Recherche clinique : tester des hypothèses issues des sciences fondamentales, épidémiologiques, humaines et sociales

« Les études cliniques sont essentielles à l'avancement des recherches dans le domaine de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées. Il est nécessaire d'effectuer des essais cliniques pour valider des méthodes, des concepts et des cibles originales, issus des efforts de la recherche fondamentale, épidémiologique et en sciences humaines et sociales, pouvant conduire à de nouvelles prises en charges. » Pour cette raison, la Fondation Plan Alzheimer lance un appel à projets, d'un budget total de 1.2 million d'euros, pour soutenir des projets de recherche destinés à couvrir tous types de projets à orientation clinique. Pour que chaque projet reçoive un financement conséquent, un maximum de quatre projets sera sélectionné. Tous les aspects de la recherche clinique sont considérés, indépendamment du stade de la maladie ou du domaine de recherche à partir duquel les hypothèses testées sont issues (recherche fondamentale, recherche épidémiologique, sciences humaines et sociales). Cela inclut les études sur les biomarqueurs, les nouveaux outils de diagnostic, les nouveaux tests, la preuve de concept avec un nouveau médicament potentiel ou la réutilisation de médicaments anciens, les études de neuropathologie, les approches non pharmacologiques, la cybersanté, les technologies liées à la gérontologie .... Des cofinancements par la Fondation Médéric Alzheimer et la Fondation Plan Alzheimer sur le même projet sont possibles s’ils portent sur l’évaluation d’interventions non pharmacologiques visant en particulier à réduire les troubles de l’humeur et du comportement.

Plateforme de services gérontologiques

Le centre communal d’action sociale (CCAS) de Versailles (Yvelines) a souhaité se concerter avec l’ensemble des partenaires locaux du secteur médico-social et sanitaire et faire de la plateforme de services gérontologiques Lépine-Versailles un véritable projet d’aménagement du territoire. « Situé en cœur de ville, entouré d’une gare, d’un stade et d’une crèche, l’ensemble forme un espace vivant et intergénérationnel. Doté d’une cafétéria et d’un atrium ouverts au public, cette structure a été pensée pour accueillir non seulement les résidents mais aussi leurs proches et leurs familles. Ainsi depuis octobre 2016, elle propose sur un même site l’ensemble des services (maintien à domicile, accueil de jour et hébergement), permettant aux bénéficiaires et à leur famille de trouver des réponses concrètes ou d’être orientés vers les partenaires les plus adaptés. De trois passages par semaine à l’organisation d’un maintien à domicile complet (trois passages par jour, sept jours sur sept, ou à l’accompagnement à une entrée en maison de retraite, les équipes suivent les personnes tout au long de leur parcours, leur garantissant une réponse personnalisée à chaque étape de l’évolution de leurs besoins. » Pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’établissement combine les savoir-faire des équipes à domicile et de l’accueil de jour. Afin de maintenir au maximum les capacités cognitives, émotionnelles, spirituelles et d’interaction sociale des patients, un médecin, trois psychomotriciens, un psychologue, une dizaine d’infirmiers, une cinquantaine d’aides-soignants, dont certains spécialisés, et une dizaine d’agents hôteliers les accompagnent. »

Hôtellerie de luxe médicalisée : une alternative concurrente à la maison de retraite ?

« Situé en front de mer, entre les remparts de la médina et la plage de sable fin de la station, sur un terrain de plus de 2.5 hectares… » : cette publicité n’est pas celle d’un hôtel dans un catalogue d’agence de voyage, mais celle d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, qui doit ouvrir en octobre à Hammamet (Tunisie). Depuis la révolution du Jasmin de 2010-2011 et les attentats de 2015, le nombre de touristes européens a diminué de moitié. La société Carthagea a eu l’idée de convertir les grands hôtels désertés en « résidences médicalisées pour personnes dépendantes et spécialisées dans le traitement (sic) de la maladie d'Alzheimer », associant les services d’un hôtel cinq étoiles à ceux d’un EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) classique ». Les prestations comprennent un ratio personnel/résident (1.5 professionnel, dont un soignant, par résident, contre 0.7 professionnel par résident en France), un service de sécurité, un accès à la piscine et à la plage de sable fin, un centre d’hémodialyse, des caméras Internet dans chacune des 240 chambres pour communiquer avec la famille… Le reste à charge de 99 euros/jour au Saphir Palace de Hammamet est à comparer à celui observé en France : 61 euros/jour en province et 82 euros/jour en Ile-de-France. « Même si les prestations offertes seront certainement de qualité – sur le plan hôtelier certainement ; pour la prise en soin la question de la formation et des pratiques mérite d’être posée, de même que celle de l'éloignement des aidants… -, nos concitoyens âgés se laisseront-ils séduire ? », s’interroge Raphaëlle Murignieux, d’Agevillage.

Le banquier et la maladie d’Alzheimer : Royaume-Uni

Au Royaume-Uni, la banque Lloyds a mis en place une politique spécifique d’accessibilité pour les personnes handicapées : après des services offerts aux personnes en fauteuil roulant, celles ayant une incapacité visuelle ou auditive, la banque s’adapte aussi aux personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et de démence : « nous savons que de nombreux clients atteints de démence préfèrent rester financièrement autonomes autant que possible, et nous souhaitons vous assurer la même protection que tous nos clients contre la fraude et la maltraitance financière », déclare la banque. « Il est également important de planifier l’avenir, afin d’assurer que les questions financières sont gérées selon vos choix, souvent avec un proche qui vous apporte aide et soutien. Nous pouvons aider les personnes atteintes de démence de plusieurs façons. Nous pouvons vous procurer des cartes de paiement avec signature si vous avez des difficultés à vous rappeler le code PIN (personal identification number). Nous pouvons vous poser des questions supplémentaires de sécurité pour vous identifier au téléphone ou en agence, pour que vous ayez une meilleure chance de vous souvenir des réponses ; nous pouvons vous offrir des rendez-vous plus longs pour aider à expliquer les choses et nous assurer que vous les comprenez. Nous vous offrirons aussi des rendez-vous de suivi, si vous en avez besoin, pour nous assurer encore que vous comprenez. Vous pouvez demander un endroit tranquille pour réaliser vos opérations de banque et pour vos rendez-vous, afin de ne pas être dérangé par d’autres clients. »

Le banquier et la maladie d’Alzheimer : Australie

Les Professeurs Carmelle Peisach et Henry Brodaty, du centre de recherche collaborative sur la démence de Sydney, avec le soutien du Centre australien d’éthique de la capacité et de prévention de l’exploitation des personnes atteintes de handicap, ont développé un outil de transfert des connaissances destiné à l’environnement bancaire, pour accroître la sensibilisation à la démence ; rendre le personnel des agences capable de mieux comprendre la capacité financière, le soutien à la prise de décision, les signes de maltraitance financière et l’exploitation des personnes âgées atteintes de démence ; et informer le personnel des réponses adaptées en cas de maltraitance financière suspectée. Après plusieurs cycles de consultation avec la profession bancaire, les chercheurs ont développé un outil de formation adaptative par Internet (Smart Sparrow) intégrant les connaissances existantes sur la démence et la maltraitance financière, les recommandations de l’industrie bancaire australienne sur la prévention de cette maltraitance, et les résultats des consultations et entretiens avec le personnel des banques concernant les scénarios de maltraitance, les stratégies à mettre en œuvre, et les opportunités de développer le soutien à la prise de décision dans l’environnement bancaire. L’outil a été testé auprès de soixante-neuf employés dans deux grandes banques australiennes. L’auto-formation dure environ quinze minutes. Près de 100% des participants ont amélioré leur capacité à reconnaître la maltraitance financière et les actions à mettre en œuvre.

http://www.dementiaresearch.org.au/index.php?option=com_dcrc&view=dcrc&layout=project&Itemid=101&pid=209, 12 janvier 2016. Peisach C et al. Knowledge translation regarding financial abuse and dementia for the banking sector: the development and testing of an education tool. Int J Geriatr Psychiatr 2016 ; 31(7): 702-707. Juillet 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26559928.

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