Notre démence, nos droits : la stigmatisation n’est qu’un des nombreux facteurs d’exclusion

« Que signifie "vivre avec une démence ?" Un mouvement national d’usagers est en train de remettre en question le récit existant », écrit Pamela Holmes, du Social Care Institute for Excellence (SCIE), l’Agence nationale pour l’évaluation et la qualité de l’accompagnement social britannique. Le projet DEEP (Dementia Engagement and Empowerment Project – projet pour la participation et la mise en capacité des personnes atteintes de démence) rassemble des groupes de personnes malades au Royaume-Uni et les soutient dans leur tentative de changer les dispositifs et les politiques qu’elles jugent importantes. Une publication récente du collectif, intitulée "notre démence, nos droits", met en avant l’exclusion des personnes malades en raison de la stigmatisation associée à la maladie : « les personnes atteintes de démence peuvent être affectées non seulement par les symptômes et les incapacités causées par la maladie, mais également par de nombreux autres facteurs : la stigmatisation, le manque de connaissance des professionnels et d’autres personnes avec qui elles sont en contact, les restrictions économiques dans les divers dispositifs, le manque de formation et de leadership dans ces services, la propre incapacité des personnes malades elles-mêmes à déclarer ce qui les inquiète, en raison de difficultés cognitives ou de handicap, d’un manque d’énergie ou de ne pas savoir quoi faire. »

www.qcs.co.uk/dementia-challenge/, 15 décembre 2016. Hare P. Our Dementia, Our Rights. A brief guide co-produced by The Dementia Policy Think Tank (member group of DEEP) & Innovations in Dementia CIC. Hiver 2016. http://dementiawithoutwalls.org.uk/wp-content/uploads/2016/10/Our-dementia-Our-rights-booklet.pdf (texte intégral).

Notre démence, nos droits : devenir acteur de sa vie sociale

Les attitudes paternalistes et la culture professionnelle dans les services de soins et d’accompagnement jouent aussi un rôle majeur dans la discrimination. En conséquence, les personnes atteintes de démence sont souvent rendues passives. Ces facteurs les privent de l’aide et du soutien qui peuvent les rendre capables de participer à la vie sociale et à la vie de la cité, un droit protégé par le Convention des Nations-Unis sur les droits des personnes handicapées (article 19). »

Hare P. Our Dementia, Our Rights. A brief guide co-produced by The Dementia Policy Think Tank (member group of DEEP) & Innovations in Dementia CIC. Hiver 2016. http://dementiawithoutwalls.org.uk/wp-content/uploads/2016/10/Our-dementia-Our-rights-booklet.pdf (texte intégral).

Stigmatisation : des croyances potentiellement malléables

L’équipe de Jason Karlawish, du département d’éthique médicale et de politique de santé à l’Université de Pennsylvanie, en collaboration avec Rebecca Johnson, du département de sociologie de l’Université de Princeton (Etats-Unis), a mené une enquête auprès de six cents Américains adultes tirés au hasard, pour mieux comprendre les déterminants potentiellement modifiables de la stigmatisation associée à la maladie d’Alzheimer, afin de construire des campagnes de sensibilisation plus efficaces. Les préjugés sont significativement liés à l’âge. Les personnes plus âgées s’attendent à ce que les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer reçoivent moins de soutien, aient des interactions sociales limitées par les autres et soient victimes de discrimination en établissement. Les femmes expriment davantage de sentiments de pitié vis-à-vis de la personne malade, et tolèrent davantage son manque d’hygiène et de soin de soi. Les répondants qui croient fortement que la maladie d’Alzheimer est une maladie mentale pensent que les symptômes sont déjà sévères dès le stade du diagnostic cognitif léger. Pour les auteurs, ces croyances sont « malléables » pour peu que l’on élabore des messages ciblés spécifiques à ces différentes populations. Une étude antérieure avait montré que la stigmatisation entourant la maladie d’Alzheimer au stade pré-clinique (en l’absence de signes) dépend fortement du pronostic perçu.

Stites SD et al. Identifiable Characteristics and Potentially Malleable Beliefs Predict Stigmatizing Attributions Toward Persons With Alzheimer's Disease Dementia: Results of a Survey of the U.S. General Public. Health Commun, 29 décembre 2016. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28033471. Johnson R et al. The relative contributions of disease label and disease prognosis to Alzheimer's stigma: A vignette-based experiment. Soc Sci Med 2015; 143: 117-127. Octobre 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26356823.

Le regard sur la maladie changera quand les personnes pourront vivre au grand jour

« Pour que le regard sur la maladie d’Alzheimer et sur les personnes qui en sont atteintes évolue, il faut changer notre point de vue », écrit Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer. « Ne plus considérer cette maladie comme une fatalité liée au vieillissement, mais plutôt la considérer comme un handicap cognitif qui peut être en partie compensé, à condition de miser sur les capacités rémanentes de la personne malade. Changer son regard, c’est aussi créer les conditions pour que les malades puissent exprimer leurs opinions, leurs besoins, leurs difficultés… C’est également adapter leur cadre de vie, au domicile ou en établissement, à la spécificité de leur handicap.  Le regard sur la maladie changera quand les personnes pourront vivre "au grand jour". Pour cela, la sensibilisation et la mobilisation des acteurs de la vie locale (commerçants, policiers, agents municipaux…) est nécessaire pour que nos communes, nos quartiers deviennent accueillants pour les personnes ayant des troubles cognitifs. Chacun de nous, à son échelle, peut agir pour favoriser l’inclusion sociale des personnes malades et de leurs aidants au sein de la cité. »

Fondation Médéric Alzheimer. Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information 2016 ; 6. Décembre 2016. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information (texte intégral).

Devenir « acteur » de sa maladie, prendre la parole

« Quand cela se passe bien pour la personne malade et qu’elle peut exprimer son ressenti, ses envies, ses volontés, elle devient actrice de sa maladie », explique Jean-Luc Noël, psychologue clinicien. « Et ce, qu’elle vive chez elle ou en institution. Elle a alors une capacité à faire des choix. Ce qui facilite le travail des aidants : ils peuvent associer la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à chaque décision liée à son quotidien, telle que l’entrée en institution, ou lui permettre de partager l’annonce du décès d’un proche. Cette possibilité d’échanger, de dialoguer, apporte un grand confort dans la relation entre l’aidant et l’aidé. » « Recueillir la parole des malades », poursuit Jean-Luc Noël, c’est leur redonner confiance, aller au-delà de leur souffrance. Toutefois, tous n’ont pas envie de parler : les réactions varient selon les personnalités, les vies, les parcours… Même scénario avec ceux qui parlent : les réponses diffèrent selon l’âge et l’avancée de la maladie, deux facteurs qui influencent l’expression d’une volonté. Mais dès qu’une demande est verbalisée, il faut pouvoir y répondre (…). S’interroger sur ce que vivent les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer au quotidien, c’est pouvoir les aider et gommer ainsi leur peur de ne plus être décisionnaire.

Fondation Médéric Alzheimer. Mieux vivre ensemble la maladie d’Alzheimer. Lettre d’information 2016 ; 6. Décembre 2016. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Informez-vous/La-Lettre-d-information (texte intégral).

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