La maladie d’Alzheimer semble aujourd’hui défier l’empire universel de la « raison ». « Avec l’avancée de la maladie, analyse une sociologue belge, Nathalie Rigaux, l’humanité va être perçue comme se dégradant, pour disparaître progressivement par un retour à l’enfance, à l’animalité, à l’état végétatif, voire minéral ». Et de citer Annie Ernaux qui décrit ainsi sa mère : « Elle portait aujourd’hui une robe de chambre à fleurs, le tissu était plein de poils tirés par l’usure. Fugitivement, ma mère m’est apparue couverte d’un pelage de bête » (Etudes, juin 2012). Dans Ever Magazine, une journaliste iranienne, Pegah Hosseini, parlant de sa grand-mère malade, évoque « l’odeur de celle que l’on ne peut plus sentir » (http://fr.lemagazineever.com, 6 juillet 2012).

Face à une telle régression fantasmatique, il est urgent de tenter la construction d’une autre représentation de la maladie et de la personne malade. Deux pistes peuvent sans doute nous y aider : l’idée de « fragilité » et l’analyse d’une impasse.

La première figure de la fragilité, c’est évidemment celle qui est aujourd’hui à ce point dégradée, malgré tous les beaux discours sur sa centralité : la personne malade elle-même.

La psychologue Ambre Piquard, en collaboration avec le neurologue Christian Derouesné, observe que la plainte mnésique paraît témoigner d’une vulnérabilité psychique liée à une faible estime de soi et à un faible sentiment d’identité, qui rendrait les sujets plus sensibles aux événements stressants (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, juin 2012). Une équipe de chercheurs de l’Université de Liège (Belgique) constate du reste que la maladie d’Alzheimer, même à un stade débutant, altère l’interaction entre le Soi et la mémoire. Or une information liée au Soi fait toujours, chez le sujet sain, de meilleures performances mnésiques (http://orbi.ulg.ac.be, 2012).

Les professeurs Bruno Vellas, directeur du gérontopôle de Toulouse, et John Morley, de l’Université de Saint Louis (USA), estiment qu’il y a « nécessité absolue » de prendre en charge les personnes âgées pré-fragiles et fragiles, afin de prévenir la dépendance rapide de la population âgée vieillissante. De nouveaux outils, développés par l’International Academy on Nutrition and Aging ou la clinique de la fragilité de Toulouse permettent une évaluation simple de la fragilité, afin d’intervenir lorsqu’il en est encore temps (Journal of Nutrition Health and Aging, 29 juin 2012).

Cette fragilité implique de veiller scrupuleusement à ce que chaque sujet soit traité dans son absolue singularité.  Une société américaine propose des cadres pour mettre en valeur l’histoire de vie de la personne malade et ses préférences personnelles, à accrocher sur le mur de sa chambre (www.seemecommunications.com, 28 mars). Si beaucoup de sujets âgés ont tant de difficultés à appliquer les recommandations sur le « bien vieillir », c’est qu’elles leur apparaissent comme étrangères par rapport à leur vie et à leurs croyances (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, op.cit.).      

L’aidant familial représente bien évidemment la deuxième figure majeure de la fragilité. « Un aidant ne doit pas se sentir coupable de vivre », va jusqu’à dire Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants. « Il ne doit pas être cantonné dans son rôle d’aidant, mais garder une vie sociale, une vie familiale, des activités professionnelles ou non » (Actualités sociales hebdomadaires, 6 juillet 2012). Une équipe de chercheurs de l’Université Victor-Segalen de Bordeaux a mesuré les besoins et les attentes des aidants dans le cadre d’un essai clinique national, contrôlé et randomisé (Revue d’épidémiologie et de santé publique, juin 2012).

Plus inattendu : les soignants professionnels rejoignent désormais ce peloton de la fragilité. « Pour que les soignants soient en mesure d’être attentifs aux besoins des patients, il faut, écrit la psychologue Pascale Molinier, que l’on soit également attentif à leurs propres besoins de soignants (…) Le problème est le suivant : la voix des soignants (…) n’est pas à égalité avec la voix de l’économie et l’argument du « trop cher » (…) Souvent la discussion n’a même pas lieu car les arguments économiques ou gestionnaires ont déjà gagné. On ne va pas tenir longtemps comme cela » (Documents Cleirppa, mai 2012).

Mais le mal est plus profond, la fragilité plus secrète. « La relation de soin avec un patient atteint de la maladie d’Alzheimer fait souvent écho à la propre histoire familiale du professionnel (qui peut avoir eu lui-même un parent ou un proche atteint ou vieillissant et être, avoir été, ou se projeter en situation d’aidant). Ainsi, pour le médecin, avoir préalablement réfléchi à ses propres représentations de la maladie, du patient et du rôle de l’aidant familial permet de ne pas être dérouté par certaines remarques et de tirer le meilleur de son expérience » (www.inpes.sante.fr, mai 2012).

Cette fragilité de l’ensemble des acteurs n’est pas sans lien avec le constat d’une immense impasse.

Il est devenu banal de dénoncer l’impasse du langage. Le groupe d’experts chargé de la ré-élaboration du manuel diagnostique de santé mentale (DSM-5, référence mondiale de la classification des diagnostics) propose de remplacer le terme de « démence » par « trouble neurocognitif majeur ». Cette nouvelle dénomination est centrée sur le déclin par rapport à un niveau antérieur de performance, et considère en premier lieu la performance plutôt que le déficit (http://dsmfacts.org, juin 2012).

Le mot « dépendance » n’a pas, lui non plus, une réputation impeccable. C’est sans doute pourquoi Michèle Delaunay, ministre déléguée chargée des Personnes âgées et de la dépendance dans le premier gouvernement Ayrault, a troqué le mot maudit contre celui, plus flatteur, d’« autonomie ». « La dépendance, fait remarquer Annie de Vivie, est un état statique, à la limite de l’a-politique. L’autonomie est un état dynamique qu’il faut établir, conquérir et maintenir » (www.agevillagepro.com, 25 juin, 4 juillet).

Peut-être faut-il aller jusqu’à dire que le concept même de maladie d’Alzheimer aboutirait, lui aussi, à une impasse.          Claudia Chaufan et ses collègues de l’Université de Californie ont montré comment « l’idéologie médicale » a construit un modèle de la maladie d’Alzheimer, mais avec « un effet de double tranchant : en construisant la « sénilité » comme une entité pouvant être traitée, voire guérissable, le mouvement a contribué de façon importante à la notion qu’une « crise » à venir menaçant la population vieillissante devait être évitée à tout prix, ce qui a eu pour effet de favoriser des politiques fédérales conservatrices dirigées davantage vers le traitement et moins vers l’accompagnement des besoins des personnes malades et de leurs aidants » (Social Science and Medicine, mars 2012).

Dans de telles conditions, l’impasse thérapeutique apparaît presque comme une évidence. Les espoirs de vaccin semblent plus que jamais très fragiles : les essais d’immunothérapie active (l’organisme fabrique ses propres anticorps après injection de protéine amyloïde) de seconde génération, ou d’immunothérapie passive (injection d’anticorps exogènes) risquent de se révéler aussi peu efficaces que ceux de première génération. Selon de nombreux auteurs, l’accumulation du peptide amyloïde pourrait jouer un rôle mineur, bien moins important que celui qu’on lui a accordé jusqu’à présent (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, juin 2012 ; Nature Reviews Neurology, 3 juillet 2012).

Devant un constat aussi pessimiste, quelles voies restent donc aujourd’hui pleinement ouvertes ?

Prévention et accompagnement semblent d’une efficacité plus visible et plus immédiate que tout traitement bio-médical (sans pour autant s’y substituer). Une équipe de recherche sur le vieillissement de l’Institut Karolinska, à Stockholm, montre qu’un style de vie actif (participation à des activités mentales, physiques ou sociales) retarde la survenue du déclin cognitif (Journal of the International Neuropsychological Society, mars 2012).

Le Bien Vieillir reste une sorte de sésame, même s’il ne faut pas se laisser aller, comme nous le rappelle Christian Derouesné,  à la tentation d’ignorer, ce faisant, le rôle des situations de gêne et des conditions de vie passée et présente. Bien vieillir, c’est aussi savoir rester soi-même dans la continuité de sa vie, de ses croyances, de ses projets (Gériatrie Psychologie Neuropsychiatrie du Vieillissement, op.cit.).

Jacques Frémontier
Journaliste bénévole

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