Un groupe de travail européen de personnes malades

Le groupe de travail européen de personnes atteintes de démence (EWGPWD-European Working Group of People with Dementia) a tenu sa première réunion les 3 et 4 octobre 2012 à Vienne (Autriche). Ce groupe de onze personnes malades et leurs aidants donnera un avis consultatif à Alzheimer Europe. Il est présidé par Helga Rohra (Allemagne), et a trois vice-présidents : Jean-Pierre Frognet (Belgique), Jan Frederick Meijer (Pays-Bas) et Agnes Houston (Royaume-Uni, Alzheimer Ecosse). Les autres membres du groupe sont Nina Balackova (République tchèque), Raoul Grönquist (Finlande), Ingegärd Pousard (Suède), Dermod Slevin (Irlande), Rozell Snell (Jersey), Bojan Španja (Slovénie) et Daphne Wallace (Royaume-Uni). Pour Helga Rohra, il est important de démontrer que le groupe est capable de réfléchir d’une manière structurée, d’exprimer ses besoins et d’expliquer comment il peut améliorer la vie des autres personnes malades. Le groupe a choisi plusieurs thèmes qui lui paraissent importants : le diagnostic précoce ; le délai pour obtenir un diagnostic ; la perte et le gain de talents et de compétences ; le besoin d’une chaîne de soins et d’accompagnement ; faire face ; comprendre chaque personne atteinte de démence ; accroître la sensibilisation ; les stéréotypes et « la nouvelle démence ; le besoin d’être compris par les autres. Le groupe participera à un déjeuner-débat au Parlement européen en décembre 2012, et chacun rencontrera des députés européens de son pays.

Alzheimer Europe Newsletter, Octobre 2012.

Plans nationaux

A la vingt-deuxième Conférence annuelle d’Alzheimer Europe à Vienne, le ministre autrichien du Travail des affaires sociales et de la protection du consommateur, Rudolf Hundstorfer, a annoncé le souhait du gouvernement autrichien de s’engager dans un plan Alzheimer national dans les cinq ans, l’Association Alzheimer devant prendre une part importante à son développement.

Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2012.

Nouvelles têtes (1)

Le Professeur Réjean Hébert, gériatre, député de Saint-François (Parti québécois) et spécialiste du vieillissement et de la dépendance, a été nommé le 19 septembre 2012 ministre de la Santé et des services sociaux, ministre responsable des Aînés du Québec. En France, il est notamment connu pour avoir implanté le référentiel SMAF (système de mesure de l’autonomie fonctionnelle) au Conseil général de Dordogne, dans le cadre d’une expérimentation à caractère national financée à hauteur de cinq cent mille euros par la Caisse de solidarité pour l’autonomie. S’inspirant de la classification internationale des handicaps (déficiences, incapacités, désavantages), adoptée par l’OMS (Organisation mondiale de la santé) en 1980, le SMAF développe une conception fonctionnelle de l’autonomie. Il évalue vingt-neuf fonctions dans cinq domaines : les activités de la vie quotidienne (se nourrir, se laver, s’habiller, entretenir sa personne, fonction vésicale, fonction intestinale, utiliser les toilettes) ; la mobilité (transferts du lit vers le fauteuil et la position debout, marcher à l’intérieur, installer sa prothèse ou son orthèse, se déplacer en fauteuil roulant à l’intérieur, utiliser les escaliers, circuler à l’extérieur) ; les communications (voir, entendre, parler) ; les fonctions mentales (mémoire, orientation, compréhension, jugement, comportement) ;  les tâches domestiques (entretenir la maison, préparer les repas, faire les courses, faire la lessive, utiliser le téléphone, utiliser les moyens de transport, prendre ses médicaments, gérer son budget). Chaque fonction est cotée par un professionnel spécialement formé, sur la base d’une échelle à cinq degrés. Les données sont recueillies par le biais de questionnaires auprès des familles et des personnes ainsi que d’une observation en contexte. L’évaluation permet d’identifier quatorze profils de dépendance : des groupes de personnes ayant des besoins similaires en services. Pour Réjean Hébert, cette approche permet de « garantir l’allocation des moyens humains vers les personnes qui en ont le plus besoin, en évaluant notamment l’implication des aidants familiaux ; aider à l’orientation vers un établissement ; favoriser l’adéquation entre le projet d’établissement et les personnes accueillies ».

Assemblée nationale du Québec, 19 novembre 2012. Centre d’analyse stratégique. Les défis de l’accompagnement du grand âge. Perspectives internationales. Juin 2011. www.strategie.gouv.fr/system/files/version3_rapp_dep_28juin_15h_0.pdf (texte intégral)

Nouvelles têtes (2)

Le Français Patrick Maugard a été élu membre du conseil d’administration d’Alzheimer Europe.

Alzheimer Europe Newsletter, octobre 2012.

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