Unités spécifiques : vers une nouvelle recommandation de l’ANESM

L’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico‐sociaux (ANESM) a publié une lettre de cadrage sur l’accueil et l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neurodégénérative en pôle d’activités et de soins adaptés (PASA) et en unité d’hébergement renforcé (UHR). « Les recommandations auront pour objectif d’identifier les bonnes pratiques professionnelles en vue d’améliorer la qualité d’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro‐dégénératives hébergées en établissement (EHPAD), ainsi que la qualité des relations avec la famille et l’entourage. Il s’agira de recommander notamment les alternatives non‐médicamenteuses ayant fait preuve de leur efficacité sur les troubles psycho‐comportementaux. » La fin de vie fera l’objet d’une recommandation séparée. Pour l’ANESM, « l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neuro‐dégénératives nécessite une adaptation des pratiques et des activités à chaque stade de la maladie. L’environnement dans lequel le patient évolue doit aussi être pris en compte afin de l’accompagner tout au long de son parcours. » Les recommandations s’articuleront autour de quatre axes : 1/ l’évaluation de la personne au sein du parcours institutionnel ; 2/ les activités et pratiques ayant fait preuve dans la littérature scientifique et/ou répondant d’une amélioration des troubles psycho‐comportementaux qu’ils soient à un stade modéré ou sévère ; 3/ la formalisation des partenariats et des modalités de coopération interne entre les professionnels des PASA et UHR et les autres membres de l’équipe de l’EHPAD ; les modalités de l’évaluation des activités et de la qualité des prestations délivrées. En tant que centre expert, la Fondation Médéric Alzheimer fait partie du groupe de travail l’ANESM désigné pour élaborer cette recommandation.

www.agevillagepro.com, 29 février 2016. ANESM. Lettre de cadrage. L’accueil et l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie neuro-dégénérative en pôle d’activités et de soins adaptés (PASA) et en unité d’hébergement renforcé (UHR).  www.anesm.sante.gouv.fr/IMG/pdf/LC_PASA-UHR_VF.pdf(texte intégral).

Qualité de vie à domicile : appliquer les recommandations du NICE

Au Royaume-Uni, le NICE (National Institute for Health and Care Excellence, autorité nationale qui émet notamment les recommandations de pratique professionnelle dans le domaine de la santé, de l’aide et des soins), a publié en septembre 2015 une recommandation sur l’aide et les soins aux personnes âgées vivant à domicile. Pour Henriette Laidlaw, chef de projet à l’Université de Stirling (Ecosse), ces recommandations sont utiles pour les personnes atteintes de démence, car elles présentent différents facteurs facilitant l’amélioration de leur qualité de vie : l’interaction sociale, la conversation avec mes voisins, l’augmentation de l’intensité lumineuse, la réduction du niveau de bruit, l’exercice physique, les technologies d’assistance, une bonne alimentation, une bonne hydratation, les adaptations du domicile, l’accès à l’information et au conseil, les formules de répit et de soutien, des services intégrés et proactifs, le traitement de toute maladie chronique somatique, la réhabilitation après l’hôpital.

http://dementia.stir.ac.uk/blogs/dementia-centred/2016-03-07/nice-guidelines-home-care, 1er mars 2016. National Institute for Health and Care Excellence. NICE guidelines (NG21). Home care: delivering personal care and practical support to older people living in their own homes. Septembre 2015.

www.nice.org.uk/guidance/ng21/chapter/recommendations (texte intégral).

Les obstacles liés à la culture professionnelle

Sherry Dupuis, du département des études d’animation et des loisirs de l’Université de Waterloo (Ontario, Canada), et ses collègues, décrivent les fondements théoriques d’une initiative destinée à changer la culture professionnelle dans l’aide et les soins aux personnes atteintes de démence (Partnerships in Dementia Care Alliance). Les principes sont la prise de décision collective, la création d’un espace de vie dans lequel tous puissent s’épanouir, la valorisation et l’intégration des capacités collectives, le respect du bien-être des autres, la responsabilité, la focalisation sur les processus [ensemble d'activités organisées dans le temps, produisant un résultat précis et mesurable].

Au Royaume-Uni, Nuriye Kupeli et ses collègues, de la division de psychiatrie du département de recherche en soins palliatifs Marie Curie de l’University College de Londres, rappellent que « les personnes atteintes de démence au stade avancé sont souvent confinées au lit, doublement incontinentes et capables de prononcer seulement quelques mots. Nombre d’entre elles résident en établissement et ont souvent des besoins complexes demandant une réponse efficiente et en temps utile de la part d’un personnel formé et bienveillant. » Des entretiens approfondis auprès de décideurs financiers, de directeurs d’établissement, d’infirmières et d’aides-soignantes montrent que « les obstacles à la prise en soins des personnes atteintes de démence au stade avancé dépendent « de facteurs gouvernementaux et sociétaux contribuant à un environnement inadapté en établissement, à des personnels qui n’ont pas le moral et à une fragmentation de la prise en charge dans les secteurs sanitaire et social en fin de vie. La qualité des soins à l’approche de la mort pourrait être améliorée en développant des réseaux collaboratifs pour resserrer les relations entre ces deux secteurs. »

Dupuis S et al. Theoretical foundations guiding culture change: The work of the Partnerships in Dementia Care Alliance. Dementia 2016 ; 15(1) : 88-105. Janvier 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4674759/pdf/10.1177_1471301213518935.pdf. Kupeli N et al. What are the barriers to care integration for those at the advanced stages of dementia living in care homes in the UK? Health care professional perspective. Dementia (London), 1er mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26935834.

Kupeli N et al. Context, mechanisms and outcomes in end of life care for people with advanced dementia. BMC Palliat Care 2016; 15(1):31. 10 mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4785626/pdf/12904_2016_Article_103.pdf (texte intégral).

Le port de la blouse : obstacle ou nécessité ?

Gary Mitchell, du groupe de maisons de retraite Four Seasons (Royaume-Uni), discute d’un dilemme éthique : le personnel doit-il porter une blouse ou non en unité spécifique Alzheimer ? D’un côté, porter des vêtements de tous les jours, voire même un pyjama la nuit, peut accroître le bien-être des résidents, en leur rappelant un environnement familier. En revanche, ne pas porter de blouse peut accroître le stress des résidents, en raison de la désorientation, d’un risque potentiel d’infection et de l’incapacité à identifier les infirmières lorsqu’ils en ont besoin.

Mitchell G. Uniforms in dementia care: a barrier or a necessity? Nurs Ethics, 28 janvier 2016. http://nej.sagepub.com/content/early/2016/01/27/0969733015626713.abstract.

S’occuper d’une personne malade vivant seule : qu’en pensent les professionnels ?

Les personnes âgées atteintes de démence et vivant seules ont un risque plus élevé d’entrer en établissement d’hébergement que celles qui vivent avec d’autres personnes. Lorna de Witt et Jenny Ploeg, des Écoles infirmières des Universités de Windsor et Mc Master (Ontario, Canada), ont interrogé quinze professionnels de santé s’occupant de personnes atteintes de démence et vivant seules. Pour les auteurs, ces professionnels font preuve d’un « réalisme délicat ». Ils se sentent sous tension (« sur la corde raide ») et ne connaissent pas toujours les limites de leur champ d’action (« ce n’est pas mon travail », « ce n’est pas ma décision »). Ils décrivent une « lutte émotionnelle » dans leur travail quotidien, un effet qu’ils atténuent en étant convaincus qu’ils ont « fait ce qui devaient être fait. » 

de Witt L et Ploeg J. Caring for older people living alone with dementia: Healthcare professionals' experiences. Dementia (London) 2016; 15(2): 221-238. Mars 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24556001.

Retour haut de page