Aide sociale départementale : renouvellement de la prise en charge

Monsieur X est accueilli en maison de retraite depuis 1999. Ses frais d'hébergement ont été pris en charge par l'aide sociale pour une durée de cinq ans. Ses droits ont expiré le 30 avril 2004, mais l'UDAF (Union départementale des associations familiales), tuteur de Monsieur X, n'a demandé le renouvellement de l'aide que le 7 mars 2005. L'admission à l'aide sociale n'a été prononcée qu'à compter de cette demande. La commission intercantonale d'admission a refusé la prise en charge rétroactive et la commission départementale d'aide sociale de la Haute-Vienne a refusé d'annuler cette décision. Le Conseil d'Etat fait droit à la demande de l'UDAF. Il fixe rétroactivement la prise d'effet de la demande de renouvellement au jour de la date d'expiration de la précédente prise en charge au motif que la demande porte sur le renouvellement de la prise en charge dans un établissement où le bénéficiaire était déjà accueilli.

www.institutdroitetsante.fr, Université Paris-Descartes. Veille juridique sur les principales évolutions législatives, jurisprudentielles et doctrinales en droit de la santé. 1er-15 juillet 2009.

Le pouvoir de l'écriture

Selon Ellen Bouchard Ryan, Karen Bannister et Ann Anas, du centre d'études gérontologiques de l'Université McMaster à Hamilton (Canada), les besoins sociaux des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer sont rarement étudiés. L'appauvrissement des interactions sociales peut introduire le risque, pour la personne malade, d'être positionnée négativement par les autres, sans moyens d'affirmer son identité unique. Cherchant des stratégies pour aider ces personnes à récupérer (reclaim) leur identité sociale et personnelle, les auteurs ont analysé les mémoires publiés d'écrivains atteints de la maladie d'Alzheimer, et montrent que le travail d'écriture permet aux personnes malades d'engager un dialogue avec d'autres personnes, créateur de sens et formateur d'identité. Ecrire renouvelle le statut de la personne comme un partenaire social contributif, offre des rôles nouveaux et positifs, et introduit pouvoir et maîtrise (empowerment and control).

J Aging Studies. Bouchard Ryan E et al. The dementia narrative : writing to reclaim social identity. Août 2009. Neurology.

La recherche des mots me harcèle

Richard Taylor, atteint de la maladie d'Alzheimer et qui anime la lettre d'information Alzheimer's From the Inside Out, va mettre en place un camp d'été (Dementia Summer Camp), pour les couples devant faire face au diagnostic de démence, avec le soutien de l'équipe de recherche et d'éducation à la santé de Waterloo (près de Toronto, Canada). Il travaille également avec son frère Robert à un nouveau livre rassemblant les cent questions qui lui sont posées le plus fréquemment par les personnes malades et leurs aidants, et proposant cent réponses, pensées et rêveries (musings). Il s'agit d'un travail beaucoup plus lourd qu'il ne l'avait imaginé, mais il s'est fixé comme objectif de le terminer d'ici la fin 2009. « Mon attention, ma concentration, ma capacité à rester sur l'ouvrage m'échappent de plus en plus », écrit-il. « Je commence beaucoup de choses, j'en finis peu, et je saute ou j'erre d'une tâche à l'autre. Il est frustrant d'y penser, mais je ne peux pas m'en empêcher. La recherche des mots me harcèle tous les jours davantage, mais cela n'apparaît pas à l'écrit parce que je prends le temps de m'arrêter et de chercher le mot adéquat ».

Alzheimer's From the Inside Out Newsletter n°17, juillet 2009.

Nous sommes nous-mêmes

Richard Taylor s'insurge : « Mettre une étiquette (label) médicalement précise et socialement acceptable sur une maladie est une question pour les médecins, qui les empêche peut-être de dormir. En fait, pour nous, cela n'a pas réellement d'importance que l'on appelle par tel ou tel terme notre syndrome, notre collection de comportements atypiques. Ce qui est important, c'est comment nous avons décidé de réagir émotionnellement aux mots que nous prononçons nous-mêmes, d'y penser et d'en parler. Nous devons constamment nous rappeler cela, nous-mêmes et chacun d'entre nous. Nous avons besoin de rendre chacun capable (enable) d'être lui-même ou elle-même, de se comprendre, d'aimer et de se sentir aimé. La communauté médicale, la société, la culture, l'histoire tentent de nous convaincre de qui nous sommes ou ne sommes pas. Nous sommes nous-mêmes, et nous devons être l'intégralité de nous-mêmes : nous sommes aussi une personne avec la maladie d'Alzheimer qui aime, qui a des besoins, qui vit avec ses aidants.

Alzheimer's From the Inside Out Newsletter n°17, juillet 2009.

Expérience subjective

Wendy Hulko, du Centre de recherche sur la personne (personhood) atteinte de la maladie d'Alzheimer de l'Université de Colombie-Britannique (Canada) s'est intéressée à l'expérience subjective de la démence, à travers des entretiens, des observations et des focus groups auprès de huit personnes malades, d'environnement social différent, et plus de cinquante membres de leur entourage. Les expériences subjectives de la maladie sont variées (« ce n'est pas un problème » ; « c'est une nuisance » ; « c'est l'enfer ») et la vision négative de la vie avec la maladie n'apparaît pas aussi universellement répandue que ne le laisse suggérer la littérature. Cette vision semble influencée par le lieu de résidence social.

J Aging Studies. Hulko W. From "not a big deal" to "hellish": experiences of older people with dementia. Août 2009.

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