Un plan mondial sur huit ans (2017-2025)

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a adopté à l’unanimité un plan mondial sur la démence, pour une période de huit ans (2017-2025). Ce texte est le résultat de dix ans d’action d’Alzheimer’s Disease International (ADI), rappelle Paola Barbarino, nouvelle directrice générale de l’association, qui fédère l’ensemble des Associations Alzheimer nationales. « La démence devient la maladie la plus coûteuse du 21ème siècle. L’espoir pour l’avenir dépend de la recherche. ADI propose qu’au niveau de chaque pays, 1% du coût sociétal de la démence soit alloué au financement de la recherche en sciences fondamentales, à l’amélioration de l’aide et des soins, à la prévention et à la réduction du risque, au développement de médicaments et à la santé publique. Des indicateurs d’avancement sont proposés concernant la sensibilisation à la démence, la réduction des risques, le diagnostic, l’accompagnement et le traitement, le soutien aux aidants et la recherche. Seuls vingt-neuf pays sur cent-quatre-vingt-quatorze ont développé un plan Alzheimer. « Les futurs plans nationaux doivent être adaptés aux besoins sanitaires, économiques et sociaux de chaque pays. Pour ADI, les améliorations fondamentales dans la vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants familiaux dépendent de trois choses : une meilleure sensibilisation ; un diagnostic en temps opportun et un soutien post-diagnostic ; un accès accru aux services de proximité. » ADI rappelle que « la démence affecte cinquante millions de personnes dans le monde, et que leur nombre devrait tripler d’ici à 2050. Plus de la moitié de ces personnes vivent dans des pays à revenu faible ou moyen, où seuls 10% des personnes ont un diagnostic. En 2018, le coût de la démence dans le monde dépassera les mille milliards de dollars (trillion-dollar disease). » Le plan mondial de l’OMS rappelle « que la démence est une cause majeure de handicap et de dépendance, avec un impact important non seulement pour les personnes malades, mais aussi pour leurs aidants, leurs familles, leurs collectivités et leurs sociétés. La démence représente 11.9% des années de vie avec incapacité due à une maladie non transmissible. Avec l’allongement de la longévité, cette proportion ne peut qu’augmenter. » L’OMS et la Banque mondiale estiment qu’en 2030, le besoin de nouveaux emplois pour l’aide et les soins associés à la démence devrait atteindre quarante millions dans le monde. Dix-huit millions de travailleurs supplémentaires seraient nécessaires pour assurer les services de santé nécessaires. La compétence de ces professionnels dans le domaine de la démence sera essentielle pour prévenir, diagnostiquer, traiter et accompagner les personnes malades. 

World Health Organization. Executive Board. Draft global action plan on the public health response to dementia. EB140/28, 23 décembre 2016.

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB140/B140_28-en.pdf?ua=1 (texte intégral).

www.alz.co.uk/news/statement-to-70th-world-health-assembly, www.alz.co.uk/news/global-plan-on-dementia-adopted-by-who, www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/statement-wha-70_0.pdf, 29 mai 2017.

Un plan mondial sur huit ans (2017-2025) : vision et principes

La vision de l’OMS est celle d’ « un monde où la démence fait l’objet d’une prévention et où les personnes atteintes de démence vivent bien et reçoivent l’aide et les soins dont elles ont besoin pour réaliser leur potentiel dans la dignité, le respect, l’autonomie et l’égalité. » Le plan mondial est fondé sur sept principes : 1/ les droits de l’homme des personnes atteintes de démence, notamment dans le cadre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées ; 2/ la mise en capacité et la participation (empowerment and engagement) des personnes malades et de leurs aidants ; 3/ des pratiques de prévention du risque de démence, d’aide et de soins fondés sur des preuves scientifiques, centrées sur la personne, économiquement efficientes, durables, accessibles et prenant en compte les principes de santé publique et les dimensions culturelles ; 4/ la collaboration multisectorielle sur la réponse de santé publique à la démence ; 5/ une couverture universelle, dans le double champ sanitaire et social, pour améliorer la prévention, la réduction du risque, le diagnostic, les soins et l’accompagnement, avec un engagement au niveau gouvernemental de tous les secteurs publics pertinents : services sociaux, santé mentale, personnes âgées, services sociaux, formation, emploi, justice, habitat, ainsi que des partenariats avec des acteurs pertinents de la société civile et des entités privées ; 6/ l’équité, en terme de sexe, de vulnérabilité, d’incapacité ; 7/ une attention adéquate à la prévention, au traitement et à l’accompagnement, en utilisant les connaissances existantes et en en générant de nouvelles, pour trouver de nouveaux médicaments, réduire efficacement les risques et inventer des modèles d’accompagnement innovants.

World Health Organization. Executive Board. Draft global action plan on the public health response to dementia. EB140/28, 23 décembre 2016.

http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB140/B140_28-en.pdf?ua=1 (texte intégral).

Grande Bretagne : la « taxe sur la démence »

En provoquant des élections générales, le Premier ministre britannique Teresa May souhaitait consolider le pouvoir du parti conservateur pour renforcer la position de la Grande-Bretagne dans ses négociations avec l’Union européenne. Les Tories (parti conservateur) ont publié un volumineux manifeste proposant, entre autres mesures, de refuser les aides publiques aux personnes âgées si leur patrimoine est important. Le seuil actuel de patrimoine pour avoir accès à l’aide publique est de 23 250 livres (26 580 euros). La réforme proposée prévoit de relever ce seuil à 100 000 livres (114 300 euros). Pour les propriétaires d’un logement, la récupération se fera au moment de la succession. « Cela ne laissera pas d’autre choix à des milliers de retraités pauvres que de puiser dans l’épargne de toute leur vie », écrit le Mirror. « Mais cette politique annoncée, vite baptisée "la taxe sur la démence", a provoqué un énorme retour de bâton. Certaines personnes ont peur de finir à la rue lorsque leurs parents mourront. » Cette préoccupation a influencé les résultats des élections, selon les quotidiens britanniques.

Grande-Bretagne : le nouvel Institut de recherche sur la démence

Le Medical Research Council britannique, en partenariat avec la Société Alzheimer et Alzheimer Research UK, s’est engagé à investir 250 millions de livres sterling (283 millions d’euros) dans un nouvel Institut de recherche sur la démence, conformément à l’ambition identifiée dans le Défi de la démence 2020 présenté par l’ancien Premier ministre David Cameron. Dirigé par le Pr Bart de Strooper, connu pour sa capacité de penser hors des sentiers battus, le nouvel Institut va réunir une expertise mondiale dans les domaines de la recherche biomédicale, de l’aide et des soins, de la santé publique et de la recherche translationnelle (passerelle entre la recherche exploratoire et la recherche clinique). L’Institut est basé dans six grands centres de recherche : les Universités de Cambridge, Cardiff et Édimbourg, et trois centres londoniens : l’Imperial College, le King’s College et l’University College de Londres. « La masse critique de chercheurs de classe mondiale sera réunie. Ils auront accès aux derniers outils et équipements pour : accélérer le rythme de la recherche de découverte pour identifier de nouvelles cibles thérapeutiques ; développer de nouvelles approches pour mener des essais cliniques à des groupes ciblés de patients ; attirer de nouveaux partenaires du secteur biopharmaceutique pour développer de nouvelles thérapeutiques et de nouveaux diagnostics ; développer et promouvoir des stratégies d’intervention pour prévenir la survenue ou la progression de la démence ; apporter une nouvelle vision et des approches s’appuyant sur la technologie pour développer des soins et un soutien plus efficace aux personnes atteintes de démence. Un premier appel à prix, doté de 3.9 millions de livres (4.4 millions d’euros) a été lancé en octobre 2016. 

Suisse : limitation des consultations médicales

Alzheimer Suisse demande une correction de la révision des tarifs de l’assurance maladie, visant à limiter les consultations médicales. Cela risque « d’affecter durement les personnes très âgées et tout particulièrement celles atteintes de démence. Ces patients nécessitent davantage de temps pour un diagnostic. Le projet de révision du Conseil fédéral n'est pas compatible avec les objectifs de la Stratégie nationale en matière de démence. » « En raison de la nature même des démences, les investigations sont généralement fort complexes et longues. Des consultations complémentaires en l'absence de la personne malade s'imposent souvent afin d'établir un diagnostic correct. »

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