Approches ethniques et culturelles : qu'est-ce que la « mort insensée ? »

He aha te mate pōrewarewa? (qu’est-ce que la "mort insensée" ?) peut-on lire sur le site de l’Association Alzheimer néo-zélandaise, qui propose un site d’aide aux aidants de personnes atteintes de démence adapté à la culture maorie.

Représentations de la démence dans les médias

La sociologue Elizabeth Peel, professeur de psychologie et changement social à l’Université de Worcester (Royaume-Uni), s’appuie sur un corpus de trois cent cinquante articles de la presse nationale américaine sur la démence et de données qualitatives recueillies auprès d’aidants de personnes malades. Dans la plupart des journaux, elle identifie un cadre « de panique et de faute » (panic-blame). La démence est représentée en termes catastrophiques : « tsunami », « pire que la mort », juxtaposés à la couverture de changements de comportement individuels et de recommandations de style de vie pour « conjurer » (stave off) la maladie. Contrairement au discours des médias, celui des aidants fait rarement usage de métaphores hyperboliques ou une référence à une quelconque responsabilité individuelle. Pour la sociologue, la présence d’un discours individualiste sur la responsabilité de chacun dans la prévention de la démence est problématique, notamment par rapport à d’autres maladies chroniques pour lesquelles un traitement est disponible.

Peel E (2014). "The Living Death of Alzheimer’s" Versus "Take a Walk to Keep Dementia at Bay": Representations of Dementia in Print Media and Carer Discourse. Sociology of Health and Illness, 36 (6). 2014. ISSN 0141-9889. https://eprints.worc.ac.uk/2606/.

« Pour que ce ne soit pas le souvenir qui s’efface, mais la maladie »

« Des souvenirs qui s’effacent en dix secondes c’est drôle… Sauf quand ça devient votre réalité ». C’est l’un des messages que les utilisateurs de l’application Snapchat (outil de partage éphémère de photos) ont vu apparaître sur leur téléphone mobile le 17 avril 2014. Pour la Fondation Médéric Alzheimer, l'agence de communication Proximity BBDO s'est servi de cet outil pour une campagne intitulée Snapzheimer, dont le slogan est : « Pour que ce ne soit pas le souvenir qui s’efface, mais la maladie ». Olivier Rippe, président de l’agence qui a dirigé la campagne, explique : « cette maladie va connaître une croissance impressionnante. En 2020, un Français sur quatre de plus de quatre-vingt-cinq ans sera atteint. En 2040, on estime cette population touchée à plus de deux millions. Ces personnes, ce ne sont pas seulement les malades eux-mêmes, ce sont aussi les proches (parents, frères et sœurs, enfants, petits-enfants). Et ces jeunes ont eux aussi besoin d'être éduqués, d'être mis au courant, de connaître la maladie. Car cela pourrait arriver à leurs parents, mais demain, peut-être que ce seront eux, les malades d'Alzheimer. » Comment sensibiliser les jeunes à une « cause de vieux »?, interroge Marine Le Breton, du Huffington Post. « Avec un outil qu'ils utilisent tous : le téléphone mobile. Snapchat fonctionne de la même manière que la maladie d’Alzheimer : la mémoire immédiate disparaît. À ceci près que l'un est volontaire, quand l'autre est subi », répond Olivier Rippe. Snapzheimer fait le pari d'un usage détourné de cet outil pour faire découvrir, et vivre symboliquement aux jeunes, l'expérience de cette maladie. Ainsi, certains utilisateurs vont recevoir un message qui, comme un Snapchat, restera affiché une dizaine de secondes, puis disparaîtra. Ils seront neuf cent mille à découvrir ce message éphémère de sensibilisation, sélectionnés grâce à la base de données du groupe Beaumanoir (Cache Cache, Bonobo, Morgan...), partenaire de l'opération, qui a accepté de divulguer les numéros de téléphone l'instant d'un message. Si le Snapzheimer est éphémère, le site sur lequel tout le monde peut se rendre, lui, ne l'est pas. Il sera donc toujours possible de partager la campagne avec ceux qui n'ont pas pu recevoir de messages. Et choisir de poursuivre un peu la découverte de la maladie avec, encore, de l'interactivité. « Plus le site défile, plus il se resserre autour de ses proches, jusqu'à accéder à une infographie de ses amis Facebook qui seront potentiellement touchés par la maladie d'Alzheimer », explique Olivier Rippe. Et pour ceux qui veulent agir immédiatement et ne pas prendre le risque d'oublier, il est possible de faire un don via le site Internet.

« I Remember : le site Internet qui, sans vous, pourrait disparaître »

Pour sensibiliser le grand public et contribuer au financement de la recherche, la Fondation pour la recherche médicale a lancé avec CLM BBDO une campagne invitant les internautes à poster une photo en ligne sur le site www.i-remember.fret à raconter en quelques lignes le souvenir qui lui est associé. « Métaphore digitale de l’effet de la maladie sur le cerveau et la mémoire, ce site Internet a la particularité d’être éphémère. S’il n’est pas régulièrement alimenté en souvenirs, il disparaît petit à petit jusqu’à ce qu’on ne puisse plus naviguer dessus » expliquent ses créateurs. Développé avec le centre de recherche Xerox à Grenoble, le site a été conçu comme un réseau social. La campagne est également bâtie autour d'un film documentaire réalisé bénévolement par Mathieu Demy.

« Ce n’est pas de ma faute »

Pour sensibiliser le grand public aux enjeux de la dépendance et du grand âge, Harmonie Mutuelle a lancé entre le 21 avril et le 6 mai 2014 unecampagne dont l’accroche (« ce n’est pas de ma faute ») invite à parler de l’importance du bien vieillir. Le film, réalisé par l’agence Hérézie, propose une galerie de portraits de personnes âgées de plus de soixante-dix ans dans leur vie quotidienne : chez le coiffeur, en train de se raser, de jouer à la pétanque ou aux échecs, avec leurs petits-enfants… « De "vraies" gens, avec de "vraies" rides pour évoquer un enjeu de société », explique Jean-Yves Larour, directeur de la communication d’Harmonie Mutuelle. Chacun des protagonistes se tourne vers la caméra et lui adresse un « c’est pas ma faute ». Le film s’achève sur une explication : « L’espérance de vie progresse et ce n’est la faute de personne. Bien vieillir se prépare dès aujourd’hui.»

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