« Depuis 2007, la définition même de la maladie a été totalement bouleversée, grâce à un cadre précis pour l’identifier. Un nouveau monde s’est offert à nous, on est sorti de la préhistoire », affirme le neurologue Bruno Dubois, responsable des maladies cognitives à l’hôpital parisien de la Pitié Salpêtrière (https://lejournal.cnrs.fr, 16 février 2017).

On serait tenté d’entendre là tout autre chose que ce qu’a sans doute voulu signifier le Professeur. Sortir de la préhistoire, ce serait aussi sortir de l’univers des certitudes pour entrer dans ce qui constitue peut-être le fondement de la modernité, c’est-à-dire l’ambiguïté, la complexité, voire – tout justement – l’incertitude.

Nous savons chaque jour davantage que notre savoir est déjà périmé, controversé, incertain. Les laboratoires de recherche en font sans cesse l’expérience à leurs dépens. De cette faiblesse tentons de faire une force. L’ambiguïté comme secret d’un diagnostic plus lucide et demain d’une stratégie plus efficace.

Voici donc le temps de l’incertitude. Clairement assumée.

Certes la sûreté du diagnostic a fait des progrès. « Les critères cliniques sont bien définis. Dorénavant la maladie est définie par trois lésions majeures : la perte neuronale, l’accumulation de peptides amyloïdes, l’agrégation des protéines tau. Les biomarqueurs sont détectables à n’importe quel stade de la maladie, même lorsqu’elle est encore silencieuse », répète le neurologue, qui doit cependant admettre tout aussitôt les limites de son enthousiasme : cela pose de réels problèmes éthiques, car aucun traitement curatif ne pourra être proposé au malade. Et de reconnaître que « les biomarqueurs doivent rester un complément diagnostique lorsqu’il y a un doute, ou chez des personnes jeunes, par exemple » (ibid.). Bref un progrès ambigu...

Ce que confirme très clairement le Collège de la médecine générale : « Alors que la démarche diagnostique est complexe, la Haute Autorité de santé ne précise pas les critères de diagnostic des troubles cognitifs légers, se plaint le Collège [seul représentant des médecins généralistes français au niveau international]. Cette imprécision amène à des prises en charge variables.   Même dans les centres mémoire, diagnostiquer la cause d’un syndrome démentiel est difficile et probabiliste, ce qui explique de fréquents diagnostics d’Alzheimer par excès, supérieurs à 17% » (Journal international de médecine, 4 février 2017). On ne saurait mieux reconnaître l’état d’incertitude qui règne aujourd’hui.

Comment s’étonner, dès lors, de l’étonnante ambigüité des directives officielles sur la prescription des médicaments anti-Alzheimer ? « Dans l’état actuel des connaissances, aucun traitement actuellement remboursé par la Sécurité sociale n’a fait la preuve de son efficacité sur des critères pertinents. La formulation de la Haute Autorité de santé est prudente, puisque ces traitements sont présentés comme une option thérapeutique, et pas comme une obligation. La Haute Autorité préconise le non remboursement » (ibid.). On sait que la ministre de la Santé s’y est opposée, en attendant que soient définis de nouveaux protocoles de soins, ce qui exige, rappelle le Collège des généralistes, « des recherches entreprises de manière pluridisciplinaire ». Autrement dit : le flou. Toujours le flou.

Face à ces couches superposées d’incertitude, des alternatives sont proposés, qui respectent cette impossibilité de trancher crûment.

Les nouvelles géronto-technologies, on pourrait rêver que cela apporte enfin l’implacable limpidité de la « vérité » scientifique et technique. Que tout serait clair, irréfutable. Illusion ! Des capteurs à domicile, pour détecter les troubles, oui, mais à condition qu’ils restent « discrets ». Pas question d’utiliser des capteurs corporels, ni des images ou des enregistrements vidéo : soyons unobstrusive ! Les activités de la vie quotidienne sont visualisées par cartographie (dormir, faire sa toilette, aller aux toilettes, se préparer à se coucher, cuisiner, manger, regarder la télévision, rester assis, recevoir de la visite, sortir). Il n’en sort que des courbes. Les cartes d’activité des personnes atteintes de démence révèlent des schémas de comportement désorganisés et hétérogènes, qui diffèrent des comportements du groupe témoin (Scientific Reports Impact Factor, 8 février 2017).  Fiabilité : 95%. On ne voit rien. On n’épie rien. On n’écoute rien. On parvient tout de même à une espèce de certitude purement abstraite. Pas limpide, mais mathématique. Ce que l’on pourrait appeler les métamorphoses de la certitude.

Priorité est donc donnée au psycho-social : « le Collège national des généralistes enseignants (CNGE) préconise de privilégier les interventions non médicamenteuses, afin de limiter les troubles cognitifs et psycho-comportementaux et permettre de prolonger le maintien à domicile... » Mais tout aussitôt, dans la même phrase, se ré-invite le coefficient d’incertitude : « ... bien que leur niveau de preuve soit limité. » Énumérant ensuite ce qu’il appelle les «   approches complémentaires (musicothérapie, aromathérapie, ou massages, par exemple) », le Collège s’empresse d’en réduire la portée : « le niveau de preuve de leur efficacité reste faible et l’approche sociale liée à l’accompagnement de ces patients est essentielle » (Journal international de médecine, op.cit.).

Certains ne se contentent pas de cette frilosité prudente. Le neuropsychologue Jérôme Erkes construit un nouvel outil d’évaluation qui tend à mettre en évidence les capacités préservées, généralement ignorées par les outils classiques, pouvant servir de support à des interventions psycho-sociales : la lecture, les capacités d’imitation, la motricité, l’utilisation de modèles, l’utilisation d’une aide externe, la capacité de donner son avis. Un projet d’accompagnement ou de réhabilitation pourrait, selon lui, s’établir sur de telles bases, dans l’esprit de la méthode Montessori (Lettre d’information du Groupe de recherche de la CNAV, n°9, janvier 2017).

Une expression se détache qui pourrait nous servir de repère dans ce brouillard de l’incertitude : une « activité porteuse de sens ». Une étude contrôlée et randomisée, menée par des chercheurs de l’Université de Virginie occidentale (USA) auprès de soixante personnes souffrant de déficit cognitif, compare l’efficacité de la méditation proposée par le yoga et celle de l’écoute musicale (Journal of Alzheimer’s Disease, janvier 2017). Des gériatres italiens de l’Université Sapienza de Rome et des neurobiologistes américains de l’Université de Californie se sont très sérieusement penchés sur l’« effet Mozart », avec tests sanguins et mesure des capacités spatio-temporelles (http//alzheimersprevention.org, 2 janvier 2017;  Nature, 14 octobre 1993).

« Avoir des buts dans la vie et donner une signification à son existence diminue le risque de déclin cognitif », écrivent les deux animateurs du blog Mythe Alzheimer, Martial Van der Linden et Anne-Claude Juillerat-Van der Linden. « Interagir avec d’autres, notamment plus jeunes, prendre du plaisir et garder un rôle social valorisant » : voilà, pour nos auteurs, la clé d’un bien vieillir. Ils proposent aussi d’intégrer les personnes malades dans des projets d’Arts communautaires engagés (ACE), où elles pourront créer une œuvre en association avec des artistes professionnels (The Conversation, 14 février 2017).

On en arrive ainsi à la notion de citoyenneté active, chère aux sociologues anglo-saxons. « La capacité des personnes à dépasser la phase liminaire de l’incertitude, écrivent des chercheurs de l’Université d’East Anglia et de l’University College de Londres, dépend de l’acceptation du diagnostic, du capital social, des croyances individuelles et culturelles, des réponses d’autrui et des co-morbidités. » Une fois franchi ce seuil, elles peuvent mettre à profit leur « capacité à agir pour façonner leur univers social d’une façon qui leur permette d’établir un rôle de citoyen » (Sociology of Health and Illness, février 2017).

Pour d’autres sociologues, également britanniques, « la citoyenneté relationnelle offre l’occasion d’une nouvelle réflexion sur l’identité individuelle (selfhood), l’habilitation (entitlement) et la réciprocité, notions centrales pour une sociologie de la démence. Elle permet aussi de poser les bases d’une réflexion éthique sur la façon d’entretenir l’expression créative, voire sexuelle des résidents dans le contexte de la vie en établissement. » (ibid.)

On voit ainsi, de plus en plus, que – comme l’écrit Sandrine Andrieu, professeur de santé publique au CHU de Toulouse – la maladie d’Alzheimer exige désormais « un large éventail de compétences depuis la recherche fondamentale, la santé publique, la clinique jusqu’à la recherche en sciences humaines et sociales. Il manque une coordination qui permette de combiner les regards entre recherche clinique et recherche en sciences humaines et sociales, c’est-à-dire de co-construire des projets. » (Lettre d’information du Groupe de recherche de la CNAV, op.cit.)

Il manque aussi d’associer, systématiquement, à ces chercheurs académiques l’expérience et la réflexion des acteurs de terrain, tout autant que celle – irremplaçable - des personnes malades elles-mêmes, enfin appelées à se saisir de la parole. C’est à quoi se sont employées les Assises de la recherche et de l’innovation sociale, réunies à Paris, les 7 et 8 mars 2017, à l’initiative de la Fondation Médéric Alzheimer.

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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