Recherche sur la maladie d’Alzheimer : quels objectifs pour le Plan national américain ?

Le groupe d’experts consultatif de l’Association Alzheimer américaine au projet national Alzheimer (NAPA-National Alzheimer’s Project Act) propose un programme scientifique « pour surmonter la crise de la maladie d’Alzheimer » et « la vaincre » (defeat Alzheimer’s Disease). Les objectifs de santé publique à long terme sont : 1/de réduire le nombre de personnes présentant des symptômes chroniques invalidants, qui auront besoin d’une prise en charge prolongée, et en fin de compte, réduire le nombre de personnes asymptomatiques ayant un risque élevé de maladie d’Alzheimer ou de démence ;  2/ de retarder la survenue de l’incapacité chronique chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres maladies neurodégénératives cérébrales ; 3/ de réduire le coût et le fardeau de la prise en charge. L’Association Alzheimer demande une extension importante des programmes de recherche pour identifier et valider la/les cause(s) et la pathogénèse de la maladie d’Alzheimer, les facteurs génétiques et épigénétiques contribuant au risque de survenue de la maladie d’Alzheimer, des cibles thérapeutiques pouvant affecter la pathogénèse de la maladie d’Alzheimer, les biomarqueurs de substitution (surrogate biomarkers, utilisés par défaut, tant que les causes de la maladie demeurent inconnues)  et les technologies de détection précoce.

Alzheimer's Association Expert Advisory Workgroup on NAPA. Workgroup on NAPA's scientific agenda for a national initiative on Alzheimer's disease. Alzheimers Dement 2012; 8(4):357-371. Juillet 2012.

Recherche sur la maladie d’Alzheimer : de quoi parle-t-on ?

En sciences de l'information, une ontologie désigne l'ensemble structuré des termes et concepts représentant le sens d'un champ d'informations, ainsi que les relations entre ces concepts. Une ontologie « est aux données ce que la grammaire est au langage », et est employée pour raisonner à propos des objets du domaine concerné. L’Institut national du vieillissement (National Institute on Ageing) et l’Association Alzheimer américaine ont développé un outil d’analyse dynamique (CADRO-Common Alzheimer’s Disease Research Ontology) pouvant être utilisé par les agences de financement de la recherche dans le monde entier à des fins de planification stratégique et de coordination. 

Refolo LM et al. Common Alzheimer's Disease Research Ontology: National Institute on Aging and Alzheimer's Association Collaborative Project. Alzheimers Dement 2012; 8(4): 372-375. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748941.

La voix des personnes malades : un groupe de travail européen (1)

Alzheimer Europe, Alzheimer Ecosse et le groupe de travail écossais sur la démence (un groupe animé par des personnes malades) ont organisé à Glasgow (Ecosse) une réunion internationale destinée à échanger les meilleures pratiques sur la façon de faire entendre la voix des personnes malades et produire des recommandations pour la mise en place, par Alzheimer Europe, d’un groupe de travail européen pour les personnes atteintes de démence. Neuf personnes malades se sont déplacées de République tchèque, d’Angleterre, d’Irlande, des Pays-Bas et d’Ecosse pour partager leur expérience au sein de leurs associations nationales. Vingt représentants des associations Alzheimer d’Autriche, de Bulgarie, de Norvège, de Slovénie et d’Espagne sont venus apprendre des autres organisations faisant déjà participer les personnes atteintes de démence. En Ecosse, le Scottish Dementia Working Group a participé à l’élaboration de la stratégie nationale, à la rédaction d’une déclaration des droits (Bill of Rights) et à un référentielde compétences et connaissances (Skills and Knowledge Framework). Le groupe a aussi édité un DVD et un livre de plaisanteries pour l’association de clowns thérapeutiques Comic Relief. Réputé pour sonenthousiasme etson « militantisme intrépide », le groupe de personnes malades s’est impliqué également dans des activités moins traditionnelles, telles que la formation d’ergothérapeutes et d’étudiants. Le groupe, fondé au départ par quelques personnes fortement motivées, compte dix ans plus tard plus de cent membres et continue à être piloté par de personnes malades.La mise en place de tels groupes est beaucoup moins avancée dans d’autres pays, pour différentes raisons : le manque d’information, la « surprotection » de la personne malade par les aidants familiaux, « qui auraient besoin de comprendre les avantages pour la personne malade de participer à un groupe de pairs, le manque d’un porte-parole central capable de communiquer avec les décideurs politiques.  

Dementia in Europe, juin 2012.

La voix des personnes malades : un groupe de travail européen (2)

La réunion a permis d’identifier plusieurs domaines dans lesquels la participation des personnes atteintes de démence est recommandée : la production de recommandations pour influencer les politiques locales et nationales ; une information écrite pour et par les personnes atteintes de démence ; des recommandations pour la prise de parole dans les médias ; des recommandations de bonnes pratique impliquant des personnes atteintes de démence ; le recueil d’informations simples (« soft information ») telles que des témoignages de personnes malades sur différents thèmes, destinées notamment aux décideurs politiques ; la constitution d’un réseau. Une personne malade allemande a souligné l’importance de représenter la démence de façon équilibrée, plutôt que centrée seulement sur la fin de vie ; « après tout, nous mourrons tous ». Un prérequis à la participation des personnes malades est « le droit absolu des personnes atteintes de démence de connaître leur diagnostic ». Le diagnostic précoce et le soutien après le diagnostic sont identifiés comme des priorités.

Dementia in Europe, juin 2012.

La place de la démence dans la nouvelle politique européenne de santé publique

Le Maltais John Dalli, commissaire européen chargé de la Santé et de la politique des consommateurs, rappelle que la Commission européenne poursuit trois objectifs principaux de santé publique concernant la démence : le diagnostic précoce de la démence, l’amélioration de la base de connaissances et la coordination de la recherche ; le partage des meilleures pratiques d’accompagnement. Entre 1998 et 2006, la Commission européenne a investi quatre-vingt-cinq millions d’euros dans la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Dans le nouveau programme de « santé pour la croissance » (Health for growth), la Commission propose quatre objectifs : développer des systèmes de santé innovants, efficaces et pérennes ; améliorer l’accès à des soins plus sûrs et de meilleure qualité ; promouvoir la santé et prévenir la maladie ; protéger les personnes de menaces de santé trans-nationales. Des actions concrètes sont attendues du Partenariat européen pour l’innovation dans le domaine du vieillissement actif et en bonne santé (European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing), qui vise à transformer l’innovation en produits et services pour les personnes âgées, y compris celles atteintes de démence. Il s’agit d’encourager la collaboration, la communication et la transparence entre l’ensemble des acteurs, notamment les opérateurs de la prise en charge, les personnes atteintes de démence, leurs aidants, les chercheurs, les pharmaciens et l’industrie pharmaceutique. En termes de technologie, il s’agit notamment de développer des standards interopérables, ainsi que des programmes de suivi à distance, pour permettre aux personnes atteintes de démence un accès à la meilleure expertise médicale depuis leur domicile.

La Française Françoise Grossetête, présidente de l’Alliance européenne Alzheimer (un groupe non partisan qui compte à ce jour cinquante-neuf membres du Parlement européen) et rapporteur du nouveau programme de santé publique de l’Union européenne, Health for Growth, précise que celui-ci est doté d’un budget de quatre cent quarante-six millions d’euros pour la période 2014-2020, « afin de compléter une série de mesures financées par les fonds structurels et le programme-cadre de recherche et d’innovation » pour la même période. 

Dementia in Europe, juin 2012.

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