octobre 2010. www.alzheimer-europe.org/EN/Conferences/Previous-conferences/2010-Luxembourg.

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