La douleur des soins quotidiens

Le centre national de ressources de lutte contre la douleur (CNRD) a présenté les résultats préliminaires de l'étude REGARDS (Recueil épidémiologique en gériatrie des actes ressentis comme douloureux et stressants). Ce travail a été réalisé dans trente centres franciliens : établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), unités de soins de longue durée (USLD), services de soins de suite et réadaptation (SSR), unité de court séjour gériatriques), auprès de mille deux cent soixante-cinq patients. 34% des patients d’USLD présentaient une dépendance de niveau GIR 1 (personnes les plus dépendantes) et 48% en de niveau GIR 2 ; la majorité ne communiquait pas. La douleur a été évaluée à l’aide d’échelles numériques, dans la perspective de la personne malade et dans celle du professionnel, et de l’outil Algoplus. Il s’agit de la première quantification et description des gestes effectués quotidiennement par les soignants chez les personnes âgées en gériatrie. Sur trente-six mille gestes effectués, 76.4% sont des gestes de soins d'hygiène, d'aide et de confort ; 7.2% des gestes concernent la mobilisation, les transferts, l’aide aux déplacements, la kinésithérapie ; 4.7% la prise de pression artérielle ou autres constantes, 3.5% les injections ou perfusions sous-cutanées ; 0.9% les soins de plaies, pansements et chirurgie mineure. Moins de 1% des gestes ont été effectués avec une analgésie spécifique.

www.cnrdregards.fr, 25 octobre 2010.

Autonomie décisionnelle : qu’en pense le neurologue ? (1)

Neurologie Psychiatrie Gériatrie consacre son dossier d’octobre 2010 aux questions éthiques et juridiques portant sur l’autonomie décisionnelle de la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.

Pour Roger Gil, professeur de neurologie au CHU de Poitiers, « la maladie d’Alzheimer compromet la relation du sujet avec ceux qui l’entourent, tandis que le trouble de la mémoire déconstruit son parcours identitaire. La prise en charge du malade n’est plus aujourd’hui fondée sur le principe de bienfaisance, suspect de paternalisme. Elle est d’abord fondée sur le principe d’autonomie ». La loi de 2002 sur les droits des malades aborde « de manière implicite les devoirs du médecin qui doit, au nom du principe d’autonomie, obtenir du malade un consentement libre et éclairé aux soins qu’il lui propose. Or la maladie d’Alzheimer, avec ses troubles de la mémoire, ses troubles du langage, ses troubles dysexécutifs, ses troubles comportementaux, altère la capacité du malade à exprimer son autonomie. La loi ne peut envisager que deux situations : celle au cours de laquelle le malade reste capable de choisir et celle au cours de laquelle il est incapable de choisir. On peut, dès lors, avoir tendance à substituer au libre-arbitre du malade le choix fait par la personne de confiance. Or sur le plan éthique, l’autonomie ne peut pas être considérée comme un tout ou rien. Une autonomie, même mutilée par la maladie, ne saurait dispenser de rechercher toujours la participation du malade aux choix qui le concernent. Le respect de l’autonomie n’est pas d’abord un droit du malade, il est un devoir du soignant. Telle est cette éthique qui est, tout à la fois, une éthique de la fragilité par l’attention qu’elle accorde à une autonomie qui se dérobe, mais aussi une éthique de la compréhension et enfin, une éthique performative en ce qu’elle tente de faire passer en acte ce qu’elle se propose de dire ».

Gil R. Maladie d’Alzheimer ou la quête de l’autonomie en contexte de fragilité. Le point de vue du neurologue. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 193-196. Octobre 2010. www.em-consulte.com/article/267964.

Autonomie décisionnelle : qu’en pense le psychiatre ? (2)

Vaut-il mieux être un malade Alzheimer, usager d’un système de soins, qu’un patient dément, oublié par la démocratie sanitaire ? Un médecin doit-il se placer selon le point de vue et la demande du malade ou reste-il dans l’optique de sa spécialité ?

Cyril Hazif-Thomas, du service de psychiatrie du sujet âgé du CHG de Quimperlé (Finistère), évoque « une éthique de la fragilité à la rencontre de nos peurs de perdre toute autonomie décisionnelle », « la question est tranchée par la loi et la personne de confiance est là pour aider à suppléer les capacités cognitives défaillantes. Le sens du soin du malade dément est le soutien du combat de la personne pour rester maître de son self. Le patient atteint de la maladie d’Alzheimer doit rester un citoyen à part entière et demeurer un partenaire actif dans le soin. La lucidité relationnelle est le socle qui permet d’asseoir le soin pour soutenir une dignité et une identité mises à l’épreuve par la maladie ». Mais, conclut Cyril Hazif-Thomas, « il serait évidemment inutile d’ignorer la part de déconfiture mentale qu’elle recèle ». Dans son livre J’ai peur d’oublier, Fabienne Piel écrivait : « Architecte d’un mur qu’elle bâtit brique par brique, la maladie nous relègue à l’intérieur de nous-mêmes ».

Hazif-Thomas, C. Vaut-il mieux être un malade Alzheimer, usager d’un système de soins, qu’un patient dément, oublié par la démocratie sanitaire ? Le point de vue du psychiatre du sujet âgé. Neurologie Psychiatrie Gériatrie 2010 ; 10(59) : 197-203. Octobre 2010. www.em-consulte.com/article/267965. Piel F. J’ai peur d’oublier. Paris. Editions Michel Laffont, 2009.

Protection juridique : éthique et déontologie (1)

L’Union nationale des associations familiales (UNAF) a présenté le 24 septembre 2010, lors d’une journée nationale d’étude organisée avec la Fondation Médéric Alzheimer, un texte intitulé « Ethique et déontologie en protection juridique des majeurs », ayant vocation à devenir un outil pour orienter les décisions, parfois difficiles, auxquelles sont confrontées les Unions départementales des associations familiales (UDAF) sur le terrain, comme le maintien ou non à domicile d’une personne âgée, en fonction de ce qu’elle souhaite, des risques et de l’opinion de la famille. Les valeurs guidant l’action sont la solidarité (priorité à la solidarité au sein de la famille, solidarité publique subsidiaire à la solidarité familiale), le respect des personnes, l’intégrité et le professionnalisme des intervenants. « Chaque personne protégée est dotée d’une histoire et d’aptitudes qui lui sont propres, de souhaits et d’un environnement particuliers. Les intervenants dans l’exercice de la mesure de protection les prennent en considération dans leurs actions quotidiennes et leurs comportements ». Il s’agit donc de développer une protection sur mesure, avec un temps pour observer, comprendre et analyser les difficultés et les potentialités, identifier les modes et choix de vie, personnaliser le projet et adapter l’intervention. « Tenir compte de l’environnement (famille, proches, entourage) constitue un élément indispensable à l’exercice du mandat », souligne l’UNAF, ce qui implique de respecter les relations de la personne protégée avec ses proches, de trouver la juste distance dans la relation avec l’entourage, de prévenir et lutter contre l’isolement de la personne protégée. 

Union nationale des associations familiales. Ethique et déontologie. Enjeux, pratiques et perspectives. www.unaf.fr, septembre 2010. Actualités sociales hebdomadaires, 15 octobre 2010.

Protection juridique : éthique et déontologie (2)

« Le rôle du juge des tutelles est primordial. Il prononce la mesure, désigne le protecteur, autorise ou interdit les actes et surveille l’exercice de la mesure. Au-delà des obligations légales, l’UDAF, mandataire judiciaire, s’engage à entretenir des liens étroits avec le juge et son greffe, dans l’intérêt des personnes protégées ». La mission de protection nécessite de travailler en lien avec différents partenaires, professionnels et de bénévoles, dont les champs d’intervention sont divers : santé, travail, éducation, social, justice, politique… « Compte tenu de la nature et de la diversité des interventions, l’UDAF promeut la complémentarité et la pluridisciplinarité à travers le travail d'équipe, par l’emploi de professionnels issus de formations différentes ». Pour l’UNAF, « la pluralité des cultures professionnelles a pour objectif d’apporter sur les situations, une diversité d’approche qui contribue à une vision commune et partagée. Aucun professionnel ne peut prétendre mener seul une action complexe ».

Union nationale des associations familiales. Ethique et déontologie. Enjeux, pratiques et perspectives. www.unaf.fr, septembre 2010. Actualités sociales hebdomadaires, 15 octobre 2010.

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