Droits des personnes malades

La Fédération nationale des Centres mémoire de ressource et de recherche (CMRR), présente un guide de bonnes pratiques en accompagnement de la circulaire du 20 octobre 2011 relative à l’organisation de l’offre de diagnostic et de suivi pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Le guide rappelle tout d’abord les droits des personnes malades, puis les conditions pouvant faciliter la mise en œuvre des droits de ces personnes, et propose un glossaire pour mieux comprendre certains termes. 

Philippe R et al. Guide des bonnes pratiques, dans le cadre du plan national Alzheimer. Nouvelle circulaire du 20 octobre 2011. Rev Gériatrie 2012 ; 37(1) : 9-13.

Le sujet disparaît dans les essais cliniques

Une étude menée par Janelle Taylor, du département d’anthropologie de l’Université de Washington à Seattle (Etats-Unis), dresse une revue de la littérature publiée en 2008 et 2009 dans le Journal of the American Geriatrics Society (l’un des premiers journaux scientifiques mondiaux en gériatrie et gérontologie), pour évaluer l’exclusion des personnes atteintes de déficit cognitif ou de démence dans les essais cliniques. Quatre cent trente-quatre articles ont été analysés. 16% utilisent des méthodes de recrutement susceptibles de réduire la participation de personnes ayant un déficit cognitif. Au moins 29% des études utilisent des critères explicites d’exclusion. La moitié utilisent le test MMSE (mini-mental state examination) avec des seuils d’exclusion variables (10, 12, 17, 18, 23, 26) et 19% excluent les personnes « présentant une démence » sans précision. 6% des études n’apportent aucune justification des critères d’exclusion, 43% donnent un motif d’exclusion, et 14% discutent de l’exclusion comme une limitation possible.

Taylor JS et al. The disappearing subject : exclusion of people with cognitive impairment and dementia from geriatrics research. J Am Geriatr Soc, 30 janvier 2012. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22288835.

Autogestion de la maladie (1)

Le concept d’ « autogestion » de la maladie chronique se réfère à la capacité des personnes à protéger et promouvoir leur santé à travers diverses activités et l’organisation de la vie quotidienne. Elaine Wiersma et ses collègues du centre de formation et de recherche sur le vieillissement (CERAH) de l’Université Lakehead, et ses collègues des Universités de Waterloo et de Queen’s (Ontario, Canada), ont exploré le sens de ce concept auprès de personnes malades, de leurs aidants et des directeurs de service de santé. L’étude a été menée à la fois par questionnaire Internet (quatre-vingt-dix réponses sur mille personnes sollicitées) et par entretiens individuels ou de groupe auprès de quarante personnes. Quatre thèmes émergent : avoir la capacité d’être acteur (empowerment), la maîtrise de la situation (control), la « gestion » (managing), les partenariats pour une « co-gestion ». Une personne atteinte de démence déclare : « effectivement, nous devons nous gérer (manage ourselves)… sinon quel autre terme utiliser ? Quelquefois, dans notre voyage (journey), c’est la vérité, qui est parfois un peu lassante (blunt) pour certains. Mais c’est la vérité. Pour obtenir le meilleur de la vie, nous devons nous gérer de la manière la plus productive ». Un directeur de service médico-social ajoute : « nous avons besoin d’un programme formel d’autogestion, que nous devons nommer ainsi afin que les personnes malades se rendent compte qu’elles peuvent gérer les choses elles-mêmes jusqu’à un certain point,  que ces personnes devraient s’approprier ce qui leur appartient et devenir un partenaire de leur accompagnement (a partner in their care) et faire ce qu’elles peuvent, tout en gardant un style de vie joyeux et en bonne santé ». Pour les auteurs, l’approche socio-écologique est capitale : l’environnement de l’autogestion doit mettre en avant l’importance du soutien de la famille, du conjoint ou du partenaire, le soutien des pairs à travers des groupes de soutien, un soutien informel à travers des amis et le voisinage, ainsi que le soutien du système. Comme le dit une personne atteinte de démence : « je pense que si quelqu’un d’autre veut prendre son petit-déjeuner, vous serez plus enclin à vous lever et à le prendre à deux ». 

Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).

Autogestion de la maladie (2)

Certaines activités aident les personnes atteintes de démence à s’ « autogérer » : elles concernent la gestion de la maladie, du rôle et de émotions. Ces activités comprennent l’activité physique, la gestion des médicaments, les routines et la gestion cognitive. Une personne atteinte de démence témoigne : « la routine est une des meilleures choses, je pense, pour continuer à avancer… Vous n’avez pas à essayer de garder tout à l’esprit tout le temps ». Les personnes malades utilisent divers exercices cognitifs et stratégies, notamment des Post-it, des calendriers, des smartphones et s’appuient sur les familles. D’autres exercices cognitifs font appel à des jeux de cartes, des jeux sur ordinateur et des programmes d’entraînement cognitif à la Société Alzheimer locale. La gestion du rôle met en avant le soutien de la famille, des amis et des pairs. Une personne atteinte de démence explique : « n’imaginez pas qu’il s’agit d’une maladie exotique qui vous oblige à vous cacher. Soyez ouvert. Soyez franc (be upfront). Faites ce que vous avez envie de faire. Il faut parfois changer certaines choses, mais continuer aussi longtemps que vous le pourrez ». Une autre personne malade témoigne : « j’ai accompli beaucoup de choses depuis dix ans, je ne l’aurais pas vécu autrement. J’ai défendu les droits des personnes qui ont perdu la mémoire. J’ai écrit des poèmes, ce que je n’avais jamais fait de ma vie. J’ai fait des discours d’ouverture de conférences. J’ai simplement défendu la cause dans les journaux, auprès des amis, que sais-je encore ». La gestion des émotions implique notamment d’accepter le diagnostic et d’avoir une attitude positive pour continuer à vivre avec la maladie. Une personne malade explique : « je pense que vous devez vous donner le temps d’accepter et de vous rendre compte réellement de ce qui se passe et de ce qui va arriver. En ce qui me concerne, j’étais probablement dans une petite bulle de déni pendant un moment. Et cela prend un certain temps. D’après mon expérience, il faut ce temps et ne pas se précipiter ». Une autre ajoute : « Accrochez-vous (hang in there). Comme le dit un de mes collègues, je suis toujours du bon côté de l’herbe. Vivez au jour le jour, faites face du mieux que vous le pouvez, et essayez d’être enjoué. Prenez chaque jour comme il vient. C’est tout ce que vous pouvez faire ».

Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).

Autogestion de la maladie (3)

La cognition et la conscience de la maladie (awareness) sont deux éléments critiques pour l’autogestion de la maladie et les interventions destinées à l’améliorer. Le caractère imprévisible de la maladie pose problème. Un responsable de service témoigne : « tout plan d’autogestion de la démence doit changer au cours du temps, ce qui le rend complexe et difficile à créer et à mettre en œuvre. La différence avec une autre maladie chronique est que la démence peut s’aggraver, sans que le rôle de la personne malade évolue (en sociologie, le rôle représente la manière dont un acteur doit se comporter et ainsi pouvoir être intégré au sein de son milieu social). 

Wiersma E et al. Self-management of dementia. Final summary report 2011. CERAH. http://akeontario.editme.com/files/HealthyLiving/Academic%20Summary.FINAL_.pdf (texte intégral).

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