Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (1)

Dans le cadre du programme européen ALCOVE, la Fondation Médéric Alzheimer a participé au groupe d’experts réuni par la Fondation Roi Baudouin (Belgique) qui a travaillé sur les droits et la dignité des personnes malades, et plus particulièrement sur l’évaluation des compétences et l’usage des directives anticipées. Les recommandations issues de ces travaux ont été présentées lors du symposium final du projet, qui s’est tenu à Paris le 28 mars 2013.

Pour les experts du groupe ALCOVE, « une personne ayant reçu un diagnostic de maladie d’Alzheimer ou de démence ne devrait pas automatiquement être considérée comme inapte à exercer son droit à l'autodétermination. La présomption des compétences doit être garantie pour les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et ce tout au long de leur maladie. Lorsque la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer n'est pas en mesure de décider seule, la personne de confiance ou le mandataire (de protection future), désigné par la personne, devrait être impliqué. Ce n’est que lorsque la personne atteinte de démence n’a plus la capacité de décision que le mandataire ou la personne de confiance et le professionnel de santé référent (médecin référent) devront s’appuyer sur les directives anticipées (si elles existent) ou les valeurs passées de la personne et ses centres d’intérêt. Les compétences doivent être évaluées sur la base d'une approche au cas par cas, cette évaluation doit être répétée pour toutes les décisions importantes de traitement ou de soins. Lors de l’évaluation des compétences d’une personne, les facteurs contextuels doivent être pris en compte, y compris les facteurs médicaux, psychologiques et sociaux. L’évaluation des capacités d’une personne à prendre une décision concernant ses soins et ses traitements doit être réalisée par un professionnel de santé spécialisé et qualifié. Dans de nombreux cas, mais pas tous, ce sera le médecin traitant. Cependant, ce professionnel ne doit pas décider seul dans tous les cas et situations. Si cela apparaît nécessaire, il doit prendre en compte l’opinion des autres (médecins, mandataires ou personnes de confiance, infirmières, travailleurs sociaux, psychologues,…) ». Pour les experts, des recherches sur le développement et la validation d'outils d'évaluation efficaces et pratiques sont nécessaires, en particulier pour les personnes ayant une maladie cognitive évolutive comme la maladie d’Alzheimer. 

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).

Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (2)

Les experts du groupe ALCOVE proposent plusieurs recommandations concernant les directives anticipées pour les personnes vivant avec une démence. « Les directives anticipées doivent s’inscrire dans un contexte plus large de la planification anticipée des soins. Une directive anticipée est un moyen de fournir des soins de haute qualité en accord avec les souhaits et la volonté de la personne vivant avec une maladie de type Alzheimer ; elle ne doit pas être envisagée comme une fin en soi ou un produit final de la planification anticipée des soins. C’est une opportunité pour débuter et maintenir un processus de communication entre les personnes vivant avec une maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Les autorités nationales sont encouragées à établir un cadre juridique pour des directives anticipées adaptées aux besoins spécifiques des personnes vivant avec la maladie d’Alzheimer. Des modèles appropriés et des bonnes pratiques spécifiquement orientés vers les personnes vivant avec une démence doivent être mis en œuvre, davantage développés et diffusés, car toutes les parties prenantes – personnes malades, parents, aidants formels et informels, organisations politiques de santé, etc. - doivent être éclairées sur les spécificités et la complexité de la planification anticipée des soins et des directives anticipées pour les personnes vivant avec une démence.   L’opinion de la personne au regard de certains traitements et interventions – les sentiments, désirs et souhaits qu’elle exprime - devrait toujours être prise en compte, même lorsque des directives anticipées ont été rédigées ou lorsqu’une personne de confiance ou un mandataire a été désigné, car il peut y avoir des changements importants de valeurs et de préférences entre le moment où les personnes rédigent leurs directives anticipées et quand celles-ci entreront en vigueur.  Même si l'utilisation de directives anticipées devrait être encouragée, nul ne peut être contraint à rédiger une directive anticipée. Si une personne ne veut pas aborder la question de ses soins et traitements futurs, de sa fin de vie, cette volonté doit être respectée. Les médecins et les autres professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des personnes avec une maladie d’Alzheimer devraient être adéquatement formés à la planification anticipée des soins et à l'utilisation des directives anticipées. Pour que les directives anticipées soient suffisamment répandues et connues, les coûts pour leur rédaction et enregistrement devraient être minimes concernant les personnes vivant avec une démence. »

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).

Les recommandations du groupe d’action conjointe européenne sur la démence : droits, autonomie et dignité des personnes malades (3)

Pour les experts du groupe ALCOVE, « les personnes devraient être encouragées à désigner une personne de confiance ou un mandataire dans leurs directives anticipées. Cette personne est chargée d’assister et/ou de représenter la personne vivant avec la maladie pour les prises de décisions sur les questions médicales et de soins lorsque la personne n'est plus compétente pour prendre ces décisions. Le mandataire ou la personne de confiance devrait connaître les désirs, les croyances, les valeurs, les préférences et les décisions propres de la personne qu'il ou qu’elle représente, par conséquent, la communication et les échanges entre la personne malade et la personne de confiance est indispensable. Les directives anticipées sont de préférence accompagnées d'un énoncé, par la personne ayant rédigé la directive, de ses valeurs, contenant des informations sur ce qui est important et significatif dans sa vie. Le refus d'un traitement spécifique exprimé dans une directive anticipée est prima facie juridiquement contraignant et devrait donc être respecté. En ce qui concerne une demande relative à un traitement dans une directive anticipée, un professionnel de santé devrait prendre cette demande en considération, dans la mesure où ce traitement est conforme aux règles professionnelles et déontologiques ».  Les experts ajoutent : « Il est important d'informer la personne vivant avec une maladie d’Alzheimer des possibilités de planification anticipée des soins et de l'utilisation des directives anticipées au moment où elle dispose des compétences et des capacités mentales de le faire. Par conséquent, l'importance d'un diagnostic réalisé « au moment opportun » et annoncé à la personne malade mérite d'être soulignée. Néanmoins, une approche prudente est nécessaire, en tenant compte du fait que toutes les personnes ne souhaitent pas prendre des décisions anticipées pour le futur. Dans le contexte de soins de haute qualité, les directives anticipées devraient être intégrées pour toutes les personnes

malades pour lesquelles cette disposition est pertinente, et enregistrées dans les dossiers médicaux avec un souci maximal de la vie privée et de la confidentialité ».

ALCOVE. Action conjointe européenne sur la démence. Présentation générale. Recommandations. 28 mars 2013.

www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2013-03/alcove_pressbook_vf.pdf(texte intégral).

Conduire sa voiture : le point de vue d’une personne malade (1)

James McKillop, expert au sein du réseau européen d’éthique de la démence (EDEN), explique les questions relatives à la conduite automobile du point de vue des personnes malades. « Mon psychiatre m’a conseillé d’arrêter de conduire. Mais après avoir apprivoisé ma maladie et pris mes médicaments, je me suis senti capable de le faire. Je sais maintenant que j’avais tort. J’ai persisté et j’ai obtenu un permis de trois ans, qui m’a permis de continuer à conduire. Mais j’ai arrêté les parcours trop longs : comme de nombreuses personnes atteintes de démence, je n’arrive plus à me concentrer quand je suis fatigué, ou quand la journée avance ». Pourtant, un soir de Noël, se rappelle-t-il, les autorités m’ont annoncé qu’on allait me retirer mon permis. Quel cadeau ! On m’a dit que je pouvais faire appel de cette décision. Ma femme, qui était responsable des finances, a refusé de me donner de l’argent pour que je fasse appel. J’ai estimé que cette décision allait à l’encontre de mes droits, et que je devais au moins passer un autre test de conduite. Plus tard, j’ai appris que c’était mon médecin généraliste qui était à l’origine du rapport qui m’a exclu (the report which barred me). L’ironie de l’histoire veut que mon médecin ne m’a jamais parlé du diagnostic de démence. Ma femme ne se rendait pas compte que je conduisais de façon sûre, et ne connaissait rien de mes capacités ».

Alzheimer Europe. The ethical Issues linked to restrictions of freedom of people with dementia.  2012. Luxembourg : Alzheimer Europe. 164 p. ISBN978-2-9599755-6-1.

Conduire sa voiture : le point de vue d’une personne malade (2)

« Perdre son permis est un coup qui laisse un goût amer », poursuit James McKillop. Cela inverse votre mobilité. Vous perdez en un instant votre liberté de mouvement. Vous perdez votre indépendance. Vous devez compter sur les autres pour fonctionner.  Vous sentez qu’il est désagréable de demander un service et vous êtes réticent à déranger des gens occupés. Vous pouvez vous sentir infantilisé, lorsqu’on vous promène comme un bambin (toddler). Cela peut être humiliant et démoralisant. Si vous avez de la chance, vous pouvez y aller pendant les horaires que les autres ont choisis, mais vous êtes à leur merci. Après toutes ces années, c’est toujours énervant d’être un simple passager. Quand je suis en voiture, je fais toujours comme si je conduisais. Je suis un très mauvais passager avant et le voyage me fatigue lorsque je regarde la route comme un faucon. Mes pieds enflent quand je « conduis ». Pourquoi les deux ? Un pour l’embrayage, l’autre pour le frein imaginaire. Je peux anticiper les manœuvres des autres conducteurs et je sais quand ils vont tourner, même s’ils ne mettent pas leur clignotant. Je me sens toujours capable de conduire, donnez-moi seulement une chance de le faire ! » James McKillop suggère d’adapter les restrictions, afin d’autoriser, par exemple, « la conduite de jour seulement, telle ou telle route, pas l’autoroute, la ville de résidence, telle distance autour du domicile, une durée limitée par jour ». Il ajoute : « n’espérez pas que quelqu’un rende ses clés sans s’être férocement battu ». « Il est préférable de persuader la personne de s’arrêter de conduire par amour et par respect d’elle-même et des autres, plutôt qu’un organisme officiel vienne retirer son permis de force. Sept ans plus tard, j’ai toujours de la rancune ! J’aimerais tant conduire à nouveau, même sur un champ de courses désert, un champ, une route forestière ou une plage déserte ».

Alzheimer Europe. The ethical Issues linked to restrictions of freedom of people with dementia.  2012. Luxembourg : Alzheimer Europe. 164 p. ISBN978-2-9599755-6-1.

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