Colocation Alzheimer : France

« Depuis janvier, six personnes atteintes de la maladie Alzheimer ou troubles apparentés vivent en colocation, dans une maison de ville. Une expérience unique en Picardie », écrit Fanny Dollé, du Courrier picard. Ils sont six colocataires ne pouvant plus rester seuls dans leur ancien logement mais suffisamment autonomes pour continuer à participer à la gestion de la vie quotidienne. À leurs côtés, des auxiliaires de vie (quatre la journée et deux la nuit) et des bénévoles des petits frères des Pauvres, principal porteur du projet. « Mon mari, âgé de cinquante-deux ans, est atteint d’Alzheimer depuis dix ans. Je ne voulais pas qu’il aille en structure médicalisée, il est encore jeune. Ici, les enfants peuvent voir leur père heureux. Il n’y a plus de tension à la maison. J’avais fini par devenir son infirmière », confie Marion, en regardant son mari arrêter un ballon. « Je savais qu’il serait entouré de personnes sensibles à cette problématique. C’est rassurant de le savoir bien entouré.  » Cela fait maintenant quinze jours que son époux, Éric, a déménagé dans sa nouvelle maison. Une grande demeure de près de 400 m², avec un salon, une cuisine, des chambres aux portes colorées, et 2 500 m² de jardin. Chaque jour, une quinzaine de bénévoles se relaient pour organiser des animations au rythme de la journée. Pour Charly, soixante-dix-huit ans, c’est « jardinage et promenade dans le parc », sous le regard protecteur de Michelle, son épouse qui vit avec lui dans l’une des deux chambres doubles de la maison. « Dès qu’il ne me voit plus, il panique, observe-t-elle. Seule, je n’avais plus la force de m’occuper de lui. Grâce à cette colocation, je reste à ses côtés.  » Une fois par mois, un conseil de colocation se réunit, avec les familles, les bénévoles et les colocataires. Les premières satisfactions apparaissent pour Bernard, venu d’un établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), le visage fermé et qui retrouve, jour après jour, le sourire. « C’est notre plus belle récompense, voir cette maison qui prend vie », confie Marie-Thérèse You, bénévole active de France Alzheimer Oise et qui travaille depuis huit ans sur ce projet. L’association a reçu beaucoup de demandes ; une septième personne s’apprête à rejoindre le groupe dans les prochains mois. Un audit sera réalisé, en fin d’année, par les petits frères des Pauvres. « Ces conclusions nous permettront de savoir si l’expérience peut être reconductible ailleurs. »

Colocation Alzheimer : Suisse

« Plus capables de vivre seuls à domicile, mais pas assez atteints dans leur santé pour aller en établissement médico-social (EMS), Cosmo et Ruth ont emménagé respectivement en janvier et en mars. "On est bien ici, on est soignés comme des rois", sourit l’ancien mécanicien, qui a conservé l’accent italien de ses origines. Le fait de bénéficier de compagnie des autres colocataires, mais aussi des accompagnants présents durant la journée, permet d’apaiser des troubles annexes comme l’angoisse ou la dépression. « Leur mémoire à long terme fonctionne, et nous pouvons discuter tout à fait normalement, mais il faut savoir que leur mémoire à court terme est d’une à cinq minutes, précise Annelise Givel, responsable des colocations Alzheimer auprès de la Fondation Saphir. Et les personnes que nous accueillons se rendent encore compte de leur maladie, ce qui peut entraîner une grande souffrance, nous essayons donc de les entourer au mieux, pour qu’elles se sentent bien. Le but est que leur vie soit la plus proche de celle qu’elles avaient à la maison. » Les locataires disposent chacun d’une chambre qu’ils meublent à leur guise. Et il n’y a pas de réveil aux aurores, ni de programme arrêté pour la journée, excepté pour les repas, qui se font en commun de la préparation à la consommation. « Comme ça, ils peuvent regarder la quantité qu’on avale », lance Cosmo d’un air taquin. Après le petit-déjeuner, il s’assied dans le salon commun pour lire un magazine. Ruth, fatiguée, se retire dans sa chambre. Pour l’instant, ils sont deux, mais l’appartement peut accueillir jusqu’à six «colocs». L’encadrement familial, non médicalisé, de ce type d’hébergement, coûtant environ un tiers moins cher qu’une chambre en EMS, séduit. Mais la sélection est difficile. « Les personnes doivent être indépendantes physiquement et leur comportement est essentiel. Dans un groupe de six, il suffit d’une personne toxique pour que tout s’écroule », constate Annelise Givel.

Déménager avec ses souvenirs

Le Dr Richard Ward, chargé de cours sur la démence à l’Université de Stirling (Ecosse) étudie actuellement, en partenariat avec Insightful Moves et la Fondation de recherche Abbeyfield, l’expérience du déménagement de personnes âgées, atteintes de troubles cognitifs, de leur domicile à un habitat protégé. Les chercheurs souhaitent observer comment les personnes gèrent cette transition, lorsqu’elles sont forcées de réduire le contenu de leur maison en fonction de la nouvelle surface habitable. Insightful Moves est une entreprise fondée par Zem Moffat, docteur en anthropologie visuelle de l’Université de Kent. Les participants à l’étude invitent l’équipe avant le déménagement pour filmer leur domicile. Dans cette courte vidéo, ils sont le guide qui fait faire le tour de la maison, en expliquant ce qu’ils veulent et ce qui est important pour eux : les histoires derrière leurs objets préférés, leurs centres d’intérêt et leurs habitudes. Les participants reçoivent ensuite une vidéo pour eux, et donnent leur permission pour la partager avec le personnel de leur futur environnement

Que fait la police ?

Le bureau du shériff de Charles County (Maryland, Etats-Unis),a répondu à un appel d’urgence d’une femme déclarant la disparition de sa mère, âgée de quatre-vingt-un ans et atteinte de démence. Les policiers l’ont retrouvée en quarante minutes. Au début, elle a semblé confuse, puis a demandé aux officiers de police s’ils voulaient continuer la promenade avec elle. Ils ont accepté pour ne pas ajouter à la confusion,  ont pris la dame par la main et l’ont raccompagnée tranquillement chez elle en discutant sur le chemin. A la question : « quel est le secret pour vivre longtemps en bonne santé, la dame a répondu : « bien manger et rester actif ». « C’est la partie gratifiante du métier », a déclaré l’officier Morrison.

Des projets innovants testés par des personnes malades

Joyce Gray est responsable de l’équipe de développement d’Alzheimer Ecosse. Elle a sélectionné quatre projets emblématiques, testés et sélectionnés par des personnes malades et leurs aidants. Le Cercle de la démence (www.dementiacircle.co.uk/) vise à trouver, tester et partager l’information sur des produits domestiques pouvant aider les personnes atteintes de démence. Horloges, téléphones, applications mobiles… Ces produits sont testés par les personnes malades et exposés dans les centres ressource d’Alzheimer Ecosse. Dementia Dogs (www.dementiadog.org) est un programme faisant appel à des chiens pour aider les personnes malades. Des chiens d’assistance, vivant chez les personnes malades, sont spécialement dressés pour leur rappeler de prendre leurs médicaments ou les calmer quand elle sont stressées. Des projets plus traditionnels font intervenir des chiens pour des séances d’animation en maison de retraite ou en accueil de jour. Le programme sur l’adaptation de l’environnement à la démence a conduit à réaménager les centres d’accueil de l’association et à développer des services pour des acteurs de l’habitat ou de l’hébergement. Enfin, la Charte de la technologie pour les personnes atteintes de démence (www.alzscot.org/charter) a été lancée en décembre 2015 avec les différentes autorités et associations concernées pour mettre en avant les apports positifs des technologies pour les personnes malades, les professionnels et les aidants familiaux.

Gray J. A guide to Alzheimer Scotland’s development and innovation work. Dementia in Scotland 2016; 89: 21. Printemps 2016.

www.alzscot.org/assets/0002/1245/DIS_Spring_2016_FINAL.pdf.

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