Recherche sur la maladie d’Alzheimer : un rapport scientifique pour les décideurs politiques

Une trentaine d’experts internationaux de premier plan de la maladie d’Alzheimer (neurosciences, neurologie, gériatrie, psychiatrie, santé publique, sciences infirmières, économie) publient une synthèse de la recherche actuelle et des pistes de recherche pour l’avenir dans un rapport de la commission neurologie de la revue médicale Lancet, « qui a été formée pour apporter de l’information et des recommandations aux décideurs et leaders politiques concernant la maladie d’Alzheimer et les autres démences liées à l’âge. » Ce rapport a été présenté aux commissaires du Parlement européen à Bruxelles le 15 mars 2016. Les recommandations figurant dans ce rapport suivent les progrès accomplis depuis le Sommet du G8 sur la démence de 2013 et la première Conférence ministérielle sur l'action mondiale contre la démence de l’Organisation mondiale de la Santé de mars 2015, en matière d'établissement de Plans nationaux contre la démence à l'échelle mondiale. Alzheimer’s Disease International (ADI, qui fédère les associations Alzheimer nationales) soutient ce rapport appelant tous les gouvernements à établir un plan national contre la démence qui comprenne les éléments suivants : 1/ une volonté politique accrue de développer des politiques stratégiques nationales afin de renforcer le soin de la démence et l'infrastructure dans tous les pays ; 2/ l’établissement de partenariats efficaces pour lutter contre la démence à tous les niveaux, y compris en s'appuyant sur les progrès accomplis par Dementia Friendly Communities (les « villes amies de la démence ») ; 3/ l’intérêt porté aux droits et à la voix des individus atteints de démence à tous les niveaux, y compris la défense de ces droits par l'intermédiaire de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) de l'ONU.  Marc Wortmann, directeur exécutif d’ADI, a qualifié le rapport d’ « étape importante qui confirme que nous savons quoi faire, il ne nous manque que la volonté politique pour y parvenir. Nous observons actuellement une dynamique positive de la part de l’Organisation mondiale de la santé (OMS), de l’Union européenne et de l'Action mondiale contre la démence, et nous exhortons également les pays du G20 à faire de la démence leur priorité. » Le professeur Winblad, ancien président et membre actif actuel du comité consultatif médical et scientifique d'ADI, a déclaré : « pour vaincre la maladie d'Alzheimer et les autres démences, des actions conjointes sont nécessaires, non seulement dans le domaine de la recherche, mais aussi sur la scène politique à tous les niveaux. J'espère que notre travail stimulera davantage de collaboration nationale et internationale. » 

Winblad B et al. Defeating Alzheimer’s disease and other dementias: a priority for European science and society. Lancet Neurol 2016; 15: 455–532. 15 mars 2016. www.thelancet.com/pdfs/journals/laneur/PIIS1474-4422(16)00062-4.pdf (texte intégral, 78 p).

Recherche sur la maladie d’Alzheimer : état des lieux

« Les deux dernières décennies ont vu des améliorations remarquables dans la qualité de l’aide et des soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, avec un changement, impulsé par la recherche, vers une prise en soins plus individualisée et une prise en charge en équipe. Des études épidémiologiques et génétiques ont identifié de nombreux facteurs qui augmentent le risque de survenue de la maladie d’Alzheimer. Des études de prévention ont mis en avant la possibilité de cibler le risque et les facteurs de protection pour retarder la survenue de la démence, avec la promesse d’en réduire la prévalence mondiale. Toutefois, aucun traitement n’est encore disponible pour arrêter ou inverser le cours de la pathologie sous-jacente de la maladie déjà établie. En fait, un traitement efficace de la maladie d’Alzheimer reste peut-être le plus grand besoin non satisfait auquel est confrontée la médecine moderne. La recherche biomédicale fondamentale a donné quelques perspectives sur les causes et la pathogénèse de la maladie d’Alzheimer, mais il faudra une meilleure compréhension des mécanismes de la maladie pour développer des traitements sûrs et efficaces, capables de modifier le cours de la maladie. Néanmoins, plusieurs molécules arrivent aux derniers stades de développement. » Pour les experts, « un effort concerté est nécessaire, avec une augmentation importante des investissements publics et privés pour l’aide et les soins, ainsi que pour la recherche multidisciplinaire. »

PR Newswire, 15 mars 2016. Winblad B et al. Defeating Alzheimer’s disease and other dementias: a priority for European science and society. Lancet Neurol 2016; 15: 455–532. 15 mars 2016. www.thelancet.com/pdfs/journals/laneur/PIIS1474-4422(16)00062-4.pdf (texte intégral, 78 p).

Le coût des comorbidités

Une étude suédoise, menée par Anders Sköldunger, du département de neurobiologie, sciences des soins et de la société de l’Institut Karolinska de Stockholm, auprès de quatre mille personnes âgées de soixante ans et plus (étude nationale suédoise sur le vieillissement, l’aide et les soins), montre que la dépense totale de médicaments chez les personnes atteintes de démence est 6 147 couronnes suédoises (660 euros) par personne et par an contre 3 810 couronnes (341 euros) chez les personnes sans troubles cognitifs. Ce n’est pas la démence qui est associée à la dépense supplémentaire de médicaments : les facteurs explicatifs majeurs sont les comorbidités et l’hébergement.

Une étude coordonnée par le Pr Carol Brayne, du département de santé publique et soins primaires de l’Université de Cambridge, s’appuyant sur une revue de la littérature complétée par des entretiens auprès d’aidants et de professionnels de santé, montre le manque de continuité dans le système de santé pour la prise en charge conjointe des personnes atteintes de démence et de comorbidités, en raison d’une faible intégration et du manque de communication entre les différentes spécialités médicales. Les chercheurs mettent particulièrement en avant trois pathologies à partir de l’analyse d’une cohorte en population générale : l’accident vasculaire cérébral (18% des cas), le diabète (17%) et le déficit visuel (17%). « La présence de la démence complique la délivrance de l’aide et des soins, et augmente les difficultés des personnes atteintes de maladies chroniques. Les éléments clés pour une prise en charge de qualité sont de placer la personne vivant avec une démence au centre de l’aide et des soins, de rendre les processus de prise en charge flexibles, et de bien communiquer pour que toutes les équipes impliquées soient au courant du diagnostic de démence. L’impact du diagnostic des troubles cognitifs sur des pathologies préexistantes devrait être intégré dans les recommandations de pratique, ainsi que dans la planification de l’aide et des soins. Le développement des interventions pour améliorer la continuité de la prise en charge et l’accès aux services doit être poursuivi. »

Sköldunger A et al. The impact of dementia on drug costs in older people: results from the SNAC study. BMC Neurol 2016; 16:28. 29 février 2016.

www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4770687/pdf/12883_2016_Article_547.pdf (texte intégral). Bunn F et al. Comorbidity and dementia: a mixed-method study on improving health care for people with dementia (CoDem). Southampton (UK): NIHR Journals Library. Health Services and Delivery Research 2016; 4(8). Février 2016.

www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK344389/pdf/Bookshelf_NBK344389.pdf (texte intégral).

Royaume-Uni : soins aigus dans les hôpitaux généraux

Jan Dewing et Saskia Dijk, de l’Université Christ Church de Cantorbéry, proposent une revue de la littérature sur la prise en charge en soins aigus des personnes atteintes de démence dans les hôpitaux généraux au Royaume-Uni. « Globalement, les conséquences de l’hospitalisation sont négatives », constatent les chercheurs : « bien que le motif d’admission ne soit pas directement lié à la démence, l’hospitalisation est délétère », notamment parce que les soins aigus prioritaires pour traiter les co-morbidités entrent en concurrence avec une approche du soin centrée sur la personne. « Cela est encore compliqué par une compréhension insuffisante de ce qui constitue l’accompagnement centré sur la personne dans un contexte de soins aigus ? » Les auteurs notent également un manque d’études sur l’efficacité de la coordination infirmière pour améliorer la qualité des soins et réduire la durée d’hospitalisation.

Dewing J et Dijk S. What is the current stateof care for older people with dementia in general hospitals? A literature review. Dementia (London) 2016 ; 15(1) : 104-224. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24459188.

Chine rurale : les services d’aide et de soins aux personnes atteintes de démence

Christina Wu, du centre d’études des politiques publique à l’École de médecine de l’Université Zhejiang à Hangzhou, a mené des entretiens approfondis auprès de trois médecins de campagne, un gériatre de ville, sept directeurs d’institutions pour personnes âgées, trois officiers d’état-civil et cinq aidants de personnes atteintes de démence. Les personnes interviewées font état d’un manque de services spécialisés conçus pour répondre aux besoins des personnes atteintes de démence et de leurs aidants. Les services médicaux non-psychiatriques et les établissements d’hébergement sont insuffisamment préparés pour répondre à ces besoins. Ils manquent à la fois de cliniciens et de protocoles fondés sur des preuves scientifiques pour le diagnostic, l’accompagnement, le traitement et la réhabilitation des personnes atteintes de démence. Les établissements de soins refusent souvent d’accueillir des personnes âgées atteintes de démence, et les familles sont alors obligées de s’occuper de leurs proches malades à domicile.

Wu C et al. Care services for elderly people with dementia in rural China: a case study. Bull World Health Organ 2016; 94: 167–117. www.who.int/bulletin/volumes/94/3/15-160929.pdf?ua=1 (texte intégral).

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