Erreur de diagnostic : « je savais qu’il avait tort »

Il y a trois ans, la Canadienne Betty Wallwork, âgée de quatre-vingt-cinq ans, prenait différents médicaments pour la soulager d'une opération de la cataracte, de douleurs aux oreilles et aux chevilles et pour la grippe. « Je perdais mon sang-froid, je disais des choses stupides et incohérentes », se souvient-elle.  « J’étais si malade que je ne savais pas que j’étais malade. » Son médecin, qui ne lui avait pas demandé si elle prenait des médicaments, lui a alors fait passer un test cognitif et diagnostiqué une maladie d’Alzheimer. « Je savais qu’il avait tort », poursuit-elle. En consultant Internet, elle a compris que la combinaison de ses médicaments était responsable de son état mental et des symptômes associés, comme la confusion et la perte de mémoire. Les signes de démence ont heureusement disparu lorsqu’un second médecin a changé son ordonnance avant que les médicaments ne provoquent des dommages irréversibles. Elle a repassé le test cognitif, cette fois avec succès, et récupéré le permis de conduire qu’on lui avait retiré après le premier diagnostic. Dans un cas sur cinq, les effets secondaires des associations de médicaments peuvent imiter les signes précurseurs d’une démence, alerte la Société Alzheimer canadienne. L’Association canadienne des pharmaciens encourage chaque province à créer un registre informatique universel pour enregistrer les prescriptions des médicaments et prévenir les personnes malades contre les dangers de certains mélanges.

« J’ai dû vivre comme un célibataire marié »

Allan Vann se retrouve veuf après le décès de son épouse. Dans son trentième blog sur le Huffington Post, il écrit : « lorsqu’elle est entrée en unité Alzheimer en 2013, j’ai dû vivre comme un célibataire marié. Depuis le décès de ma chère Clare le mois dernier, je franchis une nouvelle étape de ma vie comme veuf. Les personnes qui se trouvent dans mon cas doivent prendre suffisamment de temps pour pleurer et faire leur deuil, pour se garder de toute décision impulsive lorsqu’ils vivent un stress émotionnel. Cependant, à un moment ou à un autre, il faut continuer à vivre. Il faut se poser quatre questions : me suis-je occupé de mes besoins juridiques ? De mes besoins financiers ? Dois-je rester chez moi ou changer de domicile ? Quelles actions dois-je entreprendre pour continuer dans ma vie ? » Allan déclare : « il y a encore des choses que je veux dire, et que j’ai besoin de dire, pour essayer de faire bouger les choses dans la pratique médicale concernant la maladie d’Alzheimer, et pour le financement de la recherche, entre autres choses. Et si je peux aider d’autres aidants à travers ma plume, je veux aussi le faire. Mais je reconnais aussi que j’ai besoin de laisser derrière moi la maladie d’Alzheimer, qui ne doit pas continuer à être le centre d’intérêt majeur de ma vie. Alors, au lieu d’un blog toutes les deux semaines, je n’en ferai plus qu’un par mois jusqu’à la fin de l’été. Après, je réévaluerai ma décision.

« J’ai le GPS qui ne fonctionne plus »

Florence Cottin, de La Provence, relate « une sacrée histoire de vie », celle de Sylvie Chaspoul, qui évoque la maladie qui la tenaille depuis huit ans en ces termes : « parfois j’ai le GPS qui ne fonctionne plus. Il suffit juste de le recharger. » Elle n’a que soixante ans quand les premiers symptômes apparaissent. « Un jour, j’ai mis la salade dans le lave-linge. » Son entourage s’inquiète et lui conseille d’aller consulter. Elle refuse catégoriquement. Elle, si dynamique, met ses problèmes sur le compte d’une fatigue passagère et de son âge. Devant l’insistance de son frère médecin, elle passe tests, imagerie par résonance magnétique... Le diagnostic tombe. À l’hôpital de La Timone, un neurologue lui apprend qu’elle est atteinte de la maladie d’Alzheimer. C’est un choc, mais elle peut enfin mettre des mots sur ses troubles. « Finalement, c’était presque rassurant. Je me suis dit : ça y est tu l’as, mais on va te soigner. » Elle se console : sa maladie n’est pas à un stade trop avancé. On lui propose d’intégrer un groupe de patients pour suivre un programme d’essais cliniques. Elle accepte. En revanche, elle refuse toute aide à domicile. « Je veux encore me débrouiller toute seule. » Dans la maison de Valensole (Alpes-de-Haute-Provence) où elle réside, Maurice, son mari, veille. « Il est trop derrière moi. Souvent, ça m’énerve », glisse-t-elle, avec le sourire. Sylvie a ses moments de déprime. « Je pleure en me disant que je suis une tête de linotte et je me demande à quoi je vais servir dans quelque temps. » D’un naturel optimiste, elle reprend vite le dessus. « En général, je ne m’écoute pas trop. »

« Dire que l’on a la maladie d’Alzheimer n’est pas honteux. En parler, c’est accepter et avancer »

Il y a cinq ans, les médecins de l’hôpital de La Timone ont suggéré à Sylvie Chaspoul de reprendre une activité professionnelle. « Cela fait partie de mon programme de suivi. » Elle n’hésite pas une minute. La société DMP, basée à Valensole et spécialisée dans la cosmétique et la savonnerie, l’accueille à mi-temps. « Quand je suis dans le magasin, je suis heureuse. Je fais des corbeilles de produits, je confectionne des sachets de lavande, mais par-dessus tout, j’aime faire les paquets cadeaux. Je vis pleinement mon métier et je trouve cela merveilleux. » Le reste du temps, elle sort très peu. « Je tourne en rond. J’ai du mal à me concentrer. Lire devient difficile. Je comprends l’intrigue mais une fois le livre refermé, j’ai tout oublié. C’est pareil avec la télévision. Je suis un film et hop, à la fin, plus rien. J’ai du mal avec les mots croisés. Mon écriture a changé. Les mots se mélangent sur la feuille. En revanche, je joue très bien aux cartes. » Sylvie a ses petites manies. « Je prends toujours le même chemin pour ne pas me perdre car c’est arrivé une fois. » Elle parle haut et fort quand elle place ou déplace un objet. Elle se rend à ses séances d’orthophonie. « Je ne sais pas si c’est utile », dit-elle. Elle travaille l’argile : « ça me calme. » Elle sait que son traitement a apparemment stabilisé la maladie. Même si certains gestes ne trompent pas. « Je déplace les meubles. Sans m’en rendre compte, je mets une grosse pagaille dans la maison. » Lucide, elle dit éviter de trop songer à son avenir. Elle ne s’interdit pas d’intégrer une association pour soutenir tant qu’elle peut ceux qui sont comme elle. « Dire que l’on a la maladie d’Alzheimer n’est pas honteux. En parler, c’est accepter et avancer. Si mon témoignage peut aider les autres, j’en suis comblée. »

« J’ai commencé à douter de moi-même pour la première fois »

Wendy Sanchez est membre de Dementia Alliance International, l’association mondiale des personnes atteintes de démence présidée par Kate Swaffer. Célibataire, elle est atteinte de démence fronto-temporale. Elle écrit : « je suis une Américaine de soixante-treize ans vivant de façon presque autonome dans une petite ville rurale au Mexique. J’ai choisi de m’y installer après avoir perdu "la vie telle que je la connaissais" il y a cinq ans. Avant cela, j’étais propriétaire d’une maison, d’un appartement que je louais, de deux voitures. Je travaillais quatre jours par semaine, j’avais une relation amoureuse, de nombreux amis et des activités. L’impact de la perte de tout cela a été inimaginable, submergeant ma capacité à surmonter mon deuil. Récemment, on m’a appris mon diagnostic. Rendre mon permis de conduire (et donc perdre mon emploi) m’a catapulté dans la dépression. Mon identité, pensais-je, était entrelacée dans tous ces rôles de propriétaire, conductrice, femme au travail, grand-mère attentionnée et parent. Puis je me suis sentie amoindrie par rapport au reste de mes collègues, amis et à ma famille. J’ai vite appris que les taxis étaient inabordables, le système de bus déroutant et inadapté, et je rechignais à demander de l’aide. J’avais tellement honte d’admettre que j’avais besoin d’assistance, que ce soit pour savoir où aller quand j’étais perdue, pour me rappeler quand les dates de paiement de mes factures étaient dépassées, pour m’aider à comprendre des instructions, chez le docteur, ou quand la communication se bloquait, pour parler ou pour écouter. J’ai commencé à prendre le bus avec les personnes sans domicile fixe, confuse et sur la défensive. "Ce n’est pas ma place", me suis-je dit. Quand je tombais en public, je ne voulais pas que les gens m’aident à me relever, et j’étais même en colère qu’ils me le proposent. Ma fortune était en chute libre. Je me suis mise à éviter des interactions sociales avec les amis, pour échapper à des conversations embarrassantes pour moi et pour eux, à ces moments où je ne pouvais pas trouver un mot ou ne pas comprendre ce qui se disait, par exemple. C’était parfois déchirant. J’ai commencé à douter de moi-même pour la première fois, et puis la peur m’a rendu visite tous les jours. Parfois, j’étais paralysée. Je voulais un baby-sitter. »

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2016.

www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/Global-Perspectives-June-2016.pdf.

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