Liberté : une valeur non négociable

Depuis vingt ans, Nicole Poirier, fondatrice et directrice de Carpe Diem-centre de ressources Alzheimer, à Trois-Rivières (Québec), considère la personne avant de prendre en compte la maladie. « Tout simple en théorie, ce concept représente un changement radical en pratique, » explique Jean-Yves Girard, de Télé Québec. Quand elle parle des quinze hommes et femmes hébergés dans la maison Carpe Diem (un organisme communautaire à but non lucratif et non un centre d’hébergement de soins de longue durée), Nicole Poirier dit « monsieur » ou « madame », jamais « le malade » ou « la patiente », avec une exception : l’une de ces personnes est sa mère. « Nous avons la démonstration que ce qu’on fait ici, tous ensemble, est apprécié et donne des résultats. L’accompagnement ne se fait pas dans un esprit de contrôle ou sous un angle très médical. Les gens sont encouragés à participer à la vie de la maison, à marcher et à sortir dehors. Contrairement aux autres centres d’accueil, ici, nous laissons toujours une porte débarrée, sans pour autant négliger la sécurité. Il y a des risques calculés, qui sont partagés avec les familles. En vingt ans, la plus longue recherche d’un résident a duré trois heures. Mais on l’a retrouvé, sain et sauf. La liberté ? C’est une valeur non négociable. Elle s’applique dans tous les aspects de la vie quotidienne : la personne est libre de se coucher à l’heure qu’elle désire, de manger une pointe de tarte en soirée, de se lever tard. Par exemple, si elle peut encore aller aux toilettes, c’est à nous de l’accompagner et de faire les gestes appropriés si les mots ne suffisent plus à expliquer certaines choses. Ainsi, on repousse le plus possible l’usage de la culotte d’incontinence.

Construire la vie autour des capacités

« La liberté, pour nous, veut dire aussi ne pas se soumettre aux évaluations et aux tests qui mesurent seulement les difficultés et incapacités de la personne. Surtout quand on sait que plus le score est élevé, plus le gouvernement donne de l’argent », explique Nicole Poirier. Ce système a des effets pervers, car il oriente le regard et le financement sur les incapacités et n’encourage pas les organisations à privilégier l’autonomie. Notre approche ? Repérer les forces, les valoriser et construire la vie autour des capacités. C’est fascinant alors de constater que les « troubles » qu’on associe habituellement à la maladie sont en réalité causés par un environnement inadapté ou par un manque de formation du personnel. Pour appliquer l’approche Carpe Diem, il ne suffit pas d’ajouter du personnel dans les milieux d’hébergement. Il faut tendre vers des méthodes moins institutionnelles, moins médicales, moins rigides et moins hiérarchiques. Il faut aussi décloisonner les services et débuter l’accompagnement à domicile pour créer un lien de confiance avec la personne et sa famille. Pour y arriver, il faudra changer les attitudes et les pratiques en profondeur. » Nicole Poirier rappelle qu’en 2003, Philippe Couillard, alors ministre de la Santé du Québec, avait reconnu l’importance d’encourager l’approche Carpe Diem dans sa globalité, sans l’obliger à « rentrer dans un moule. » Elle regrette que tous les projets de développement proposés depuis aient été refusés.

Liberté d’aller et venir

« Les directeurs d’établissements pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) qui font le choix de l’hypersécurité se mettent dans une situation intenable », déclare Pascal Champvert, président de l’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées), qui dénonce « l’inflation des normes. » « Un directeur peut toujours considérablement alléger sa responsabilité par du contractuel, en précisant ses conditions dans le contrat de séjour. Il n’y a aucune jurisprudence d’un directeur d’EHPAD condamné en raison du décès d’un résident lors d’une sortie inopinée. Les directeurs ne sauraient retenir les personnes âgées dans l’établissement contre leur gré. C’est le travail du comité national de bientraitance de rappeler ces principes de base. « Même lorsqu'ils côtoient ces patients au quotidien, les soignants ne savent pas toujours arbitrer entre protection de la liberté individuelle du patient et exigences de sécurité. Les exemples abondent lors d'ateliers pratiques où se côtoient médecins, infirmiers, personnels des hôpitaux, des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD), des centres locaux d'information et de coordination, de l'Agence nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux… Qui peut retirer un permis de conduire ou de chasse ? Faut-il obéir à un malade qui refuse de laisser entrer l'équipe soignante chez lui ? » s’interroge Pauline Fréour, de la rubrique santé du Figaro, qui a assisté à l’Université d’été 2015 « Éthique, société et maladies neurodégénératives », tenue à Nantes du 15 au 17 septembre 2015. « Une personne atteinte d'Alzheimer a le droit au respect de l'ensemble de ses libertés : celle d'aller et venir - c'est la plus facilement violée - et de recevoir des soins appropriés, qui n'est pas juste le droit d'être maintenu en vie », rappelle Me Benjamin Pitcho, avocat spécialisé en droit de la santé. « Portes fermées à clé ou par un code, lits fermés par des ridelles, fauteuils inclinés dont les patients ne peuvent se relever seuls : les mesures de contention qui visent à limiter les mouvements des malades vivant en institution - les personnes atteintes d'Alzheimer déambulent beaucoup - soulèvent des débats particulièrement vifs, où perce la confusion de professionnels parfois débordés », souligne-t-il. « Je connais un service de trente-six lits où les aides-soignantes prennent seules l'initiative d'une contention sur des patients, sans prescription médicale, sinon elles ne s'en sortent pas », témoigne une infirmière. « La contention n'est absolument pas recommandée par la Haute Autorité de santé, surtout sans prescription », rappelle, pourtant le Dr Véronique Lefebvre des Noëttes, psychiatre au centre hospitalier Émile-Roux de Limeil-Brévannes (Assistance publique-Hôpitaux de Paris). « Mais permettre à un patient qui déambule toute la journée de se poser ne serait-ce qu'une heure en l'installant dans un fauteuil incliné, cela peut lui faire du bien », objecte une infirmière. « Quand j'ai commencé à enseigner l'éthique à la faculté de médecine il y a dix ans, j'étais sceptique sur l'utilité de la démarche, se souvient le Professeur Armelle Gentric, gériatre au CHU de Brest.  « Aujourd'hui, j'en suis convaincue. Tout le monde n'a pas cette fibre-là. »

Géroscopie pour les décideurs en gérontologie, septembre 2015. http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/09/21/24129-alzheimer-difficulte-dadopter-ton-juste, 21 septembre 2015.

L’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives

« Après avoir développé une démarche originale, dans le cadre d’un réseau national comme l’Espace éthique du plan Alzheimer 2008-2012, l’Espace de réflexion éthique Ile-de-France s’est vu confier la mission, depuis 2014, de créer et d’animer la réflexion éthique sur les maladies neuro-dégénératives. Il est ainsi devenu Espace national de réflexion sur les maladies neurodégénératives (EREMAND) du plan national consacré aux maladies neuro-dégénératives (2014-2019). Le premier acte de l’EREMAND est à la fois la publication d’un dossier spécial intitulé « Éthique et maladies neuro-dégénératives » et la création de son réseau national à l’occasion de son Université d’été 2015 Vivre avec, vivre ensemble. Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMAND, écrit : « il y a urgence, chacun le sait, à s’impliquer dans le débat politique portant sur les valeurs de la République et donc sur celles du soin et de l’accompagnement. Trop souvent marginalisées ou méconnues, ces valeurs portées et défendues dans le contexte de la maladie ou des précarités sociales expriment le respect, la justice, la sollicitude et la solidarité. Elles témoignent d’une conception démocratique du vivre ensemble, d’une intelligence de la réalité qui ne s’exonère pas de la responsabilité d’une implication concrète, là où trop souvent la société serait tentée de déserter. Cette éthique en acte, ce courage d’affirmer le droit des personnes reléguées des priorités immédiates et déconsidérées, ne serait-ce qu’en contestant leur citoyenneté, sont incarnés sur le terrain – au domicile ou en institution – par des militants associatifs, des proches et des professionnels. Ils inventent et incarnent au quotidien ces gestes d’humanité, cette justesse d’une présence attentive et compétente. Ils défient ainsi les inerties, dénoncent les insuffisances et permettent de penser des possibles, d’inventer des solidarités qui honorent les valeurs de dignité et de liberté qui nous sont si précieuses. Pour eux, le soin et l’accompagnement relèvent des valeurs les plus hautes de la vie démocratique. »

Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.

Pour une approche éthique pluraliste (1)

Fabrice Gzil, responsable du Pôle Études et recherche à la Fondation Médéric Alzheimer et Emmanuel Hirsch, directeur de l’EREMAND (Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives), écrivent : « pour les uns, les problèmes éthiques liés à la maladie d’Alzheimer sont très spécifiques : ils recouvrent un ensemble de questions bien délimitées (annonce du diagnostic, consentement aux soins, participation à la recherche, génétique, liberté d’aller et venir, recours à la contention, vie au domicile ou en institution, fin de vie). Pour d’autres, la réflexion éthique doit être beaucoup plus large : elle ne saurait se réduire ni à la seule déontologie soignante, ni au seul espace institutionnel du soin, mais devrait au contraire déboucher sur une perspective sociétale et avoir une portée politique. Pour certains, l’éthique est avant tout une démarche prescriptive : elle doit donner des repères, rappeler les valeurs et les principes fondamentaux, permettre de dénoncer les mauvaises pratiques, et produire des recommandations ou des lignes de conduite. Pour d’autres, l’éthique est avant tout une démarche réflexive : interrogation sur les valeurs qui devraient gouverner l’action, questionnement sur les principes qui commandent nos choix individuels et nos décisions collectives. D’aucuns pensent que la réflexion éthique est nécessaire et utile, car elle conduit à prendre du recul sur les pratiques, à analyser les modes d’organisation, à discuter les principes et les valeurs qui fondent notre morale commune. Pour d’autres, elle est déconnectée du terrain : au mieux, elle se réduit à de vagues considérations compassionnelles ; au pire, elle fournit un supplément d’âme voire un alibi à des pratiques individuelles ou collectives injustifiables. »

Gzil F et Hirsch E. Une approche éthique pluraliste pour mobiliser. Éthique, sociétés et maladies neuro-dégénératives. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série, septembre 2015.

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