Innover, avec les personnes malades

Pour Jo Moriarty, du Kings’ College de Londres, si de nombreuses publications sont écrites dans la perspective des aidants familiaux et des praticiens, on manque de contributions scientifiques visant les personnes malades elles-mêmes. Comment améliorer l’utilisation de l’expertise des personnes malades et de leurs aidants de façon plus proactive ? Le Social care institute for excellence britannique a récemment publié une référence de recherche sur l’implication des utilisateurs des services et les aidants dans les revues systématiques. 
Lisa Snyder décrit le développement d’une lettre d’information écrite pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, lancée en 1995, et destinée à promouvoir l’acceptation de la maladie, les espoirs que l’on peut avoir, l’échange d’informations pratiques pour les personnes au stade léger et leurs aidants, de combler un manque de communication vers les personnes malades, de promouvoir la stimulation mentale et le sentiment d’être acteur (empowerment ) et d’appartenir à une communauté internationale.
Dementia . Moriarty J. Innovative practice. Août 2007. Dementia. Snyder L. Perspectives: a newsletter for individuals with Alzheimer’s or a related disorder . Août 2007.

Evaluation des médicaments : quel rôle pour les personnes malades ?

L’agence fédérale américaine d’évaluation des médicaments (FDA-Food and Drug Administration ) intégrera dans ses programmes de représentation des usagers (Patient consultant and patient representative programs ) des personnes malades aux stades précoces de la maladie, ainsi que leurs aidants.
www.medicalnewstoday.com , 15 novembre 2007. 

Prévention et soutien psychosocial : recommandations

Pour les professeurs Jill Manthorpe, du King’s College et Steve Iliffe, de l’University College de Londres, il existe des moyens de réduire les conséquences psychosociales de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. Il faut explorer et développer les bonnes pratiques dans ce domaine, en mettant en oeuvre les recommandations récentes duNational Institute of clinical excellence et du Social care institute of excellence sur le soutien psychosocial qui doit constituer une part importante de la prise en charge. La question stratégique est de soutenir financièrement pendant assez longtemps un nombre suffisant d’expériences innovantes pour qu’elles soient généralisées.
NICE/SCIE. Clinical practice guidelines n°42. Supporting people with dementia and their carers in health and social care, novembre 2006. National audit office. Improving services and support for people with dementia . Juillet 2007. www.nao.org.uk. 

Objectifs de soins au stade sévère

Pour L. Volicer, de l’université de Floride du Sud (Tampa, Etats-Unis), les soins palliatifs apparaissent comme la stratégie la plus appropriée pour accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées au stade sévère. Les objectifs recherchés sont le maintien de la qualité de vie, la dignité et le confort.
J Nutr Heath Aging . Volicer L. Goals of care in advanced dementia: quality of life, dignity and comfort . Novembre-décembre 2007. 

Evaluation d’un appartement « intelligent »

A la différence d’une installation de téléalarme, qui alerte un centre d’appel ou une équipe d’intervention à domicile, un appartement « intelligent » réagit lui-même aux problèmes (grâce à un équipement automatique, des messages verbaux et des rappels) et diminue le besoin d’assistance extérieure. La technologie permet que la personne malade ait davantage de maîtrise sur la vie quotidienne (empowerment ). L’équipe de David Self de l’Institut de génie médical de Bath présente les résultats d’une année d’évaluation d’un appartement autonome « intelligent » (enabling smart flat ), situé à Londres et destiné à préserver les capacités fonctionnelles. Le locataire est un homme de quatre-vingt-deux ans, atteint d’une démence vasculaire modérée à sévère depuis quatre à cinq ans, déficient visuel et diabétique contrôlé. A l’admission, il était dépressif, ne se levait pas, était incontinent, désorienté, dormait trois heures par nuit, avec un score MMSE de 10. La technologie, qui détecte ses mouvements, le guide vers les toilettes, éteint la lumière, la plaque de cuisson et les robinets, l’incite à ne pas sortir la nuit. Les messages sont enregistrés par sa fille. Après un an, il trouve tout seul les toilettes, dort six heures par nuit, a moins d’accidents et son score MMSE s’est amélioré, passant à 16.
J Dementia Care Research focus .Evans N et al. Evaluation of an enabling smart flat for people with dementia . Novembre-décembre 2007.

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