Fin de vie : consultation nationale (2)

La Société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) répond en déclarant : « Il ne faudrait pas qu’une dépénalisation de l’euthanasie finisse par s’imposer à notre société simplement du fait d’un accès insuffisant aux soins palliatifs alors qu’ils sont une réponse prouvée et efficace à la souffrance des malades et de leurs familles ». La SFAP rappelle deux éléments du sondage précédent de l’IFOP pour Le Pèlerin : aujourd’hui, sept Français sur dix ne savent pas qu’il existe une loi en France qui  interdit l’acharnement thérapeutique et qui les assure de ne  pas souffrir en fin de vie, et la première raison qu’ils donnent pour être favorable à l’euthanasie, c’est la crainte de l’acharnement thérapeutique, alors même que la loi Leonetti le condamne clairement. Pour la SFAP, « l’urgence est d’informer les Français sur leur droit à ne pas souffrir et à ne pas subir d’acharnement thérapeutique. La réponse à une demande de mort anticipée ne peut se résumer à une euthanasie légalisée, aussi encadrée soit-elle. Dans la pratique, lorsqu’un patient effectue une demande d’euthanasie, il demande avant tout à être entendu, accompagné et soulagé. Lorsque ce patient est pris en charge par une équipe compétente, la demande disparaît. Des progrès ont été réalisés depuis vingt ans dans la prise en charge des patients en fin de vie, mais tous les patients sur notre territoire national n’ont pas encore accès à des soins palliatifs de qualité : la moitié des malades dont l’état requiert ce type de prise en charge n’en bénéficient pas ou alors trop tardivement et continuent de souffrir inutilement, alors même qu’il est aujourd’hui démontré qu’une prise en charge précoce en soins palliatifs améliore la qualité de vie. L’urgence est de poursuivre le développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie, de façon à ce que chaque citoyen, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie, puisse bénéficier de ce progrès que sont les soins palliatifs. Dans ce contexte dépénaliser l’euthanasie serait dangereux et inutile ».

www.sfap.org, 2 novembre 2012. www.agevillagepro.com, 5 novembre 2012.

Fin de vie : consultation nationale (3)

En juillet 2012, le président de la République François Hollande a confié une mission sur la fin de vie au Professeur Sicard, président d’honneur du Comité consultatif national d’éthique et président du comité d’experts de l’Institut des données de santé. François Hollande pose ainsi les questionnements : « Faut-il, peut-on aller plus loin dans les cas exceptionnels où l'abstention thérapeutique ne suffit pas à soulager des patients aux prises avec une douleur irréversible ? Et qui appelle un acte médical assumé au terme d'une décision partagée et réfléchie ? Poser cette question, c'est ouvrir une perspective qui elle-même entraîne un débat. Et les questions sont multiples : À quel moment l'issue peut-elle être considérée comme fatale ? Comment évaluer le caractère insupportable d'une douleur ? Comment recueillir le consentement d'un patient ? Et s'il ne peut être obtenu, sur quel autre fondement peut-on prendre cette décision ? Le débat mérite d'être engagé. Il doit se faire dans l'apaisement, en refusant les caricatures, les polémiques et les batailles. C'est un débat noble et digne ». « L’objectif affiché de cette courte mission, dont le rapport sera rendu le 22 décembre, est de sortir de la parole des experts et des sachants, traditionnellement consultés sur ces questions, pour aller à la rencontre d’une parole plus ouverte, et permettre par la suite d’ouvrir un débat plus serein », explique Mathilde Gérard, du Monde, qui relève toutefois le dilemme : « peut-on organiser un débat vraiment citoyen et démocratique sur une question aussi délicate que la fin de vie ? » Car « quand il est question de mort, le discours intime se mêle au discours social ou professionnel ». La journaliste a assisté à l’une des dix étapes du tour de France du Professeur Sicard à Besançon, lors d’un débat cadré et tenu à huis clos. La centaine de participants, tous issus des milieux associatifs ou professionnels, étaient répartis dans cinq ateliers, sans médiateur : à chaque groupe de gérer les échanges et de désigner un rapporteur. « Lors des restitutions, certains doivent se faire violence, rapporter des positions qui ne sont pas les leurs, mettre en avant les sujets qui ont fâché ». Étonnamment, relève Mathilde Gérard, « le terme euthanasie est quasi absent des débats. Par pudeur ou par crainte de prononcer un mot qui suscite les passions, les intervenants évoquent plutôt les "demandes de mort" des patients, sans s'engager dans le débat sur la façon d'y répondre ». La salle parle d'autres problèmes : « les tensions dans les familles, les difficultés que rencontrent les professionnels, le manque de structures adaptées, la nécessité de créer de nouvelles solidarités quand les familles se disloquent, que le vieillissement s'accroît, ou que les enfants partent parfois avant les parents ».

Discours du président de la République, www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/findevie/F._Hollande_-_discours_17.07.12, Lettre de mission au Professeur Sicard, 17 juillet 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/bibliotheque_rte/pdf/findevie/Lettre_de_mission_Sicard_par_FH.pdf. Le Monde, 1er novembre 2012.

Fin de vie : consultation nationale (4)

L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) souhaite synthétiser dans un document les différentes contributions que des professionnels souhaiteraient apporter à la mission présidentielle sur la fin de vie, et relayer les observations, constats, analyses et propositions qui pourraient être tirés de leur connaissance personnelle des réalités de terrain. L’EREMA publie sur son site les textes de la consultation.

Véronique Lefebvre des Noettes, psychiatre et médecin expert au centre hospitalier Émile-Roux (AP-HP) à Limeil-Brévannes (Val-de-Marne), donne la parole à des personnes malades : « Est-ce que je suis déjà mort ? » me dit ce patient fébrile et égaré dans cette vie délitée que la maladie d’Alzheimer a sapée inlassablement depuis des années, suspendue entre finitude, abandon, rejet, acceptation, accompagnement. Jusqu’au bout il viendra dire son appartenance au monde des vivants par cette interrogation si pertinente. Comment ne pas se sentir déjà mort dans un service de soins de longue durée où rien ne ressemble à ce qu’il avait pu imaginer : mort sociale, mort cognitive, mort physique, ce corps si maigre et qui ne répond plus, ces pensées qui piétinent dans un présent qu’il ressent comme hostile, des lambeaux de vie qui s’éparpillent ? Qui pourra redonner du sens à cette fin de vie qui n’en finit pas : soins de longue durée, long mourir en institution, longs soupirs, longs cris, longues mains décharnées qui se tendent…  « À moi, à moi dit un autre, j’ai peur…, j’ai peur de la nuit pour toujours… Donnez-moi la main, elle est chaude, oui de la chaleur dans ma main pour partir dans le froid de la nuit… ».

Lefebvre des Noettes V. Le long mourir en institution. Fin de vie et maladie d'Alzheimer - Les textes de la consultation. Novembre 2012. www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_lefebvreindevie.php (texte intégral).

Fin de vie : les textes de la consultation nationale (5)

Pour Geneviève Demoures, psycho-gériatre à la maison de retraite du Verger des Balans à Annesse-et-Beaulieu (Dordogne), « le patient dit dément est un familier de la mort. Il vit des deuils depuis longtemps : ceux de sa vie passée, qu’il a plus fréquemment traversé de manière douloureuse, et ceux du présent. Dans le passé, on retrouve plus souvent la perte d’un parent dans le jeune âge avec une difficulté à se construire face à un narcissisme blessé, des renoncements et des blessures psychiques profondes, le deuil d’un enfant en bas âge, ou encore la perte d’un proche, une rupture familiale, dans une période de fragilité où cette nouvelle épreuve peut figurer « la perte en trop » qui risque de faire décompenser une pathologie. Au présent, le malade connaît le deuil de la parole, de la communication, l’échec de la rencontre dans une longue histoire de secret et de non-dit. L’entrée dans la maladie a représenté parfois la seule issue à ses yeux entre la peur de mourir et la difficulté à vivre. Entre disparaître socialement pour survivre ou se tuer pour ne pas mourir, il a pu « choisir » le reniement de lui-même, faire le deuil de lui-même. C’est ainsi qu’il peut parler de lui à la troisième personne : « La pauvre Denise qui a perdu sa maman ! ». D’autres deuils s’imposent peu à peu : celui de la vitesse de la marche, de la souplesse, de la capacité à voir et à entendre, de la continence de ses sphincters, de l’autonomie, de la performance de la pensée. Le départ de la maison, l’entrée en institution et la mise sous tutelle ajoutent encore des questions et des angoisses sur lesquelles il est toujours nécessaire de mettre des mots. Peut-être même que les troubles du comportement observés chez ces patients représentent un langage qui met en scène cette problématique dans une tentative désespérée de réponse à l’angoisse de la mort et de l’après, voire de jugement dernier pour certains ».

Demoures G. La fin de vie du malade Alzheimer en institution, une certaine familiarité avec la mort. Fin de vie et maladie d'Alzheimer - Les textes de la consultation. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_desmouresfindevie.php(texte intégral).

Fin de vie : les textes de la consultation nationale (6)

 « C'est terrible, vous savez madame, de souhaiter la mort de sa mère. » Combien de fois ai-je entendu ces mots dans la bouche d'une fille désemparée, la voix vibrante, entre le cri et le murmure ? témoigne Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. « Lorsque plus rien ne semble rattacher la personne aimée à ce qui se rapprocherait un tant soit peu de la vie, à quoi, à qui s'accrocher pour y croire encore ? Pour penser qu'une telle vie est toujours la vie, comment supporter l'incroyable décalage entre ce que nous voyons de ce corps recroquevillé dans un lit, de ce visage figé, de ces yeux absents, avec les images de vie, de la vie d'avant, imprimées dans notre mémoire de proche aimant, images dont nous avons déjà dû faire le deuil par pans entiers au fur et à mesure que la maladie progressait ? Comment souhaiter pour l'autre que cela dure encore un peu, quelques heures, quelques jours ? Et pourtant : « de grâce, quelques minutes encore, Monsieur le bourreau, que je l'embrasse encore, que je caresse ses cheveux, que je tienne sa main... » Parce que, et contrairement à ce que bien des personne extérieures auraient tendance à croire, les proches aimants hésitent et oscillent entre ces deux « espérances » : que la souffrance morale inouïe  qu'ils subissent de cette vie qui n'en est pas une et de cette mort qui ne l'est pas plus, s'arrête enfin, mais aussi que cette main que nous tenons avec tant d'amour, ne devienne pas froide, puis glacée en si peu de temps. Aujourd'hui, avec l'allongement de l'espérance de vie et la mort à l'hôpital, bien des personnes arrivent à un âge certain, sans jamais avoir rencontré directement la mort, vu et touché une personne dont s'échappe le dernier souffle. La mort est abstraite sur un écran de télévision, ou secrète sous le couvercle d'un cercueil. La bouleversante solidité, opacité de la mort, la chair qui perd instantanément son élasticité et sa chaleur, sont sans doute la manifestation la plus aboutie d'une rencontre d'homme à homme, du vivant et de sa finitude. Bien peu d'entre nous y sont préparés », écrit Catherine Ollivet.

Ollivet C. « C'est terrible, vous savez madame, de souhaiter la mort de sa mère ». Fin de vie et maladie d'Alzheimer - Les textes de la consultation. Novembre 2012.

www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_ethiquedusoin_ollivetfindevie.php,

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