« L’aventure de la démence »

Dementia Adventure est une entreprise sociale britannique (statut juridique : community interest company : groupement d’intérêt collectif de proximité) proposant des programmes d’activités dans la nature « afin que toutes les personnes vivant avec une démence puissent avoir le sens de l’aventure dans leur vie, où qu’elles vivent », une alternative à l’accueil de jour. L’organisation a été fondée par Neil Mapes, psychologue clinicien ayant plus de vingt ans d’expérience dans l’accompagnement de la démence et Lucy Harding, tour-opératrice. Le financement est apporté par la loterie People’s Postcode et l’encadrement assuré par des bénévoles locaux préalablement formés. Dementia Adventure a une activité d’agence de voyage, spécialisée dans les courts séjours en groupe et les vacances pour les personnes malades et leurs aidants dans des environnements naturels, avec des lieux d’hébergement adaptés. L’organisation conseille des associations locales pour cette adaptation. Les déplacements se font en minibus de sept places Les destinations classiques permettent de voyager dans les grands paysages du Royaume-Uni. Des voyages sur mesure (bespoke trips) sont aussi proposés : naviguer sur des canaux, faire du golf, descendre des rapides en raft, conduire une voiture… Le site propose de nombreux témoignages de personnes malades et de leurs aidants. « Y a-t-il eu des effets indésirables de mon expérience jubilatoire (exhilarating experience) ? Oui, mais des bons », écrit James McKillop, qui vit avec les symptômes de la démence depuis une quinzaine d’années. « J’ai aimé l’atmosphère décontractée et détendue de la campagne. J’ai fait ce que j’ai voulu faire, et comme il faisait chaud, nous avons dû nous replier à l’occasion dans la fraîcheur du bar du coin », témoigne John. Une nouvelle activité, la voile, s’adresse à des personnes malades ayant une bonne mobilité, en groupe de douze dont quatre personnes malades. « Préparer à manger, avoir des tâches pratiques et travailler ensemble sur le bateau donne aux participants le sentiment d’être utile et capable de réussir quelque chose, en faisant partie d’une équipe et en développent des liens étroits de camaraderie », expliquent les organisateurs. « Je me suis senti de nouveau un être humain. Ce voyage a ouvert de nouvelles portes à l’amitié », écrit Wilf. Dementia Adventure a obtenu un financement supplémentaire de 25 000 livres (33 500 euros) de la loterie People’s Postcode pour mesurer l’impact de son programme. Le fondateur Neil Mapes, directeur de Dementia Adventure et collaborateur invité de l’Université d’Essex, mène un projet de recherche sur les bénéfices de l’exercice au grand air pour les personnes vivant avec une démence.

www.dementiaadventure.co.uk/uploads/2015-01_DA-Hols_v01-revE-FINAL-LRes.pdf(catalogue), 2015. Mapes N. Research Project: Living with dementia and connecting with nature – looking back and stepping forwards. Dementia Adventure, février 2011.www.dementiaadventure.co.uk/uploads/green-exercise-and-dementia-neil-mapes-february-2011.pdf (projet de recherche). Information transmise par James McKillop, personne malade.

« Villages Alzheimer »

En France, l’État allouera trois millions d’euros par an pour financer un établissement expérimental destiné aux malades d’Alzheimer, a annoncé Laurence Rossignol, secrétaire d’État chargée de la Famille, de l’enfance, des personnes âgées et de l’autonomie à l’occasion de la journée mondiale Alzheimer du 21 septembre 2015. Inspiré d’un modèle néerlandais et porté par le Conseil départemental des Landes, ce projet, inédit en France, a une envergure nationale (actions de recherche, unité pour les malades jeunes, interventions de nuit). L’idée est de créer un lieu permettant aux malades de vivre dans un cadre social en apparence ordinaire, en présence d’un proche (le conjoint, par exemple) et de personnels soignants non identifiés comme tels. Ce « village Alzheimer » ou « village landais », qui fera l’objet d’un appel à projet, accueillera cent vingt résidents en 2018. Le coût global de 22 millions d’euros et un budget de fonctionnement annuel de 8.5 millions d’euros (part de l’État incluse). La contribution des résidents devrait être de 60 à 65 € par jour, selon l’Agence France-Presse.

Le concept s’étend. Des projets prototypes similaires sont envisagés en Australie et en Californie. Les architectes néerlandais Frank van Dillen et Michael Bol, du cabinet DVA (Dementia Villages Architects) ont ouvert un site Internet dédié (dementiavillage.com). Ils y décrivent leur approche sociale de la construction au service du style de vie :« créer les conditions pour que les résidents soient stimulés par des incitations reconnaissables à rester actifs dans leur précieuse vie de tous les jours. Au sein de la maison de retraite, des résidents ayant des centres d’intérêt partagés vivent ensemble dans un "groupe de style de vie". La conception et la décoration des maisons sont adaptées à ces styles de vie. » Yvonne van Amerongen, co-fondatrice du village original De Hogeweyk, explique : « ce que nous avons fait est de créer un monde sûr et normal pour ces personnes, où nous les aidons à faire des choses normales ».

Département des Landes,21 septembre 2015. Actualités sociales hebdomadaires, 25 septembre 2015. Dementia Villages Architects : http://dementiavillage.com/, 15octobre 2015. Site original du projet Hogeweyk : http://hogeweyk.dementiavillage.com/en/, 15 octobre 2015. www.abc.net.au/radionational/programs/blueprintforliving/dementia-village-designed-for-dignity-and-mental-health/6830444, 7 octobre 2015.

« Village répit famille »

Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes, a inauguré le premier « village répit famille », situé en Indre-et-Loire, qui permet à l’aidant de partir en vacances avec le malade tout en bénéficiant de temps de répit grâce à la présence d’une équipe médico-sociale.

Actualités sociales hebdomadaires, 25 septembre 2015.

S’ouvrir à la cité, transmettre un savoir

« Choisir de vivre en établissement ne doit pas signifier se mettre en retrait du monde », explique Michèle Frémontier, directrice de la Fondation Médéric Alzheimer. Les établissements s’ouvrent aujourd’hui davantage sur la cité. Dans cette perspective, le jardin devient un lieu de transition de l’intérieur vers l’extérieur et vice versa, une passerelle propice aux rencontres et aux interactions. Cet esprit d’ouverture s’observe de la même manière dans la multiplicité des initiatives visant une bénéfique mixité des populations. En effet, « si les résidents doivent être libres de sortir de l’établissement, les riverains doivent pouvoir y entrer tout aussi librement ». Certaines institutions choisissent donc de mettre leurs services à disposition de personnes atteintes de troubles cognitifs vivant encore à domicile, le temps d’une journée ou d’un court séjour. On observe également une tendance accrue à la mutualisation des équipements. Pour preuve, l’établissement de Wingerd en Belgique, qui dispose d’un bar visible de l’extérieur et ouvert au public comme aux résidents. Citons encore l’exemple de ces crèches qui viennent s’installer au sein des établissements pour profiter des infrastructures déjà existantes, comme la crèche Bout’Chou établie au cœur de l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Péan (Paris 13e). « Une véritable innovation, riche de sens et d’enseignements, qui favorise les liens intergénérationnels et rend aux aînés l’un des rôles qui ne devrait jamais cesser d’être le leur, celui de dépositaires des savoirs à transmettre. »

Vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°2, septembre 2015. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2015.

Rester en lien

À Caffiers (Pas-de-Calais), l’EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) Notre-Dame-des-Campagnes aide les résidents accueillis à maintenir des liens avec l’extérieur. Chaque semaine, des sorties sont organisées pour répondre aux attentes de chacun : aller soi-même acheter ses timbres ou son journal ; partir à la découverte des sites culturels (église, chapelle, musée…) ; réaliser un « pèlerinage » sur les lieux de son histoire personnelle ; organiser un déjeuner au restaurant ou un apéritif au bistrot, comme avant… Ces sorties sont autant d’occasions de nouer de nouvelles relations, de retrouver ses connaissances et de rester en lien avec la vie de la commune.

Vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information n°2, septembre 2015. Paris : Fondation Médéric Alzheimer. Septembre 2015.

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