Évaluation des médicaments et des technologies de santé : l’arrivée des usagers

Fin 2015, le Collège de la HAS a renouvelé les membres des deux dernières commissions qui ne comprenaient pas de représentants d’usagers : la Commission de la transparence et la Commission d’évaluation des dispositifs médicaux et des technologies de santé (CnedimTS). Des patients, adhérents d’associations de malades ou d’usagers en font désormais partie. Une évolution qui renforce la dynamique en faveur de la démocratie sanitaire. La Commission de la transparence est chargée d’évaluer les médicaments en vue de leur prise en charge par l’assurance maladie, et contribue par ailleurs au bon usage du médicament en publiant une information scientifique indépendante. La CnedimTS est chargée d’évaluer les dispositifs médicaux en vue de leur prise en charge par l’assurance maladie. Depuis juillet 2010, elle évalue aussi les actes médicaux (chirurgie, imagerie, soins dispensés par des personnels paramédicaux, etc.). Par ailleurs, dans la Commission des stratégies de prise en charge, qui prépare les recommandations de bonne pratique ou d’organisation des soins, de bon usage et d’efficience des produits de santé et des stratégies de prise en charge, ont été nommées Nathalie Tellier, chargée de mission à l’Union nationale des associations familiales (UNAF) et Chantal Deschamps, administratrice du Collectif interassociatif sur la santé (CISS). Dans la Commission Évaluation économique et de santé publique, a été notamment nommé Daniel Bideau, de l’Union fédérale des consommateurs (UFC)-Que Choisir.

Le financement de la dépendance : un enjeu électoral ?

Faut-il un cinquième risque ? [en plus des risques maladie, accidents du travail et maladie professionnelles, vieillesse et veuvage, famille, gérés par les quatre branches de la Sécurité sociale] s’interroge Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’enfance, des personnes âgées et de l’autonomie. Comment le financer ? Grâce à une protection obligatoire associée à une protection complémentaire ? Ou une protection volontaire ? Pour la secrétaire d’État, le débat autour du cinquième risque est devenu inéluctable. Il s’agissait d’une promesse abandonnée de Nicolas Sarkozy en février 2012, rappelle Frédéric Cazenave, du Monde. « L’élection présidentielle de 2017 doit être l’occasion de porter un grand débat sur l’autonomie, une sorte de conférence de consensus intégrant les citoyens, pour trancher cette question du financement », déclare Laurence Rossignol. « À mon sens, il vaut mieux faire davantage appel à la solidarité nationale, donc à l’impôt, pour renforcer l’APA [allocation personnalisée d’autonomie], sinon c’est l’assurance individuelle qui prendra du poids. Or un système assurantiel est source d’inégalités. » « Pour diminuer le coût supporté par les ménages, il faut mutualiser la charge financière au niveau de l’ensemble des Français et non sur les seuls atteints de perte d’autonomie. Cela passe soit par une hausse des prélèvements obligatoires, soit en rendant l’assurance dépendance obligatoire. Il faudrait dans ce cas que la puissance publique régule le marché et décrive un contrat type. Mais si rien n’est fait, c’est le patrimoine des personnes dépendantes et de leur famille qui sera davantage utilisé à l’avenir », explique Roméo Fontaine, maître de conférences à l’université de Bourgogne et chercheur associé à la Fondation Médéric Alzheimer.

« Alzheimer, maladie politique ? »

« L’augmentation rapide du nombre de diagnostics de la maladie d’Alzheimer représente un défi inédit pour l’humanité », écrit Philippe Baqué, du Monde diplomatique. « Misant sur un marché potentiel colossal, l’industrie pharmaceutique recherche frénétiquement — et jusqu’ici sans succès — un médicament ou un vaccin miracle. L’intérêt des personnes malades et de leurs proches invite cependant à repenser les politiques publiques et l’approche thérapeutique d’une affection encore bien mal connue. » « Ce que l’on appelle "maladie d’Alzheimer", dont les projections statistiques hasardeuses produisent une grande peur, devient un enjeu de société crucial. Sera-t-il possible ces prochaines années de développer une recherche totalement indépendante des intérêts de l’industrie pharmaceutique ? Pourra-t-on envisager une exploration de toutes les causes potentielles de la maladie, et pas seulement des pistes biomédicales ? Les financements publics pourront-ils encourager la prévention et promouvoir des réponses à la hauteur des besoins ? Saurons-nous être à la hauteur de ce défi et trouver une place à chacun pour le temps de la vieillesse ? » s’interroge-t-il ?

Loi sur l’adaptation de la société au vieillissement : réactions

Le texte de la loi sur l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur le 1er janvier 2015, fait l’impasse sur deux questions essentielles  : celle du financement de la perte d’autonomie et celle du coût des maisons de retraite, écrit Frédéric Cazenave, du Monde. « Pour diminuer le reste à charge en établissement, il faut pouvoir mobiliser 1.5  milliard d’euros par an. Tant que l’État n’a pas retrouvé de marges de manœuvre budgétaires, cela semble difficile », justifie Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’enfance, des personnes âgées et de l’autonomie. Les sommes en jeu (28.2 milliards d’euros, 1.41% du produit intérieur brut, financés à 25% par les ménages) sont telles que « les besoins de financement du risque dépendance seront, selon toute vraisemblance, supérieurs à ceux de la retraite après 2050  », révélait une étude sur le marché de l’assurance dépendance menée par Roméo Fontaine, chercheur associé à la Fondation Médéric Alzheimer, et publiée par l’INSEE en février  2015. D’où l’urgence de s’atteler à la tâche. « Après l’acte I, une loi en demi-teinte, il faut maintenant passer à l’acte II, en ouvrant, enfin, le chantier du financement de la perte d’autonomie », plaide Jean-Manuel Kupiec, directeur général adjoint de l’OCIRP (Organisme commun des institutions de rente et de prévoyance). « Nos dirigeants ne partent pas de zéro, ils ont à leur disposition pléthore de rapports sur le sujet. »

www.lemonde.fr/economie/article/2016/01/20/la-france-a-l-epreuve-du-grand-age_4850612_3234.html#WSDweHPW5coUT8aB.99, 20 janvier 2016. Fontaine R, Plisson M et Zerrar N. Dans quelle mesure les préférences individuelles contraignent-elles le développement du marché de l'assurance dépendance ? INSEE. Économie et Statistiques 2015 ; 474 : 35-68. Février 2015. www.insee.fr/fr/ffc/docs_ffc/ES474B.pdf (texte intégral).

Le maintien à domicile est-il la clé pour réduire les dépenses de la dépendance ?

C’est en tout cas une tendance forte, explique Caroline Berchet, analyste des politiques de santé à l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE). « Le maintien à domicile est moins coûteux que la prise en charge en établissement pour des niveaux de dépendance légère et moyenne, car il suppose souvent l’implication des proches et de la famille. La France figure parmi les pays de l’OCDE où la proportion d’aidants informels – famille et amis – est la plus forte. En 2013, 16.5 % des personnes âgées de plus de cinquante ans accompagnaient un proche, contre 11.4 % en Suède. Or, assumer ce rôle a des répercussions sur la vie sociale, la santé et l’activité professionnelle. Quelles sont les bonnes pratiques pour épauler les aidants ?  « Dans la majorité des pays de l’OCDE, la loi accorde un droit à congé pour soutien familial. La rémunération de ces congés n’est pas systématique ou est plafonnée, à l’exception de la Belgique, qui propose un congé de douze mois rémunéré. Des pays tels que l’Allemagne, le Royaume-Uni, favorisent un aménagement temporaire du temps de travail. D’autres apportent un soutien financier aux aidants. Des allocations existent ainsi dans les pays nordiques, au Royaume-Uni… En France et en Allemagne, les prestations versées aux personnes dépendantes peuvent permettre de rémunérer l’aidant. Enfin, la plupart développent des centres de soins-relais pour accueillir les personnes dépendantes et offrir un répit aux aidants familiaux. La Suède et les Pays-Bas sont en avance dans ce domaine, alors qu’il existe une pénurie de ces structures en Suisse et en France. » Pour le journaliste Frédéric Cazenave, du Monde, cette absence de solidarité familiale peut paraître contradictoire, puisque sans les aidants familiaux, le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie devient impossible. À ce titre, les entreprises doivent elles aussi s’impliquer, au vu du nombre croissant de salariés accompagnant un proche dépendant. « La moitié des aidants étant en activité, les entreprises, les partenaires sociaux doivent s’emparer de cette question. Ce sujet doit être davantage porté par les syndicats », souligne Laurence Rossignol.

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