« Nous sommes toujours des êtres humains avec un esprit »

« Je pense qu’il est vraiment important de rester en communication avec nous, d’être humain à être humain, parce que nous sommes toujours des êtres humains avec un esprit (human beings with a spirit). Et c’est d’esprit à esprit que nous pouvons réellement être en contact », écrit Christine Bryden, de Brisbane (Australie). Ancien cadre de l’industrie pharmaceutique et haut fonctionnaire auprès du Premier ministre australien, elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis 1995. Elle avait quarante-six ans. Depuis l’annonce de son diagnostic, championne de la défense des droits des personnes malades par les personnes malades (self-advocacy), elle a œuvré à la mise en place de groupes locaux de soutien et à communiquer auprès du grand public. « Quand j’ai commencé à parler, il n’y avait aucun soutien pour les personnes malades », se souvient-elle, « les gens supposaient que nous n’étions pas capables de comprendre (it was assumed we lacked insight) : en effet, dans le rapport annuel de 2000 d’une Association Alzheimer, nous étions décrits comme « des coquilles vides sans esprit » (mindless empty shells). Quand j’ai commencé à parler pour la première fois, les gens n’ont pas cru que j’avais la maladie d’Alzheimer, parce que j’étais toujours capable de parler. On disait que même si je montrais les premiers signes de la maladie, je n’étais pas une représentante crédible des personnes atteintes de démence en raison de mes fonctions. En 2003, elle a été la première personne malade à être élue au conseil d’administration d’Alzheimer’s Disease International (ADI). « Aujourd’hui, on nous écoute et on nous respecte. Si l’on nous considère comme des experts du vécu de la démence, il est possible améliorer les services mis à notre disposition ». Christine Bryden a publié son premier ouvrage, Who Will I Be When I Die?(Qui serai-je quand je mourrai ?) en 1998.  Elle partage sa vision positive de la vie dans une vidéo.

Bryden C. Who will I be when I die? London: Jessica Kingsley Publishers. 2012 (nouvelle édition). 176 p. ISBN 978-1-84905-312-9. www.jkp.com/catalogue/book/9781849053129. www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=7E49cK17qs0 (vidéo). 8 novembre 2012. www.alzheimersreadingroom.com, www.christinebryden.com/.

Comment communiquer sur la démence en hindi ?

Sept mois après le décès de sa mère, Swapna Kishore, ex-aidante anglophone de Bangalore (Karnataka, Inde), continue à animer son site sur la démence afin de transmettre son expérience à d’autres aidants. Depuis plusieurs mois, elle s’est attelée à la tâche monumentale de rédiger des documents sur la démence en hindi. Langue officielle, c’est la langue la plus parlée de l’Inde (cinq cent cinquante millions de locuteurs, langue maternelle de 43% des Indiens). « Je ne savais pas quelle convention suivre quant au type de hindi à utiliser. J’ai dû me fier à ma propre expérience d’aide et de soutien téléphonique à des personnes parlant hindi, et sur mon instinct d’aidant et de personne. La typographie pose problème : le hindi utilise la translittération [transcription lettre par lettre, dans laquelle on fait correspondre à chaque signe d’un système d’écriture un signe dans un autre système], il faut faire attention à ne pas faire de fautes d’orthographe, et j’avais besoin de me remettre à jour dans cette langue. Créer des documents Internet en hindi était un pari. Je ne savais pas quels mots-clés les gens allaient utiliser. Mais je peux être têtue quand je veux, et je m’y suis mise ». Le résultat est un site complet en hindi (http://dementiahindi.com/), complété de quatre vidéos sur YouTube : l’errance, l’aide aux personnes malades dans les activités de la vie quotidienne, la communication, la compréhension de la relation entre la démence et la maladie d’Alzheimer.

Honneurs

A l’occasion du mois des aidants familiaux aux Etats-Unis, l’Association Alzheimer américaine invite à « honorer » les « quinze millions de personnes atteintes de démence et leurs aidants familiaux, en partageant sur Internet un message personnel pour leur rendre hommage : « In honor of those who care » (en l’honneur de ceux qui prennent soin). Hillary Clinton, Nancy Reagan et Rosalynn Carter, épouses des anciens présidents des Etats-Unis, témoignent de leur rôle d’aidante dans les médias à cette occasion.

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