Les Maisons de Crolles

Le projet AMA Diem est porté par Blandine Prévost, malade jeune atteinte d’une maladie apparentée à la maladie d’Alzheimer, et son mari Xavier. Après cinq ans, elle a enfin réussi à réaliser son projet phare : « une maison d’accueil expérimentale en région grenobloise intégrée au sein d’un parcours d’accompagnement » pour les malades jeunes et leur famille, une « vraie maison, vrai lieu de vie, permettant à la personne malade de conserver une place dans la société, de se sentir aimée, utile, vivante ! » La Maison blanche est ouverte depuis février 2016. « Les habitants sont d’abord venus avec leur proche partager des repas, décorer les maisons, finir les aménagements, planter des fleurs et aromatiques, avant de progressivement venir y dormir et s’y installer. Treize personnes vivent maintenant dans la Maison blanche, tandis que d’autres continuent de venir en journée pour se familiariser avec les personnes et les lieux. Certaines pourront ainsi envisager un emménagement plus serein dans la Maison rouge. La cuisine est le lieu central de la maison, on y prépare ensemble de bons petits plats, et on y passe d’agréables moments avec les odeurs qui mettent en appétit. Cinq poules ont emménagé dans le jardin. Leur nourrissage est un plaisir pour les habitants et cela occasionne de belles récoltes. Le grand salon est un lieu de rencontres culturelles et festives, intergénérationnelles : les élèves du collège du Touvet sont par exemple récemment venus donner leur spectacle de théâtre et de danse pour le plus grand plaisir de chacun. Le printemps des pique-niques et sa scène ouverte musicale, organisé par la commune de Crolles (Isère), a été fort appréciée par tous.» Les habitants des Maisons de Crolles ont pendu la crémaillère le 30 avril 2016, entourés de tous les acteurs du projet. « Six cents visiteurs ont pu écouter les témoignages de tous ces acteurs, partager le sens de ce projet innovant, découvrir la Maison rouge et en quoi chaque détail architectural ou d’aménagement a été réfléchi pour créer une ambiance chaleureuse et familiale. L’organisation de l’équipe des intervenants, tous formés à l’approche québécoise Carpe Diem, permet à chaque personne de se sentir chez elle et de vivre un quotidien dans la continuité de ses habitudes et respectueux de ses goûts. »

AMA Diem. Aime le jour, avec et malgré la maladie ! Brève de Juin 2016. www.amadiem.fr.

Réunir les couples séparés par la maladie : pour une résidence adaptée

À Sudbury (Ontario, Canada), Sophie Huneault et Paul Gagnon ont acheté un ancien couvent qu’ils espèrent rénover pour y aménager un centre de onze chambres. La clientèle ciblée est celle des « gens qui ne sont peut-être pas assez bien pour être en résidence à la maison seuls, mais pas assez malades non plus pour être dans un centre de soins de longue durée. » Le personnel sur place offrirait un accompagnement à ces résidents semi-autonomes. Le couple d’entrepreneurs a eu l’idée de mettre sur pied ce type de résidence alors que le père de Paul, Jean Gagnon, atteint de la maladie d’Alzheimer qui lui faisait perdre trop d’autonomie, a été exclu de la maison de retraite où il vivait avec sa femme Jeannine. Mariés depuis près de soixante ans, ils ont donc dû habiter chacun de leur côté. Une séparation très difficile à accepter. Mais avec quel financement Sophie Huneault et Paul Gagnon parviendront-ils à réaliser leur projet de transformation de l’ancien couvent ? Ils en estiment le coût à un million de dollars canadiens (680 000 euros), dont la moitié serait levée auprès de particuliers. La Société Alzheimer localeaccueille avec enthousiasme le projet de résidence : les logements adaptés et abordables sont rares. Le caractère unique du projet complique la démarche auprès du Réseau local d’intégration des services de santé du Nord-Est du Canada : « il semble qu’on ne tombe pas dans les bons critères » de cofinancement, regrette Paul Gagnon. Pour France Gélinas, député de la Nickel Belt et porte-parole de l’opposition néo-démocrate en matière de santé et de soins de longue durée, des concepts similaires de résidence existent déjà pour les personnes atteintes d’un handicap de développement. Il suffirait, selon elle, de s’en inspirer.

« Villes amies de la démence » : une synthèse internationale

Alzheimer’s Disease International (ADI), la fédération mondiale des Associations Alzheimer, publie une brochure de seize pages sur les « villes amies de la démence », un phénomène « aussi dynamique que le vent ou que les lucioles », selon son directeur exécutif Marc Wortmann. Ces initiatives sont « une réponse à la stigmatisation envahissante et destructrice, une découverte-clé dans les plans nationaux et régionaux Alzheimer. Bien que leur impact soit difficile à mesurer, il est néanmoins vital de comprendre le résultat que l’on en attend. Les "villes amies de la démence" donnent une voix pleine et entière aux personnes atteintes de démence, dans leur conception et leur mise en œuvre. Nous comprenons combien il peut être difficile d’entendre les voix de ces personnes, surtout lorsqu’elles ont perdu la capacité d’exprimer leurs inquiétudes. Ce que nous savons de l’évolution de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées tout au long de la vie rend cette expression encore plus difficile. Avant les premières expériences des "villes amies de la démence", l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) avait promu le concept de "villes amies des aînés". Ces deux approches ne s’excluent pas mutuellement et sont étroitement imbriquées. Au Royaume-Uni, un effort important est en cours pour créer un référentiel clair pour ces "villes amies de la démence", en utilisant des techniques appartenant au champ du développement urbain. » « L’une des plus grandes difficultés pour créer des "villes amies de la démence" est d’amener le grand public à parler de la maladie. La démence est souvent un handicap invisible, mais qui demande toutefois de la compassion et de la considération », estime Trevor Jarvis, qui vit avec une démence vasculaire depuis dix ans. Il représente les besoins des personnes atteintes de démence en tant qu’ambassadeur pour la Société Alzheimer du Royaume-Uni, et membre du groupe des Champions pour la démence.

Alzheimer’s Disease International. Dementia Friendly Communities (DFCs). New domains and global examples. www.alzheimers.org.nz/getmedia/8f8e1a23-77c0-4370-bdf6-0283dd53d98a/dementia-friendly-communities.pdf/ (texte intégral).

« Villes amies de la démence » : Bruges

Dans la cité flamande de Bruges (Belgique), les commerçants du centre-ville, la police, les organisations culturelles sont formées pour mieux communiquer avec les personnes atteintes de troubles cognitifs et ainsi leur permettre de continuer à vivre aussi normalement que possible, en les considérant comme « des habitants comme les autres. » Nico a quatre-vingt-un ans. « Il a oublié beaucoup de choses, mais s’il y a bien un mot qu’il n’oublie pas, c’est "journal" », sourit Elena, sa femme. Alors, tous les jours, Nico continue à aller acheter son journal, seul. Il se trompe un peu dans les jours, a du mal à trouver les bonnes pièces de monnaie… mais la commerçante sait comment l’aider, comment communiquer avec lui pour que cet acte de la vie courante se déroule bien. À Bruges, deux mille des cent-seize mille habitants sont atteints de troubles cognitifs. Deux tiers d’entre eux vivent chez eux, une situation rendue possible grâce au programme initié en 2010 par l’association Foton, dont l’objectif est d’aider les personnes malades et leurs familles, mais aussi de changer la perception du grand public sur les troubles cognitifs. Mobiliser les commerçants, les organisations culturelles, les policiers... « Foton a ainsi ouvert un centre d’expertise sur le sujet, un centre de documentation, organise des rencontres entre malades, a monté une chorale… mais surtout, travaille à rendre toute la ville de Bruges inclusive et "amie de la démence" ». Bart Deltour, à l’origine du projet, explique : « nous nous sommes d’abord rapprochés des organisations médico-sociales, puis des services de santé, et dans un troisième temps des commerçants, des écoles, des organisations culturelles, de la police…  Nous essayons d’infiltrer toute la ville petit à petit ! » Concrètement, les structures qui le souhaitaient ont été formées par Foton pour apprendre comment aider une personne atteinte de troubles cognitifs. Sur leur vitrine, les commerçants participants (marchands de journaux, hôtels, restaurants, coiffeur, pharmacies…) ont apposé le logo du projet. Il représente un nœud à un mouchoir, celui que l’on fait pour se souvenir. Les gardiens de la paix sont capables de repérer et d’aider les personnes qui semblent désorientées. Sept mille brochures, donnant des pistes pour mieux communiquer avec les personnes malades, ont été distribuées. Aujourd’hui, une centaine de boutiques du centre arborent le mouchoir noué. L’initiative a été récompensée par un prix du collectif européen EFID (European Fondations’ Initiative for Dementia), auquel appartient la Fondation Médéric Alzheimer. « A quand un projet similaire en France ? », s’interroge Annie de Vivie, d’Agevillage.

« Villes amies de la démence » : Abbiategrasso

La fédération Alzheimer Italie a choisi Abbiategrasso, une ville de trente mille habitants près de Milan, comme site pilote du premier projet de « ville amie de la démence » dans la péninsule. Une équipe multi-disciplinaire de professionnels, chercheurs et responsables politiques mènera ce projet collaboratif : la Fondation de recherche Golgi Cenci, la compagnie publique de services à la personne Golgi, la Fédération des soins palliatifs et la municipalité. Un groupe de travail élabore des questionnaires pour les acteurs locaux, incluant des groupes de personnes malades et de leurs aidants. L’analyse des résultats permettra de concevoir un plan de communication pour les commerçants et les forces de l’ordre, pour les sensibiliser aux aspects culturels et sociaux de la démence et à la stigmatisation des personnes malades et de leurs aidants. Le slogan du projet est La force de ne pas être seul.

Alzheimer’s Disease International. Global Perspective, juin 2016.

www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/Global-Perspectives-June-2016.pdf.

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