Est-ce pure coïncidence si, presque chaque mois, un mot-clé (ou une expression) semble s’imposer à la lecture des dizaines d’articles sur la maladie d’Alzheimer, parus dans la presse nationale et internationale ? Il y a eu « solitude », il y a eu « capacités », il y a eu « donner du sens », et beaucoup d’autres, depuis douze années que nous essayons de recueillir le suc de la réflexion mondiale sur le sujet qui est le nôtre.

En cette veille de Noël, ce n’est pas « famille », ce n’est pas « bonheur » ou « émotion », c’est « intelligence ».

Le mot doit être pris dans son double sens : l’intelligence (partiellement préservée) de la personne malade elle-même, aux différents stades de sa maladie ; la compréhension par les proches et par les soignants de ce qu’elle vit, de ce qu’elle ressent, de ce qu’elle demande (souvent sans pouvoir l’exprimer).

La personne malade continue à comprendre et à savoir grâce à sa réserve cognitive, c’est-à-dire « sa capacité d’optimiser la performance cognitive en faisant appel à de multiples réseaux cérébraux et stratégies cognitives. Elle est influencée par le style de vie et constitue un facteur de protection contre le déclin cognitif durant la dernière partie de la vie. » Yu-Tzu Wu et ses collègues de l’Université d’Exeter (Royaume Uni) énumèrent ces facteurs liés au style de vie, parmi lesquels l’activité physique, la consommation de tabac et d’alcool, le régime alimentaire (Lancet, novembre 2016).

Expliquer, toujours et sans cesse expliquer, tel serait le début de ce qui n’est évidemment pas la recette miracle. La personne malade s’enfonce-t-elle dans la solitude et la dépression en raison de son incapacité à entendre, mais aussi de son refus d’une prothèse auditive ? Il suffirait peut-être qu’« un professionnel spécialement formé lui fasse passer un test d’audition, lui propose des stratégies de communication, lui fournisse un appareillage simple et lui explique son fonctionnement ». Un mois après l’intervention, les aidants constateraient une diminution mesurable des troubles neuropsychiatriques (The American Journal of Geriatric Psychiatry, 22 septembre 2016).

La personne malade vivant en établissement est-elle rebelle à l’exercice physique ? « Nous pensons que vous pouvez danser ». Des séances de danse de quarante-cinq minutes, trois fois par semaine pendant seize semaines, menées par des professeurs expérimentés, auraient raison des résistances : 67% des participants tiennent jusqu’au bout (Complementary Therapies in Medicine, 2016).

Les aidants sont-ils réticents à tout soin palliatif pour adoucir la fin de vie de leur parent au stade avancé de la démence ?  Des gériatres américains ont démontré qu’ils pouvaient les convaincre grâce à une vidéo leur présentant (ainsi qu’aux personnes malades) les objectifs de soins, complétée par une discussion avec des professionnels (The Cochrane Database of Systematic Reviews, 2 décembre 2016; JAMA Internal Medicine, 28 novembre 2016).

Une équipe de chercheurs norvégiens s’est intéressée à la mutation des relations à autrui chez les personnes atteintes de démence : elles se disent déconnectées, ont l’impression d’être un fardeau. Mais la famille, les amis et les autres personnes atteintes du même mal peuvent jouer un rôle positif : le message-clé serait : « vivre une vie porteuse de sens dans le changement des relations ». Autrement dit : expliquer, donner du sens, faire appel à l’intelligence (Dementia and Geriatric Cognitive Disorders, 19 novembre 2016.)

Parfois, du reste, la personne malade possède une forme de spiritualité, un rapport intuitif avec la transcendance ou le cosmos. C’est à son entourage d’en prendre conscience. Quelle place pour la spiritualité dans les soins ?, s’interroge Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique Ile-de-France. « Prendre soin, ce serait être attentif aux patients dans leur globalité, incluant leur dimension spirituelle » (www.espace-ethique.org, 24 novembre 2016).

Il est un domaine, en tout cas, où les personnes malades en savent sûrement plus que nous, leurs proches ou leurs soignants : c’est ce que l’on appelle, d’un affreux néologisme, le « vécu » de la maladie. Les Journées nationales d’éthique Alzheimer, tenues à Toulouse les 21 et 22 novembre 2016, ont débouché sur une proposition de « nouvelle alliance ». Ces personnes, résume Annie de Vivie, d’Agevillage, « sont en demande d’alliances qui tiennent compte de leur autonomie, de leurs aspirations, de leur expérience personnelle, de leur savoir expérientiel. Elles veulent être reconnues dans le droit d’être créatives et responsables de leurs choix de vie. " Vivre leur maladie  " » (http://lesitedesaidants.fr, 28 novembre 2016).

Pourquoi dès lors leur dénier, ou leur marchander, le droit de consentir à tel soin, à tel choix de résidence, ? Ce qui implique aussi, bien sûr, le droit de dire non. Pas forcément avec des mots. Avec un geste, une expression du visage, un signe à décrypter ...

« On ne doit pas présupposer que les personnes atteintes de démence ont une capacité diminuée », écrivent deux neurologues indiens. « Même un patient atteint de démence modérée à sévère peut être toujours capable d’indiquer un choix et montrer qu’il comprend quelque chose. » Chaque évaluation de la capacité est spécifique d’une situation, d’une décision particulière. « Le clinicien doit passer suffisamment de temps avec le patient et la famille pour alléger leur anxiété et prendre en compte le contexte socio-culturel. » (Annals of Indian Academy of Neurology, octobre 2016).

L’évaluation de cette capacité vise à déterminer notamment si la personne est capable de donner un consentement éclairé, gérer ses finances personnelles, vivre de façon autonome (ibid.) Pour Alzheimer Europe, il s’agit de promouvoir les droits et le respect de la dignité de la personne, d’améliorer soins et protection, en intégrant la mise en capacité de la personne malade (empowerment).

Pour le philosophe Guillaume Durand, « trois niveaux sont importants dans l’autonomie : un ensemble de capacités intellectuelles, la liberté à l’égard de contraintes (externes ou internes), la capacité à être l’auteur de son existence » (Soins Gérontologie, novembre-décembre 2016).

Le soutien à la prise de décision (supported decision making) devrait progressivement se substituer à la prise de décision par un tiers (proxy). Pour Jean Georges, directeur exécutif d’Alzheimer Europe, « chacun devrait avoir le droit de décider comment il (ou elle) veut mener sa vie » (www.alzheimer-europe.org, 6 décembre 2016).

De telles réflexions ont entraîné, en droit français, d’importantes mutations législatives. « Depuis toujours, écrit le Dr Michel Salom, président du syndicat national de gérontologie clinique, le gériatre, le directeur d’établissement ou le coordonnateur prenaient sur eux, a priori pour de bonnes raisons, de priver un citoyen de ses libertés fondamentales.  Si le médecin et le juge délivrent des ordonnances, seules celles du juge sont légitimes en ce domaine. » (Revue de Gériatrie, novembre 2016).

La nouvelle loi Léonetti-Claeys en tire toutes les conséquences face aux choix qu’impose la fin de vie. Les soignants s’efforcent de mettre en œuvre le message du législateur : « respecter la décision d’un patient est une obligation même en cas de troubles cognitifs », « la personne de confiance n’est pas consultée pour donner son avis personnel, mais pour être le véritable porte-parole de ce que le patient aurait souhaité s’il avait pu s’exprimer. » (Soins Gérontologie, op.cit.)

Mais la confiance, toute nouvelle, dans l’intelligence de la personne malade va désormais beaucoup plus loin : il s’agit non seulement d’écouter ou de comprendre, mais de co-produire.

Co-produire, par exemple, un modèle de soutien multiculturel à l’usage des personnes malades et de leurs aidants issus de minorités culturelles et linguistiques : l’expérience a été développée en Australie avec des représentants de communautés aborigènes (British Medical Journal Open, 7 décembre 2016.)

Co-produire des recherches : « l’implication des personnes malades dans la co-construction de programmes de recherche bouleverse la perspective traditionnelle des chercheurs académiques sur les processus de recherche », écrivent des chercheurs britanniques travaillant en collaboration avec Alzheimer Europe (International Journal of Geriatric Psychiatry, 15 septembre 2016).

Co-produire des œuvres : Kate Swaffer, personne malade et chercheur associé dans une université australienne, avait publié des poèmes dans le cadre d’une étude pilote avec d’autres personnes malades. Elle a vu apparaître son poème sur Twitter, comme s’il n’était pas d’elle. Elle pose donc la question du droit d’auteur des personnes malades (Dementia,25 septembre 2016).

Une personne symbolise parfaitement cette nouvelle intelligence de la maladie et des personnes malades : Christine Bryden, une scientifique australienne de soixante-sept ans, diagnostiquée depuis plus de vingt ans. Elle n’a cessé de publier des livres sur son expérience : « Notre voix, écrit-elle aujourd’hui, a été écoutée, pour découvrir ce qui nous donne vraiment un sentiment de bien-être dans la vie (...) Il m’a fallu me battre pour me faire entendre, confrontée à l’incrédulité que suscitait le fait que je pouvais parler, trouver du sens et un but dans ma vie » (www.jkp.com, 2016).

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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