Journée mondiale Alzheimer (1)

Randonnées, permanences d’accueil, conseils aux familles, ouverture des ateliers des accueils de jour, soirées-débat, au cinéma ou au théâtre, paroles d’aidants et de personnes malades, information sur les thérapies non médicamenteuses… en France et partout dans le monde, pour changer le regard sur la maladie d’Alzheimer ou apprendre aux aidants à s’économiser. « La démence a de nombreux visages différents » était le message de la campagne de la société Alzheimer allemande (deutsche Alzheimer Gesellschaft). « Une maladie qui fait peur mais qui intéresse beaucoup », titre La Voix du Nord. C’est l’occasion, pour de nombreux médias de la presse quotidienne régionale et nationale, de donner la parole aux professionnels des accueils de jour, des Cafés mémoire, des groupes de parole, des équipes mobiles… Les stars (Alain Delon, Petula Clark, Louis Chedid, Laurent Voulzy, Alain et Pierre Souchon) se mobilisent pour un gala de charité. A Paris, le théâtre de la Porte Saint-Martin a accueilli une soirée concert/exposition organisée par l’Union France Alzheimer, qui a vu se succéder sur scène Alain Chamfort, Serge Rezvani, Helena Noguerra, Irène Frain, Marie-José Nat, Dani. Une exposition de peintures a présenté des œuvres réalisées par des personnes malades au sein des ateliers d’art thérapie France Alzheimer. 

www.france3.fr,www.agevillage.com,www.sudouest.fr, 26 septembre 2011. Newsletter 7/2011, www.deutsche-alzheimer.de, 19 septembre 2011. www.lavoixdunord.fr, 2 octobre 2010. www.ouest-france.fr, 1er octobre 2011. BFMTV, GrandLilleTV, www.nicematin.com, www.lamontagne.fr, 22 septembre 2011. www.bienpublic.com, 29 septembre 2011. http://sitemap.dna.fr, 27 septembre 2011. www.lunionpresse.fr, www.ladepeche.fr, www.francealzheimer.org/, 19 septembre 2011.

Journée mondiale Alzheimer (2)

Certains cherchent l’exploit pour sensibiliser le grand public. Aux Etats-Unis, Donald Sugg, âgé de quatre-vingt-seize ans, aveugle, et qui a perdu deux de ses sœurs de la maladie, a sauté en parachute. Toujours dans le ciel, les enfants des centres de loisirs de Monaco ont fait tournoyer huit cents cerfs-volants, dans une profusion de couleurs. Les cerfs-volants avaient été décorés avec des personnes malades dans le cadre d’activités intergénérationnelles organisées par France Alzheimer 06 et l’association monégasque pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (AMPA). Il s’agit de « dédramatiser la maladie », en montrant que les personnes malades peuvent toujours être actives tant sur le plan créatif que sur le plan social, et de sensibiliser le grand public aux interventions non médicamenteuses.

www.i-trekkings.net, 26 septembre 2011. Nice Matin, 21 septembre 2011. Alzheimer Europe Newsletter, août-septembre 2011.

Train Alzheimer

Le Train Alzheimer 2011, lancé pour la deuxième année à l’initiative de la SNCF, est parrainé par la chanteuse Patricia Kaas et le cinéaste Claude Lelouch. Il sillonne la France du 21 septembre au 4 octobre, s’arrêtant dans les gares de Paris Nord, Metz, Strasbourg, Dijon, Chambéry, Lyon, Nice, Marseille, Toulouse, Bordeaux, Limoges, Angers, Rennes, Caen et Lille. Il est composé de sept voitures consacrées à la maladie et à la recherche, d’une voiture pour les conférences, d’autres voitures transportant les organisateurs ou servant pour les réceptions. Les partenaires du train-exposition sont cette année AG2R La Mondiale/Prémalliance (protection sociale), Bluelinea (géolocalisation, télésanté), le Collectif national Alzheimer, Ethic (mouvement patronal des Entreprises de taille humaine indépendantes et de croissance), la Fondation Claude Pompidou, l’Association France Alzheimer, la Fondation IFRAD, le groupe IRCEM (protection sociale), la Mutualité française,  la mutuelle MGC, Nestlé Health Science, la Fondation internationale Ne perds pas la carte , le magazine Pleine vie (groupe Mondadori).

Un sondage réalisé à l’occasion pour Trains Expo SNCF par OpinionWay, auprès d’un échantillon d’un millier de personnes, représentatif de la population française âgée de dix-huit ans et plus, montre que deux Français sur trois (64%) se déclarent prêts à aider et prendre en charge un membre de leur famille si celui-ci était atteint de la maladie d'Alzheimer. Les inactifs (71%) et les personnes âgées de plus de soixante-cinq ans (75%) se sentent davantage capables de s'occuper d'un membre de leur famille atteint de la maladie d'Alzheimer. Toutefois, 74% des Français se disant prêts à s'occuper d'une personne de leur famille touchée par la maladie d'Alzheimer ne pourraient le faire qu'à temps partiel. 36% des sondés estiment que l'appui d'un professionnel pourrait les aider à prendre en charge une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. D'autres préféreraient bénéficier d'un lieu d'accueil temporaire pour le patient (29%) ou d'une aide financière (16%).

http://alsace.france3.fr, 26 septembre 2011. www.lefigaro.fr, 22 septembre 2011. www.leparisien.fr, 19 septembre 2011.

Pays-Bas : des petites unités de vie comme à la maison

Aux Pays-Bas, les maisons de retraite traditionnelles pour personnes atteintes de démence évoquent la dépersonnalisation, la passivité, la perte de compétences et les contraintes physiques. Une alternative à la maison de retraite est la petite unité de vie. Qu’en pensent les principaux intéressés ? Ezra van Zadelhoff, doctorant à l’Ecole de santé publique de l’université de Maastricht et ses collègues ont mené une étude auprès de petites unités de vie, fonctionnant depuis trente mois et accueillant chacune dix résidents. Les unités sont organisées autour d’une salle de séjour commune et possèdent une cuisine. Huit résidents ont une chambre individuelle avec leur propre mobilier, douze partagent leur chambre. La décoration des deux unités évoque un domicile. Les soins et l’accompagnement vingt-quatre heures sur vingt-quatre sont délivrés par neuf professionnels (7.2 équivalents temps plein) âgés de vingt à soixante ans, ayant une expérience en soins gériatriques. Le personnel assiste les résidents pour qu’ils réalisent eux-mêmes les tâches de la vie domestique telles que la lessive, le ménage et la préparation des repas à la cuisine, et organisent des activités (marche, exercices, chant). Une équipe pluridisciplinaire (médecin gériatre, psychologue, kinésithérapeute et ergothérapeute), est disponible en tant que de besoin. Les chercheurs ont observé les résidents pendant trente-deux heures réparties sur huit jours, et ont mené des entretiens approfondis avec cinq d’entre eux, quatre membres de la famille et quatre membres de l’équipe. Les résidents se sentent « à la maison » et la plupart se retrouvent au salon durant la journée pour parler, boire du café ou lire. Les activités de la vie quotidienne apportent de la stabilité et de la clarté, ce qui aide les personnes malades à préserver leur identité. Qu’en disent les personnes malades ? « Je peux aller dans ma chambre quand je veux. Mais c’est rare : je préfère rester au salon avec les autres » ; « je fais toujours la lessive ici. Je l’ai toujours faite chez moi ». Les aidants familiaux sont considérés comme des membres du groupe, plutôt que comme des visiteurs. Ils ont une clé et viennent plus régulièrement que dans une maison de retraite, et sont très impliqués dans les soins corporels et les tâches ménagères. Si l’habitat groupé crée des conditions pour une bonne prise en soins et stimule l’attention et la capacité à répondre, des tensions peuvent émerger en raison de la nouvelle division des responsabilités et des tâches.

Van Zadelhoff E et al. Good care in group home living for people with dementia. Experiences of residents, family and nursing staff. J Clin Nurs 2011 ; 20(17-18) : 2490-2500. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21762419.

AMA Diem

Blandine Prévost, malade jeune atteinte de la maladie d’Alzheimer, et son association AMA Diem (Aime le jour avec et malgré la maladie !) ont été reçues par Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État auprès de la ministre des Solidarités et de la cohésion sociale, qui a indiqué son intention de « soutenir le projet et de trouver des moyens innovants pour le faire aboutir rapidement ». 

www.amadiem.fr, 5 juillet 2011.

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