La plus célèbre et sans doute la plus fiable des revues médicales, The Lancet, a réuni les experts internationaux de sa commission de neurologie pour faire le point sur la maladie d’Alzheimer. Leur conclusion est sans appel : « Malgré des efforts impressionnants depuis trente ans, les mécanismes causaux de la maladie restent à élucider » (Lancet Neurology, 15 mars 2016).

Ce n’est pas, à leurs yeux, une raison pour baisser les bras. Faute de médicaments efficaces, « les interventions non médicamenteuses, ainsi que l’implication active et précoce des aidants, devraient faire intégralement partie des stratégies thérapeutiques. » De telles interventions « peuvent avoir une valeur éthique intrinsèque dans un accompagnement de haute qualité, même lorsque la mesure de leur efficacité s’avère difficile. La preuve éthique, telle que des signes observés de bien-être dans le cadre d’une activité porteuse de sens pour la personne, doit être systématiquement recueillie, discutée et utilisée en pratique clinique » (ibid.)

Un mot clé apparaît ici deux fois, trop souvent occulté ou oublié dans les publications scientifiques : le mot « éthique ». Avec une chaîne de signifiants, qui traduisent une évolution profonde du langage médical : le « sens », la « personne », la « discussion ». C’est qu’en effet tous les rapports qui se nouent autour de la maladie mettent désormais en présence non plus des « rôles » ou des fonctions (le malade, le soignant, l’aidant), mais tout justement des « personnes ».

« Durant la dernière décennie, un glissement conceptuel s’est opéré dans le champ de la maladie d’Alzheimer, en considérant la maladie comme un continuum », confirme un autre groupe d’experts, réuni en juillet 2015 à Washington, sous la direction du Pr Bruno Dubois, de la Pitié-Salpêtrière. Il est reconnu qu’il existe un « stade préclinique », avant l’apparition des premiers symptômes, ce qui impose « une clarification en ce qui concerne les définitions, (...) l’histoire naturelle de la maladie (...) et les conséquences éthiques de sa détection à ce stade asymptomatique » (Alzheimer’s and Dementia, mars 2016).

Comme le reconnaissent d’emblée ses plus ardents promoteurs, l’existence même de ce prélude pose problème : plus on tente de diagnostiquer tôt (notamment grâce aux biomarqueurs, ou aux tests génétiques), plus on risque de faire apparaître des « faux positifs ».  Outre la nécessité d’améliorer leur fiabilité, les experts du Lancet préconisent donc que soit « développé un cadre légal pour réguler l’usage d‘une information prédictive de santé par des tiers (...). Des efforts sont nécessaires pour améliorer la prise de conscience sociétale, la connaissance de l’utilisation et des limites des tests génétiques et des considérations éthiques qui s’y rapportent » (The Lancet, op.cit.).

L’annonce du diagnostic de maladie d’Alzheimer ne peut se faire sans d’importantes précautions déontologiques et méthodologiques. Le gouvernement écossais a même prévu, dans son Plan national Alzheimer, un programme de soutien post-diagnostic en face-à-face, « dans un format et à un rythme adaptés à la fois à la personne malade et à son aidant familial » (Dementia, mars 2016).

Mais c’est toute la relation entre le médecin et celui qu’on appelle à tort le « patient » qui doit être repensée. Des chercheurs de l’Université de Waterloo, au Canada, décrivent les fondements théoriques d’une nouvelle culture professionnelle destinée à transformer les soins aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : prise de décision collective, création d’un espace de vie dans lequel tous puissent s’épanouir, valorisation des capacités individuelles et collectives, respect du bien-être de chacun (Dementia, janvier 2016). Des principes que ne désavoueraient pas les promoteurs de la démarche Carpe Diem, qui inaugurent, en Isère, une maison pour les malades jeunes : « les résidents sont considérés comme des personnes conservant des ressources et des capacités ; les accompagnements s’adaptent aux personnes ; chaque comportement a un sens et mérite décryptage ; le contrôle est à l’opposé de l’accompagnement, comme la relation de pouvoir est à l’opposé de la relation de confiance » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, février 2016).

Cette pré-éminence, envers et contre tout, de la personne malade comme sujet de connaissance, de volonté et de droit, s’impose, dans son principe, jusqu’au final. Les directives anticipées, par lesquelles chacun peut décider de son attitude future face à la fin de sa propre vie, s’imposent désormais aux médecins. Mais la mise en pratique de la nouvelle loi s’avère souvent plus complexe : l’Espace éthique de la Fédération hospitalière de France (FHF) souligne qu’une telle démarche « exige du temps, une disponibilité et une compétence en termes de communication délicate » : « le médecin doit rencontrer l’écoute attentionnée de la personne et vérifier sa compréhension ». Les directives doivent devenir « un outil de dialogue favorisant le cheminement de la personne atteinte d’une maladie grave et traduisant l’expression de son autonomie de décision ». Cela suppose sans doute « un dispositif d’accompagnement », c’est-à-dire une approche graduée et échelonnée dans le temps » (www.fhf.fr, 24 février 2016).

C’est aussi la conclusion d’une équipe de chercheurs de l’Université catholique de Louvain (Belgique), après une enquête menée dans vingt maisons de retraite : « la discussion des directives anticipées devrait être introduite lorsque les personnes atteintes de démence entrent en établissement, parce qu’elles sont encore capables de communiquer leurs souhaits à ce moment (...). Le personnel devrait tenter de faire participer les résidents et leurs familles dans ce processus durant tout le séjour dans l’établissement » (Journal of Advanced Nursing, mars 2016).

L’aidant familial souffre sans doute, autant ou presque que la personne dont il (ou elle) a la charge, d’une image compassionnelle qui occulte sa propre personnalité.  On le plaint ; on n’essaie pas de comprendre son mal-être, qui tient bien souvent à sa propre difficulté à communiquer avec « son » malade. Il a la sensation que ce dernier a perdu, ou perdra son identité. Il se retrouve « désemparé, dépourvu » face à des comportements difficiles qu’il assimile à des transgressions de la norme sociale (British Journal of Psychiatry, 17 mars 2016). Une étude de chercheurs allemands montre l’efficacité relative d’un programme d’éducation des aidants à la démence : le fardeau perçu en raison de l’absence d’empathie se réduit, ainsi que le risque de dépression (Zeitschrift für Gerontologie und Geriatrie, 26 février 2016).

« Il arrive souvent que les aidants, par surinvestissement et manque de temps, mettent à l’écart leur propre santé. En plus, cette dernière est peu prise en compte par les professionnels », écrit l’Association française des aidants. Ces derniers regrettent d’être considérés uniquement comme ... des aidants, et non pas comme des femmes, des hommes, des conjoints, des enfants (http://aidants.fr, 8 mars 2016).

On les appelle souvent « aidants naturels ». « La question qui se pose est : est-il si naturel d’aider un proche ? », s’interroge l’Association. L’expression renvoyait à « l’obligation alimentaire » prévue par le Code civil. Mais la nouvelle loi sur l’adaptation de la société au vieillissement préfère parler de « proche aidant », ce qui n’exclut plus les concubins, les pacsés, les voisins, voire de simple amis. Le verbe aider, dans son sens latin d’origine (ad juvare), signifie littéralement porter de la joie, diminuer la souffrance, ce qui implique la reconnaissance d’une valeur, d’une utilité, d’un rôle (ibid.)

« Les aidants proches sont des figures de la solidarité et de l’attention à l’autre, de l’effort consenti pour ne pas abandonner une personne fragilisée, du savoir qui découle de cette proximité avec la personne vulnérable : la dimension d’engagement est créatrice de valeur éthique et sociale, là même où la dimension de contrainte est porteuse de risques, car le choix d’aider est un choix contraint », expliquent la psychologue Frédérique Lucet et le sociologue Franck Guichet (Doc’domicile, février-avril 2016).

L’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, est présidente de Dementia Alliance International, une association internationale de personnes atteintes de démence. Elle a repris la suite de Richard Taylor, décédé en juillet 2015. Comme lui, elle tient un blog. « L’une des plus grandes méconnaissances à surmonter, écrit-elle, est que nous aurions tous les mêmes symptômes. Rien n’est plus éloigné de la réalité (...). Les symptômes précis varient drastiquement, non seulement d’un type de démence à un autre, mais d’une personne à l’autre, même lorsqu’elles ont le même diagnostic (...). Nous sommes tous uniques, comme tous les autres humains. Nous ne sommes pas définis par la maladie (...), nous sommes toujours les mêmes à l’intérieur (...). Notre propre perception de notre identité est toujours la même. Parfois je me rends compte que j’ai changé dans la perception que quelqu’un d’autre a de moi, et cela me rend très triste. »

Que Kate Swaffer se rassure : nous la trouvons semblable à elle-même. Courageuse, lucide, digne de parler au nom de tous ceux qu’atteint aujourd’hui la maladie. Une belle personne.

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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