Guides pratiques, par et pour les personnes malades

L’Université de Waterloo (Ontario, Canada), dans le cadre d’un programme de recherche et de formation, a publié une série de treize guides, créés par et pour des personnes atteintes de démence et leurs partenaires de soins. Plusieurs existent en version française. Ces guides sont téléchargeables gratuitement sur Internet. Les thématiques choisies sont : le soutien pour les aidants jeunes ; la sécurité à l’extérieur de chez soi, vivre en sécurité ; rôle, santé et bien-être ; l’alimentation et l’heure des repas (en français) ; vivre et célébrer la vie grâce aux loisirs (en français) ; avant le diagnostic et le diagnostic précoce (en français) ; vivre et se transformer au rythme de la perte et du deuil (en français) ; exercices de mémoire (en français) ; gérer les déclencheurs ; favoriser la communication (en français) ; favoriser le bien-être ; conseils et stratégies (en français).

By Us for Us series of guides. University of Waterloo. Murray Alzheimer Research and Education Program (MAREP). https://uwaterloo.ca/murray-alzheimer-research-and-education-program/education-and-knowledge-translation/products-education-tools/by-us-for-us-guides, 28 janvier 2016.

Un atelier animé par une personne malade jeune

L’association France Alzheimer Drôme a mis en place un atelier original, animé par une personne malade. C’est à l’occasion d’un Café mémoire que Véronique Brian et son conjoint André ont eu un premier contact avec l’association qui leur a fait une proposition : mettre en place un dispositif de suivi personnalisé du malade jeune. Après cet accompagnement, l’association a proposé à Véronique de participer à une Halte relais France Alzheimer. Le premier essai a été un échec. Pourquoi ? Véronique témoigne : « j’étais à Valence, je suis allée dans une Halte relais et me suis retrouvée enfermée. Je n’avais pas été prévenue, je ne souhaitais pas y retourner. » La psychologue explique : « la première fois que nous nous sommes rencontrées, Véronique m’a dit que depuis que l’on savait qu’elle était malade, on ne l’écoutait plus quand elle disait quelque chose. Pourtant, j’ai rencontré une artiste. » Véronique est capable de réaliser des meubles en partant de cartons. « Quand je n’ai plus pu travailler, j’ai fait un stage pour apprendre la découpe de cartons. Depuis, je fais ce que je veux ou ce que l’on me demande. Je peux faire des étagères, des fauteuils, des tables, des bibliothèques, plein de choses. » Elle a maintenant un atelier et partage son savoir-faire : elle apprend aux autres personnes à faire des objets. « Je découpe les cartons et les autres personnes les décorent. Dans la Halte relais, cela m’occupe et les autres voient ce que je fais. » Aline Hébert ajoute : « suite à l’échec de la Halte relais à Valence, nous avons discuté avec les bénévoles et nous sommes rendu compte que le projet tel qu’il était pensé ne correspondait pas à Véronique. Il lui fallait un projet particulier pour qu’elle puisse trouver sa place. Nous avons fait en sorte que Véronique puisse construire ses meubles en carton pendant que les autres personnes vaquaient à l’activité qui leur était proposée. » Le succès est tel que Véronique est maintenant demandée dans d’autres Haltes relais.

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).

Vivre en couple en EHPAD

« L’entrée en institution est un moment particulièrement douloureux dans la vie d’une famille. Ne pas les aider à retisser des liens avec leur proche engendre des difficultés avec les professionnels de l’institution », rappelle Brigitte Huon, vice-présidente déléguée de l’association France Alzheimer et maladies apparentées. « La douleur de la séparation est particulièrement sensible pour les vieux couples. En règle générale, la seule alternative à la séparation est l’hébergement au sein d’un même EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes), mais dans des chambres séparées. » Le premier prix 2015 « maladie d’Alzheimer : rôle et place des familles en établissement », remis conjointement par France Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer, a récompensé le projet porté par l’EHPAD Les 5 sens de Limoges, qui reçoit des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et prévoit un accueil spécifique des couples, en leur proposant la possibilité de partager un lit pour deux personnes, ou de disposer de lits ou chambres séparés, avec toutefois un espace commun permettant de maintenir une vie de couple. Le montant du prix servira à « l’acquisition d’un chariot Snoezelen [stimulation multisensorielle] qui permettra d’accompagner les couples au moment du coucher et les aider à réduire les troubles de l’attention et l’anxiété de la personne malade. Elle servira aussi à l’acquisition de jeux, qui permettront aux petits-enfants de renouer des liens avec leurs grands-parents. »

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).

Chariot d’activités : pour dévier l’attention en cas de troubles du comportement

Le groupe Korian expérimente un « chariot d’activités flash » durant six mois dans quarante établissements. Pour Stéphane Hédont, responsable Thérapies et approches non médicamenteuses chez Korian, « il est établi que les troubles du comportement sont des symptômes majeurs liés à la maladie d’Alzheimer et apparentées et qu’ils contribuent à la perte d’autonomie du patient. Il existe aujourd’hui un arsenal thérapeutique non médicamenteux validé par des études scientifiques référentes et qui est utilisé dans des ateliers dédiés.  Nous avons voulu expérimenter une utilisation concentrée et disponible de ces thérapies en proposant des alternatives plus efficaces en cas de manifestations aigues de troubles du comportement. » L’objectif est de « dévier l’attention fixée sur un stimulus négatif, source d’angoisse, de stress ou d’anxiété par une stimulation récréative et plaisante permettant de lever des troubles du comportement et ce dès lors que la cause n’est pas somatique (douleur, inconfort, rétention urinaire, fièvre..) ou qu’une explication rationnelle ne peut fonctionner. Il est semblable aux chariots d’urgence des hôpitaux, positionné dans le couloir, toujours disponible et comprenant onze "activités flash" pour répondre aux urgences (agitation, comportements d’errance, agressivité, opposition violente, idées délirantes etc.). » L’activité de réminiscence propose des planches de photographies connues (stars, acteurs, sportifs, lieux et sites historiques) sur la période de vie des résidents accompagnés ; l’activité de récupération mnésique, des journaux et magazines récents ; les activité sensorielles, de l’huile de massage, des lingettes rafraichissantes et de la crème, et des moyens d’écouter de la musique d’ambiance relaxante ; l’activité praxique, de la pâte à modeler, des emporte-pièce, des feutres lavables et des feuilles de papier. L’activité environnementale propose des promenades dans le cas de déambulations ou de sortie inopportune ; la médiation par la musique propose divers moyens d’écouter de la musique ; l’activité de médiation praxique, des coussins et balles de mousse. D’autres activités de médiation proposent une « poupée d’empathie » et des jeux, issus de la recherche Ludim [projet distingué par ailleurs par une bourse doctorale 2015 de la Fondation Médéric Alzheimer].

Information et soutien aux personnes malades

Lisa Junglas, conseillère conjugale et familiale, responsable du service “Alzheimer Écoute” et Danièle Nahoum, psychologue et présidente de France Alzheimer Vaucluse, animent un séminaire d’information et de soutien pour les personnes malades intitulé « Vivre avec la maladie ». Pour la psychologue, « il ne s’agit pas de donner la parole aux personnes malades, mais qu’elles puissent la prendre. Cela demande de l’énergie et du courage. Ces personnes se sont entretenues avec Lisa Junglas puis se sont retrouvées entre pairs en invitant souvent un proche pour partager avec elles ce risque de la prise de parole. Enfin, le souhait de ces personnes a été de porter leur parole à l’extérieur, ce qu’elles ont fait lors d’une Journée mondiale en 2013 puis dans le cadre d’une visite du Parlement européen. Pour Jacques Gaucher, professeur de psychologie à l’Université Lumière-Lyon-2, « il est important de considérer le binôme aidant-aidé en tant que tel car il partage beaucoup de problématiques. Ce projet est aussi une manière d’offrir un espace et un temps pour désenclaver ce binôme, s’ouvrir et partager avec d’autres. » Pour la sociologue Laëtitia Ngatcha-Ribert, chargée d'études senior à la Fondation Médéric Alzheimer, « ne pas se sentir jugé parce que l’on se retrouve entre pairs est l’un des principaux besoins des personnes malades qui témoignent souvent de la diminution de leurs contacts sociaux. Ce genre d’initiatives peut permettre de changer les représentations. »

9è Rencontres France Alzheimer et maladies apparentées. Les Actes. 8 décembre 2015. www.francealzheimer.org/sites/default/files/actes%20RFA2015.pdf (texte intégral).

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