Sauver la face, préserver les apparences

En japonais, toritsukuroi désigne un comportement particulier destiné à sauver la face ou à préserver les apparences. De façon empirique, les cliniciens observent fréquemment ce comportement chez des personnes atteintes de démence. Masateru Matsushita et ses collègues, du centre de formation et recherche médicales de l’Université de Kumamoto, ont voulu clarifier le concept en menant une étude auprès de quatre-vingt-onze personnes atteintes de démence, vues en consultation externe. Des psychologues cliniciens ont examiné ces personnes et enregistré leurs réponses verbales à des tests neuropsychologiques. Les réponses erronées et « je ne sais pas » ont été exclues de l’étude. Une analyse qualitative montre que 42% des personnes malades répondent verbalement pour « préserver les apparences ». Comment ?  En réfutant les questions soudaines ; en ne révélant pas un trait de caractère ; en ne révélant pas l’expérience vécue ; en montrant une légère hésitation ; en feignant l’indifférence. Pour les auteurs, ces réponses reflètent un déni du déficit cognitif acquis.

Matsushita M et al. Why do people with dementia pretend to know the correct answer? A qualitative study on the behaviour of toritsukuroi to keep up appearances. Psychogeriatrics, 4 avril 2017. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28378386.

La place des personnes malades dans la recherche

Alzheimer Europe a réuni des experts du groupe de recherche Interdem (réseau de recherche et de dissémination d’interventions psychosociales sur la démence], ainsi que le groupe de travail européen de personnes atteintes de démence, pour définir une position officielle commune sur la promotion de la participation des personnes malades à la recherche, avec ses risques et ses bénéfices. Cette participation ne se limite pas à l’inclusion dans les études : elle s’étend aussi à la participation citoyenne (PPI : patient and public involvement). Ces travaux s’inscrivent dans le groupe de travail « mesure des résultats : cartographier un nouveau territoire » du programme conjoint européen de recherche sur les maladies neurodégénératives (JPND). Les personnes malades sont invitées à générer des idées pour la recherche, à conseiller les chercheurs, à participer à des consultations et à s’impliquer directement dans des activités de recherche. Le groupe de travail évoque notamment la participation aux directives anticipées, à l’établissement des rôles et des responsabilités, à la formation et au soutien, à la gestion de l’information, afin de promouvoir et protéger les droits et le bien-être des personnes atteintes de démence. « Une approche inclusive et une infrastructure pour cette participation citoyenne apparaissent nécessaires », conclut le groupe de travail.

« Traditionnellement, les personnes malades et leurs aidants sont les sujets de la recherche mais ne participent pas à sa conception » : aux Etats-Unis, un sommet de recherche sur les soins et l’accompagnement de la démence, dans le cadre du projet de loi national sur la maladie d’Alzheimer (National Alzheimer’s Project Act), recommande que les personnes malades et leurs aidants deviennent des partenaires de la recherche de différentes façons : en donnant des conseils à des étapes clés de l’étude ; en collaborant activement à toutes les activités des grandes études, et en contrôlant la conduite des études. 

Gove D et al. Alzheimer Europe’s position on involving people with dementia in research through PPI (patient and public involvement). Aging Ment Health, 17 mai 2017. www.tandfonline.com/doi/pdf/10.1080/13607863.2017.1317334?needAccess=true (texte intégral). Assistant Secretary for Planning and Evaluation. Research Summit on Dementia Care. Including People with Dementia and Their Caregivers as Co-Researchers in Studies of Dementia Care and Services. Background paper. Mars 2017. https://aspe.hhs.gov/system/files/pdf/256676/Session%203%20Background.pdf

La parole de la personne malade : qu’en disent les psychanalystes ? (1)

La revue Neurologie Psychiatrie Gériatrie consacre un dossier aux psychothérapies des démences, qui reprend les principales interventions d’un séminaire tenu à Strasbourg en octobre 2016, réunissant une centaine de psychologues et psychiatres français, belges et suisses, tenants d’une approche psychanalytique. Le débat théorique sur le caractère organique ou le caractère psychique de la démence, parfois véhément, est loin d’être clos chez les psychanalystes. Ainsi, pour le psychiatre honoraire Jean Maisondieu, « l’hégémonie du modèle médical dans le champ de la santé mentale empêche de percevoir parmi les troubles mentaux des personnes atteintes de démence ceux qui relèvent de l’aliénation accompagnant inéluctablement ces pathologies organiques et ceux qui, étant du registre psychosocial sont potentiellement réversibles (…) Non seulement la corrélation anatomo-clinique repose seulement sur des présomptions que les autopsies sont loin de toujours confirmer, mais en plus il est impossible de voir les troubles mentaux comme des troubles de la communication, des messages brouillés émis par un sujet ne pouvant, ne voulant ou ne sachant pas s’exprimer clairement mais qui, bien qu’abscons, n’en sont pas moins chargés de sens. Il ne peut être question d’essayer de les décoder, puisque tous ne sont considérés que comme des symptômes d’un processus organique dégénératif. Pire, le projet thérapeutique ne peut que viser à les faire disparaître, clouant définitivement le bec à un sujet souffrant pour le transformer en objet de soins qui, aussi attentifs soient-ils, sont forcément aliénants puisqu’ils font office de censure. C’est particulièrement vrai et franchement consternant en ce qui concerne les troubles de la mémoire. Alors que Freud, ce grand absent de l’alzheimérologie officielle, avait fourni à l’homme "la preuve que ce n’est pas nécessairement sa mémoire qui le trahit, mais parfois lui qui prend des libertés avec sa mémoire. » Pour le psychiatre, c’est le regard de répulsion envers l’Autre, la personne malade, qui entraîne l’aliénation sociale : « un être humain perd jamais totalement sa capacité de communiquer avec autrui tant qu’il est conscient. 

Maisondieu J. Pas de démence sans aliénation et donc pas de soins sans prise en compte de la psyché. » NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 159-160. Juin 2017. www.em-consulte.com/article/1122264/article/pas-de-demence-sans-alienation-et-donc-pas-de-soin

La parole de la personne malade : qu’en disent les psychanalystes ? (2)

« A l’heure où la mesure des performances cognitives pèse de plus en plus sur la rencontre du praticien et du soignant avec le sujet atteint de démence, où la dimension subjective s’absente, faire encore pour lui le projet d’un soin psychique conduit à repenser la situation préoccupante du psychisme, de la pensée, de la personne », écrit Michèle Grosclaude, psychologue psychanalyste à Ostwald (Bas-Rhin). « La rencontre avec le patient atteint de démence fait souvent oublier l’essentiel », écrit le psychiatre Jérôme Pellerin, directeur médical du centre René-Capitant à Paris : « le patient continue d’éprouver un savoir sur la relation et sur la mort. Il appartient à chaque protagoniste de cette rencontre de résister à l’inclinaison de parler à la place de ce patient et de se donner les moyens d’entendre ce qu’il a à dire, jusqu’au bout. » Pour Pierre-Marie Charazac, psychiatre à Lyon, « la communication avec le patient atteint de démence peut être vue sous l’angle de la cohérence de son discours, mais aussi de l’émergence ou de la disparition de sa parole dans certaines situations. Ce qui compte dans le soin est moins l’intelligibilité symbolique de cette parole que la présence qu’elle nous révèle et les questions qu’elle pose au soignant sur le drame de l’existence démentielle. »

Grosclaude M. Psychothérapies des démences : questions d’aujourd’hui, perspectives de demain. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 159-160. Juin 2017. Grosclaude M. Le dément : sujet extrême, sujet quand même. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 166-172. Juin 2017. www.em-consulte.com/article/1122265/article/le-dement%C2%A0-sujet-extreme-sujet-quand-meme. Charazac PM. La parole dans le soin aux patients déments. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 173-176. Juin 2017. www.em-consulte.com/article/1122266/article/la-parole-dans-le-soin-aux-patients-dements. Pellerin J. « Je est réalité » dit le dément. NPG Neurol Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 177-180. Juin 2017. www.em-consulte.com/article/1122267/article/%C2%A0je-est-realite%C2%A0-dit-le-dement

Dépouillé

À Dompierre-sur-Veyle (Ain), deux femmes, âgées de trente-huit et quarante-deux ans, ont gagné la confiance et se sont attiré la sympathie d’un septuagénaire atteint de la maladie d’Alzheimer pour mieux le dépouiller. Pendant plusieurs années, elles lui ont soutiré au moins 128 000 euros, vite dépensés en parfums, moto, sacs à main et voyages. Le tribunal correctionnel de Bourg-en-Bresse les a condamnées à deux ans de prison, dont la moitié avec sursis. 

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