Les laboratoires pharmaceutiques sont dans la « désespérance » affirme aujourd’hui The Economist : les incitations financières sont là, mais la science a jusqu’à présent été incapable d’apporter une solution (www.economist.com, 17 juin 2010). Faute de nouveaux médicaments, les industriels en sont réduits à présenter autrement ceux qui existent déjà (Alzheimer’s Foundation of America, juin 2010).  Pour le directeur du centre d’excellence sur le vieillissement du cerveau à l’Université de New York, il devient urgent de considérer que la maladie d’Alzheimer a des causes multiples et d’orienter la recherche en conséquence (Cell, Lee JH et al, 9 juin ; www.nyu.edu.com, 10 juin 2010). De nouvelles pistes apparaissent, mais il faudra des années avant de les développer.

     Face à cette situation, les institutions ont tendance à surmédicaliser : d’après une étude de l’Université d’Anvers (Belgique), chaque résident reçoit en moyenne 8.4 médicaments par jour, pour un coût mensuel de cent quarante euros (Pharmacoepidemiol Drug Saf, Elseviers MM et al, 17 juin 2010). Les iconoclastes de Mythe Alzheimer dénoncent « les dérives d’une approche essentiellement médicale de l’hébergement et du soin à long terme chez la personne âgée » et réclament « un changement de culture » (www.mythe-alzheimer.over-blog.com, 4 juillet 2010). Dans ces conditions, faut-il s’étonner que la maladie d’Alzheimer devienne un objet commercial, cible d’opérations de marketing (ibid., 21 juin 2010) ?

     Alors que faire ? La réponse est éternellement la même : qu’il s’agisse des personnes malades ou de leurs aidants familiaux, la seule solution humaine consiste à les traiter comme des individus, avec des émotions, des souffrances, un espoir.

     N’oublions jamais que la personne malade est d’abord le produit d’une histoire. Pour A Donati et ses collègues du CHU vaudois de Lausanne (Suisse), comme pour Hannah Osborne du service de psychologie clinique du Pennine Care NHS Trust d’Oldham (Lancashire, Royaume Uni), les traits de personnalité antérieurs à la démence ont une influence sur son expression clinique. Une meilleure compréhension des liens entre la personnalité pré-morbide et les troubles comportementaux devrait aider à définir des stratégies de prise en charge plus efficaces (Rev Med Suisse, 14 avril 2010 ; Aging Mental Health, Osborne H et al, 17 mai 2010).

     Mais la personne malade est aussi le produit d’une culture. Des équipes de chercheurs danois, américains, australiens, chinois démontrent que l’émergence et le développement de la maladie dépendent largement de l’origine ethnique : une conception différente de l’individu, du rapport à la communauté, au temps, à la mort conditionne un autre regard et exige une approche multidimensionnelle  individualisée (Ugeskr Laeger, Nielsen TR et Waldemar G, 17 mai 2010 ; Am J Alzheimers Dis Other Demen, Napoles AM et al, 27 mai 2010 ; Dementia, McMillan F et al, mai 2010 ; Social Work Education, Yeung YWE et Ng SM, 25 juin 2010). On en vient ainsi à examiner sans préjugé des traitements alternatifs en usage en Chine, au Japon, en Inde, en Corée  (Acta Pharmacol Sin, Wang Y et al, juin 2010 ; J Alzheimers Dis, Yo YS et al, 2010 ; J Medicinal Food, Han HS et al, 3 juin 2010). Parmi d’autres pistes, la phytothérapie ou l’acupuncture sont sérieusement réévaluées, en tout cas comme thérapeutiques d’appoint (Prog Neuropsychopharmacol Bio Psychiatry, 16 avril 2010; Complementary Therapies in Medicine, Yam W et Wilkinson JM, 15 juin 2010).

     Dans cet esprit, deux médecins britanniques de l’University College de Londres proposent, à partir d’une revue critique des modèles explicatifs non médicaux et psychosociaux de la démence, un modèle pragmatique bio-psychosocial, destiné aux cliniciens, pour les aider à mieux comprendre le rôle des facteurs psychosociaux  dans le contexte des processus biologiques. Les auteurs montrent, à l’aide d’un cas pratique, comment ce modèle peut être utilisé pour identifier les moyens d’améliorer la qualité de vie et réduire les incapacités excessives (Int Psychogeriatr, Spector A et Orrell M, 18 juin 2010). Pour Susan Behuniak, du département de sciences politiques du Le Moyne College à Syracuse (USA), le modèle de la démence centré sur la personne a remis en cause depuis vingt ans le modèle biomédical ; elle défend les mérites d’un nouveau modèle fondé sur le compassionate power (J Aging Studies, 14 juin 2010). La psychologie positive, étude systématique des forces, capacités et ressources personnelles, constitue pour les chercheurs de l’hôpital de jour de Hull (Royaume Uni) un cadre de travail pour comprendre comment une personne vivant avec une démence peut améliorer sa qualité de vie, à travers des stratégies de soutien de l’espoir (Aging Ment Health, Wolverson Radourne EL et al, mai 2010). 

Les aidants familiaux sont emportés dans la même tourmente, avec autant de moments de désespoir. Pour eux, comme pour les personnes malades, il faut répéter les mêmes certitudes : ne pas oublier qu’ils sont les produits d’une certaine culture, d’une certaine histoire. C’est ainsi que pour Susan Pickard, sociologue au National Primary Care Research de l’Université de Manchester (Royaume Uni), ils sont aujourd’hui confrontés à deux discours contradictoires. Le premier est associé à une société de modernité tardive, toujours plus individualiste, caractérisée par une valorisation de l’authenticité et de la décision. Le second, plus traditionnel, s’appuie explicitement sur une contribution significative des familles. Des tensions naissent de ce paradoxe : la chercheuse avance l’hypothèse d’un « virage subjectif », lié à la modernité et à l’hétérogénéité des approches éthiques. La définition du « bon aidant » et les choix moraux qui en découlent sont influencés par les contextes sociaux et le caractère normatif des politiques (Sociology, Pickard S, 2010).

Arthur Kleinman est un observateur « privilégié » de la souffrance vécue par l’aidant : professeur d’anthropologie et de psychiatrie à Harvard, il est aussi l’aidant principal de sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer. « Aider, dit-il, peut amplifier l’angoisse et le désespoir. Aider peut diviser le soi (self), faire émerger les conflits familiaux, séparer ceux qui aident de ceux qui ne peuvent pas ou ne veulent pas affronter la situation. » Et, se référant à la pensée chinoise qu’il connaît bien : « Etre aidant est l’une de ces relations et pratiques de culture de soi (self cultivation) qui nous rend plus humains, malgré nos limites et nos échecs » (Harvard Magazine, juillet-août 2010).

Les conjoints aidants font face à un défi singulier : ils doivent s’adapter aux demandes d’accompagnement, tout en éprouvant une perte importante dans leur relation de couple. Une analyse phénoménologique, menée par trois chercheurs britanniques, fait apparaître quatre thèmes : l’attachement et la séparation ; la tension entre la satisfaction de ses propres besoins et la satisfaction des besoins de la personne malade ; connaître ou ne pas connaître l’avenir ; garder le contrôle des stratégies émotionnelles et des stratégies pratiques (Dementia, O’Shaughnessny M et al, mai 2010). Alun Walters et ses collègues de l’Université de Birmingham (Royaume Uni) étudient, chez un panel d’épouses aidantes, la manière dont sont comprises les demandes des personnes malades et les réponses qu’elles leur apportent, selon quatre dimensions : est-ce la même personne ou une personne différente ? Comment se modifie la relation ; les réponses émotionnelles aux comportements ; l’impact sur la vie quotidienne. Le sens de la continuité avec le passé influence chacune de ces dimensions (ibid).

Aider les aidants et faire reconnaître leur rôle, telle est la mission que s’est assignée un collectif inter associatif (CIAAF), qui a remis à Nora Berra, secrétaire d’Etat chargée des Aînés, deux premières « fiches actions ». Ce collectif propose notamment de faire bénéficier chaque aidant qui le souhaite d’un bilan de santé annuel avec une prise en charge à 100% (www.unaf.fr, juin 2010).

     Pour Roger Gil, président du Comité d’éthique du CHU de Poitiers, « le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant ». Et de revendiquer une « éthique de la fragilité », une « éthique de la compréhension » et enfin « une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire » (Neurologie Psychiatrie Gériatrie, 9 juin 2010)

Ce n’est pas notre vieille amie Christine Bryden, atteinte de la maladie à l’âge de quarante-six ans, qui le contredira. Alors que nous l’avions un peu perdue de vue, elle fait aujourd’hui sa réapparition, quinze années plus tard, à la Conférence internationale d’Alzheimer’s Disease International : « Tout ce que je puis dire après tant d’années de chevauchée cahotique avec la démence, c’est qu’il ne faut pas abandonner l’espoir. Profitez des moments de lucidité, gérez vos niveaux d’énergie, chérissez votre famille qui prend soin de vous et restez engagés dans la vie » (Alzheimer’s Disease International, Global Perspective, juin 2010).

Désespérance des laboratoires, espoirs des personnes malades : voilà le diptyque de l’été 2010.

Jacques Frémontier

Journaliste bénévole

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