Accès à l’information des personnes malades : quels supports pour quels besoins ?

Rachel Litherland, du cabinet Innovations with dementia CIC (Grande Bretagne), présente les règles éditoriales (style, utilisation des images, organisation du contenu, disposition, format) pour la présentation de l’information destinée aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou apparentée (et non à leurs aidants). Les personnes malades souhaitent une information claire, facile à comprendre et présentée de manière positive. Les besoins d’information des personnes malades se répartissent entre trois catégories distinctes : avant le diagnostic (que va-t-il se passer à une consultation mémoire ? que va-t-il m’arriver si on me trouve quelque chose ? que va-t-il se passer après le diagnostic ?); après le diagnostic (que veut dire ce diagnostic, combien de temps serai-je malade ? Y a t-il un traitement ? est-ce contagieux ? devrais-je le dire autour de moi et comment ? quel soutien puis-je avoir ?); vivre avec la maladie (est-ce illégal de faire certaines choses maintenant ? comment puis-je continuer à cuisiner en sécurité ? que va-t-il arriver à mes finances ? puis-je toujours partir en vacances ?). Ce travail a été réalisé dans le cadre du programme Living with dementia de la Société Alzheimer britannique entre 2001 et 2005. JDementia Care , novembre/décembre 2007.

Où vivre entouré ?

La Fondation Roi Baudouin (Belgique) a publié un rapport sur l’accueil des personnes âgées atteintes de démence dans les lieux de vie résidentiels collectifs (maison de repos, de repos et de soins, unités adaptées à l’hébergement des personnes âgées désorientées et cantous, résidences-services, habitat groupé et petites unités de vie indépendantes, habitat-kangourou). Pour les auteurs (Valentine Charlot, Caroline Guffens et l’association Le bien vieillir), les besoins de ces personnes sont spécifiques et doivent être rigoureusement recensés par les responsables des lieux de vie afin de dépasser la simple satisfaction des besoins élémentaires pour s’intéresser aussi au droit au respect, à la considération et à l’empathie, à la préservation de l’autonomie. Un éventail de réponses, individuelles ou globales, cognitives ou psychoaffectives, peut être apporté en termes de communication, d’architecture ou autres, qui suscitent la création de liens, la rencontre de l’autre, au sein de son univers, valorisant les capacités préservées pour communiquer de manière personnalisée. 
FNG Actualités , 22 octobre 2007. Fondation Roi Baudouin. Les Editions namuroises. Où vivre entouré ? L’accueil des personnes âgées atteintes de démence dans les lieux de vie résidentiels collectifs . Juin 2007.

Deux jours en décembre

Tim Dartington, de l’Institut Tavistock de Londres, fait le récit du cheminement de ses pensées et associations d’idées lors de la progression de la maladie d’Anna, une psychothérapeute atteinte précocément de la maladie d’Alzheimer et décédée après sept ans de lutte contre la maladie. Il utilise sa propre observation, des documents d’époque et le commentaire verbatim d’Anna. Anna avait écrit son propre vécu de la maladie dans l’ouvrage My unfaithful brain (mon cerveau infidèle) publié en 2007.
Dementia . Tim Dartington Two days in December , août 2007. My unfaithful brain, Davenhill , 2007.

Retour d’hospitalisation

L’équipe d’ergothérapie de l’école de santé et service social d’Uxbridge (Royaume-Uni) a étudié, au moyen d’entretiens structurés, la perception de la visite d’un ergothérapeute à domicile pour préparer la sortie d’hospitalisation. Ces visites réduisent l’anxiété des aidants, mais pas celle des personnes malades. 
Age and Ageing , Atwal A et al. Older adults and carers’ perceptions of pre-discharge occupational therapy home visits in acute care . 30 octobre 2007.

Malades jeunes : accompagnement plus intense

Le service de politique gérontologique de l’Institut national de la longévité d’Aichi (Japon) a comparé les situations des aidants familiaux de personnes atteintes de formes précoces ou tardives de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées, auprès de quatre-vingt-douze couples aidant-personne malade. Les aidants de malades jeunes ont besoin d’un accompagnement plus intense pour faire face aux difficultés associées aux comportements difficiles.
Int J geriatr Psychiatry. Do family caregivers perceive more difficulty when they look after patients with early onset dementia compared to those with late onset dementia . 14 novembre 2007.

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