Questions de frontières, de la science à l’humain.

Les frontières de la science ne sont pas uniquement celles du savoir, loin s’en faut. Une récente illustration en est donnée par le président Bush qui s’est opposé, par son veto sur des budgets destinés à la recherche sur les cellules souches embryonnaires (www.radio-canada.ca). Motivée par des convictions morales, cette décision retient une « option » humaine. Quelle que soit l’opinion des uns et des autres sur cette option, celle-ci illustre bien les limites auxquelles se heurte le raisonnement scientifique. En témoigne la question du dépistage en vue d’un diagnostic précoce de maladies neurodégénératives. Une étude menée conjointement en Grande-Bretagne et aux Etats-Unis sur la perception par des personnes âgées des mesures de dépistage (http://www.alz.org/icad/overview.asp) aboutit à un constat identique de part et d’autre : pour les personnes âgées, ce dépistage est hautement anxiogène. Les conséquences soulevées par l’annonce potentielle d’un diagnostic sont très lourdes à gérer sur le plan émotionnel. Il n’empêche : le processus scientifique se poursuit. Un test oculaire susceptible de proposer un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer a été récemment présenté à un congrès à Madrid, par une équipe de chercheurs de Boston (Der Standard). Une autre découverte américaine basée sur d’autres pistes (www.bbcnews.co.uk) va dans le même sens : la mise au point future d’un test diagnostic de la maladie d’Alzheimer. 
On peut risquer un parallèle entre cette relation difficile qu’entretient l’esprit humain avec la progression du savoir lorsqu’il s’agit d’afficher une réalité insupportable, et un autre domaine : celui de la lourde charge des aidants. De fait, une autre ambiguïté se développe : de plus en plus d’aidants, notamment en Allemagne et en Autriche, pays frontières de l’Europe de l’Est, recourent de manière illégale à des employées issues de ces pays pour s’occuper de leur parent malade (Financial Times Deutschland,Wiener Zeitung). Les aidants savent que des professionnels de santé et des services adéquats leur sont proposés ; mais ceux-ci sont souvent d’un prix excessif pour une qualité « humaine » relative et un temps limité. La tentation est grande, par conséquent, d’employer des personnes trop heureuses de trouver un travail. Cette ambiguïté naît d’un système biaisé, en réalité : les services existent certes, mais à des conditions financières et organisationnelles inadaptées. De surcroît, ces services sont ancrés dans une culture du « faire vite », du « rentable » qui ne laisse guère de place à la relation affective avec le patient « client ». Beaucoup d’aidants préfèrent donc assurer eux-mêmes la charge de leur proche – ou n’ont pas d’autre choix. Une étude américaine vient de souligner leur quotidien difficile (http://news.moneycentral.msn.com) et relancer le débat, toujours le même : l’urgence de politiques publiques plus volontaristes pour développer l’offre de longs séjours et des services de proximité. De qualité…

Par Sabine Grandadam

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