La personne malade, à la première personne

En Grande-Bretagne, quarante-cinq organisations des secteurs public, privé et associatif se sont constituées en front uni contre la démence (The Dementia Action Alliance), avec pour mission de changer radicalement la façon dont la société répond à la démence et de transformer la qualité de vie. Cette initiative a été lancée par le ministre de la Santé Paul Burstowe et Ruth Sutherland, présidente de la Société Alzheimer. Les organisations signataires s’engagent à assurer que leur travail s’appuie sur la perspective des personnes atteintes de démence et leurs aidants, à publier leurs progrès et à travailler en partenariat avec les autres organisations en partageant les bonnes pratiques. La personne malade attend sept résultats, et elle s’exprime à la première personne : « 1/j’ai le choix, la maîtrise ou l’influence sur les décisions qui me concernent ; 2/ je sais qu’il y a des services conçus pour moi et pour mes besoins ; 3/ J’ai le soutien qui m’aide à vivre ma vie ; 4/ j’ai les connaissances et le savoir-faire pour obtenir ce dont j’ai besoin ; 5/ je vis dans un environnement qui me soutient et facilite ma vie (enabling and supportive environment), dans lequel je suis valorisé et compris ; 6/ j’ai le sentiment d’appartenir (a sense of belonging) de façon appréciée (being a valued part) à la vie familiale, à la vie de la cité et à la vie civique ; 7/ je suis au courant de la recherche, qui m’apporte une vie meilleure aujourd’hui et un espoir pour l’avenir ».

Dignité : usage et pertinence du terme pour les professionnels (1)

Que signifie dignité pour les professionnels des soins et de l’accompagnement de la démence ? Le Professeur Jill Manthorpe et ses collègues, de l’unité de recherche en travail social du King’s College de Londres, leur ont proposé cinq vignettes pour discuter du diagnostic, du mensonge, de l’incontinence, du stress comportemental et psychologique, et de l’accompagnement de fin de vie. Chaque vignette permet de discuter des différences de perspective sur les moyens de mettre en avant la dignité des personnes atteintes de démence à l’hôpital, en maison de retraite et dans les structures de proximité. La discussion avec les professionnels confirme que si la dignité leur apparaît comme l’un des indicateurs de bientraitance pouvant potentiellement améliorer la qualité de vie, le concept de dignité ne leur apparaît pas toujours clair ou manifeste (straightforward). En revanche, da dignité est mieux conceptualisée lorsqu’on parle de soins physiques et de traitement. Pour les auteurs, l’opportunité de débattre du sujet et de discuter à partir d’exemples pratiques révèle des différences d’opinion et de perspectives morales entre praticiens sur l’usage et la pertinence du terme dignité. Ces différences doivent être reconnues dans tout débat sur les définitions objectives et subjectives de la qualité de vie.

Manthorpe J et al. Dementia, dignity and quality of life : nursing practice and its dilemmas. Int J Older People Nurs 2010 ; 5(3):235-44. Septembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20925707.

Dignité : repas et dialogue (2)

Lorraine Venturato, docteur en sciences infirmières et chercheur au centre pour l’innovation en clinique et pratique de ville à l’Université Griffith de Nathan (Queensland, Australie), propose une analyse de la littérature récente sur la qualité de vie pour les personnes atteintes de démence. Si l’essentiel de la littérature reste centré sur l’évaluation et la mesure de la qualité de vie, trois nouveaux domaines émergent : le dialogue associé à la personne (personhood) ; la dignité ; le repas et l’expérience du temps du repas.

Venturato L. Dignity, dining and dialogue: reviewing the literature on quality of life for people with dementia. Int J Older People Nurs 2010; 5(3):228-34. Septembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20925706.

La qualité des soins vue par les personnes malades

Des chercheurs néerlandais proposent une revue de la littérature concernant l’inclusion de la perspective des personnes atteintes de démence dans l’évaluation de la qualité des soins. Quelques études pertinentes existent, suggérant que les personnes au stade léger à modéré de la maladie sont capables de parler de leur expérience des soins avec clarté et profondeur. Il faut cependant un niveau minimum d’orientation dans l’espace, d’attention et de langage pour réussir une évaluation subjective. Les auteurs proposent des recommandations pratiques pour recueillir l’information au moyen d’entretiens, de questionnaires auto-administrés ou en groupe de parole. 

Van Baalen A et al. How to evaluate quality of care from the perspective of people with dementia : an overview of the literature. Dementia, 3 novembre 2010. http://dem.sagepub.com/content/early/2010/10/20/1471301210369320.abstract

Répétition verbale : une approche linguistique

Fernanda Miranda da Cruz, du centre de philosophie et sciences humaines de l’Université fédérale de São Paulo (Brésil), s’est intéressée à la répétition écholalique (répétition verbale) chez une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Les données proviennent du Corpus DALI, un ensemble de conversations spontanées de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. L’auteur décode l’écholalie à travers des éléments prosodiques liés à l’intonation et des éléments de syntaxe liés à l’énonciation. Une certaine tournure du discours peut servir de base à l’élaboration d’une autre.

Ce travail a été soutenu par la Fondation Médéric Alzheimer.

Miranda da Cruz F. Verbal repetition and echolalia in Alzheimer’s discourse. Clinical Linguistics and Phonetics 2010 ; 24(11) : 848-858. Novembre 2010. http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/02699206.2010.511403?journalCode=clp

Retour haut de page