Qualité de vie : qu'en disent les personnes malades ? (2)

Ce rapport est le résultat d'une recherche menée par la Mental Health Foundation, à partir d'une revue de la littérature, d'entretiens, de groupes de travail et d'une enquête par voie postale. Quarante-quatre personnes malades ont participé à l'étude, dont des personnes à un stade relativement sévère, et des personnes marginalisées en raison de leur appartenance à une minorité ethnique ou culturelle. Cinq aidants familiaux et six personnes atteintes de troubles des apprentissages ont également participé à l'étude. Toutes les personnes malades participant à l'étude ont signé un formulaire de consentement.
Mesurer la qualité de vie des personnes atteintes de démence est un processus complexe, évoluant dans le temps, faisant appel à des dimensions et des perspectives multiples. Alors que des psychiatres allemands, de l'Université d'Ulm, (Riepe M et Guzmann H) dénient encore la pertinence de réaliser des recherches sur la qualité de vie des personnes démentes, l'étude de la Mental Health Foundation et de la Société Alzheimer britannique montre que les personnes malades sont capables d'exprimer leur opinion sur les aspects importants de leur qualité de vie, jusqu'à un stade relativement sévère de la démence (à l'aide de cartes illustrées), et qu'il est possible de préserver une bonne qualité de vie après le diagnostic, en tenant compte des préférences des personnes malades. Les dix indicateurs clé de la qualité de vie exprimés par les personnes malades sont, par ordre d'importance : les relations avec quelqu'un d'autre à qui parler ; l'environnement ; la santé physique ; le sens de l'humour ; l'autonomie ; la capacité à communiquer ; le sens de l'identité personnelle ; la capacité ou l'opportunité à participer à des activités ; la capacité à pratiquer sa religion ; l'expérience de la stigmatisation.

Alzheimer's Society. My name is not dementia. People with dementia discuss quality of life indicators. Avril 2010. www.alz.org, 16 avril 2010. Psychiatr Prax. Riepe M et Gutzmann H. Research on quality of life does not make sense in persons with dementia. Mai 2010 (article en allemand).

Protection juridique : comparaison européenne

Le rapport annuel d'Alzheimer Europe propose une revue comparée des textes juridiques des différents pays européens concernant la protection juridique des personnes atteintes de démence dans quatre domaines de la prise de décision : le consentement, l'accès à l'information et au diagnostic, les directives anticipées et la fin de vie.

Dementia in Europe, avril 2010. Alzheimer Europe. Dementia in Europe Yearbook 2009. www.alzheimer-europe.org, avril 2010.

Quelle place pour les personnes malades dans les associations Alzheimer ?

Le rapport pour 2009 de la Cour de cassation présente l'analyse des principaux arrêts et avis rendus au cours de l'année 2009 en droit privé, ainsi qu'une étude sur « les personnes vulnérables dans la jurisprudence de la Cour de cassation ». La Cour de cassation rappelle que le placement sous tutelle ou curatelle nécessite la réunion de deux conditions : une altération des facultés mentales ou corporelles et le besoin d'être assisté ou représenté de manière continue dans les actes de la vie civile. L'altération des facultés mentales ou corporelles doit être médicalement constatée par un médecin spécialiste choisi sur une liste établie par le procureur de la République. Si, en dehors du conjoint, le juge des tutelles est libre quant au choix du curateur, en matière de tutelle, la Cour de cassation tente d'imposer le principe d'une préférence familiale, mais l'intérêt du majeur reste le critère décisif. Lorsque la famille du majeur protégé est inexistante ou inapte à exercer la protection, le juge des tutelles peut choisir la tutelle en gérance, lorsque les biens à gérer sont peu importants, ou déférer auprès de l'Etat pour vacance de tutelle, lorsque la fortune est importante.
En matière de tutelle, il n'existe pas d'appel du jugement du juge des tutelles mais un recours devant le tribunal de grande instance, qui en présente les mêmes caractéristiques (effet suspensif et dévolutif).
A défaut d'exercer un rôle dans la tutelle ou la curatelle, la seule qualité de successible ou de fils ou d'épouse du majeur protégé ne permet pas de former un recours contre une ordonnance du juge des tutelles relative à la gestion des biens de l'incapable. Les décisions du tribunal de grande instance, statuant sur recours du juge des tutelles, sont susceptibles de pourvoi en cassation. Le pourvoi n'est pas suspensif d'exécution.

Cour de cassation.Rapport 2009 : les personnes vulnérables dans la jurisprudence de la Cour de cassation. Avril 2010.

Conduite automobile

Arrêter de conduire peut être très frustrant. Pour David Carr, du service de médecine de l'Université Washington à Saint-Louis (Missouri, Etats-Unis) et Brian Ott, du service de neurologie de l'Université Brown (Rhode Island, Etats-Unis), il n'y a pas de méthode d'évaluation consensuelle pour les conducteurs âgés souffrant de troubles cognitifs. Au début du déclin cognitif, une personne malade peut encore conduire un véhicule à moteur de façon sûre. Le déclin cognitif léger peut évoluer plus ou moins rapidement. Une évaluation spécialisée, durant deux à trois heures est proposée par des ergothérapeutes dans certains centres du Department for Motor Vehicles. Les auteurs proposent un résumé de la littérature sur la démence et la conduite, de l'évaluation de la capacité à conduire, des questions éthiques et juridiques, du rôle du médecin traitant et du neuropsychologue. L'approche, inter-disciplinaire, doit proposer des conseils en mobilité, afin d'explorer des modes de transport alternatifs.

J Am Med Assoc. Carr DB et Ott BR. The older adult driver with cognitive impairment: it's a very frustrating life". 28 avril 2010. J Am Med Assoc. Chang HJ et al. Older drivers and cognitive impairment. Aging Health. Ott BR et al. How does dementia affect driving in older patients? 1 février 2010.

Libre choix : rentrer chez soi ?

Quels seraient les critères pour renvoyer à domicile des nouveaux résidents de maison de retraite qui le souhaiteraient, et avant qu'ils ne deviennent sévèrement dépendants ? Une étude du Centre de recherche sur le vieillissement de l'Université d'Indiana (Indianapolis, Etats-Unis), portant sur vingt-cinq mille personnes, montre qu'après quatre-vingt-dix jours, deux nouveaux résidents sur trois (64%) veulent rentrer chez eux. 40% ont un état de santé et un statut fonctionnel qui le permet, et 20% ont des besoins de soins limités.
Pour Amy Corcoran,, professeur assistant de médecine clinique à l'Université de Pennsylvanie, les événements de transition de l'hôpital au domicile, accompagnées fréquemment d'un déclin du statut fonctionnel ou de nouveaux diagnostics engageant le pronostic vital, doivent être des opportunités de discuter avec la famille de leur compréhension de la maladie et de revoir les objectifs de soin et les préférences des personnes malades.

Health Serv Res. Arling G et al. Targeting residents from nursing home to community. 6 avril 2010. Ann Long Term Care. Corcoran AM. Advance care planning at transitions in care : challenges, opportunities and benefits. Avril 2010.

Retour haut de page