Des guides pratiques élaborés par des personnes malades

S’appuyant notamment sur les travaux pionniers du Scottish Dementia Group, le projet DEEP (The Dementia Engagement and Empowerment Project) vise à promouvoir la participation (engagement) des personnes atteintes de démence pour leur permettre d’être acteurs (empowerment). Vingt-six groupes de personnes malades se sont déjà constitués au Royaume-Uni pour faire entendre leur voix. Quatre guides ont été produits à destination des personnes atteintes de démence : « voyager avec une démence », « améliorer la communication », « utiliser un enregistreur », « raconter nos histoires ». Onze guides ont été produits à l’intention des organisations et des municipalités : « les éléments de langage », « la rédaction d’informations », « la création de sites Internet pour les personnes malades », « le recueil de l’assentiment des personnes malades pour les documents écrits », « le choix d’un espace d’accueil convivial », « le recueil de l’avis des personnes malades », « la participation à des conférences et des événements », « la présentation d’une conférence », « la liste des réalisateurs de films travaillant avec des personnes malades », « la participation au processus de sélection et de recrutement de personnel travaillant au contact des personnes atteintes de démence », « des conseils aux employeurs de personnes aux premiers stades de la maladie ».

Toujours au Royaume-Uni, Norrms McNamara, âgé de cinquante-sept ans et atteint de démence à corps de Lewy, a collaboré à la rédaction d’un livret d’information de vingt pages, pour décrire les huit symptômes qui lui semblent les plus importants : « des changements dans la mémoire, des difficultés à parler, des difficultés dans la conscience de l’espace (spatial awareness), la répétition dans la conversation, des difficultés à prendre des décisions, la confusion, des mouvements pénibles, se lever et regarder fixement ». Norrms McNamara signe : « expert par expérience » et « champion de la sensibilisation à la démence ».

http://dementiavoices.org.uk/resources/deep-guides/, 19 mai 2015. J Dementia Care, mai-juin 2015.

Sérénité

Les sociologues Aline Chamahian, maître de conférences en sociologie et Vincent Caradec, du centre de recherche Individus, épreuves, sociétés (Ceries, EA3589) à l’Université Lille-3, opèrent une double rupture par rapport à nos manières habituelles d’appréhender la maladie d’Alzheimer. « En plaçant l’expérience de la maladie d’Alzheimer telle qu’elle est vécue et racontée par des personnes situées à des stades légers à modérés de la maladie au cœur de leur analyse, ils rompent avec les représentations d’incompétence, voire d’inexistence sociale, des personnes atteintes d’Alzheimer. Cette perspective les amène ensuite à nuancer fortement d’une part, le poids de la maladie dans la vie quotidienne des personnes interrogées, d’autre part, son caractère dramatique, dans ces premières phases de la pathologie. En effet, à côté des récits sombres ou ambivalents sur l’expérience de la maladie, une partie des personnes malades mettent en exergue une certaine sérénité, et une relativisation des troubles au regard d’autres pathologies ou d’autres épreuves de la vieillesse. Enfin, ils insistent sur le poids des contextes sociaux dans le modelage des expériences de la maladie : le contexte familial, tout comme le contexte d’activité ou de retraite, peuvent constituer aussi bien des cadres protecteurs de la vie avec la maladie que des facteurs aggravants des troubles. »

Chamahian A et Caradec V. Vivre « avec » la maladie d’Alzheimer : des expériences en rupture avec les représentations usuelles de la maladie. Retraite et société 2014 ; 69 : 17-37. www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.

Pérennité

Dans un entretien avec la sociologue Isabelle Mallon, publié dans Retraite et société, Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) durant le plan Alzheimer 2008-2012, estime que les travaux menés pendant quatre ans dans ce cadre représentent « le socle sur lequel enraciner les développements attendus » par le plan Maladies neurodégénératives. Il lui apparaît « important de préserver une capacité de discernement, de distinction dans nos approches : elles ne doivent être ni globales, ni systématiques. On ne saurait ramener notre investissement à une conception réductrice de ce que serait le champ des maladies dites neurologiques dégénératives. La personne doit être rencontrée, reconnue, respectée dans son histoire propre, ses attentes et ses choix. Y compris lorsqu’elle exprime son souci de ne pas "être assimilée" aux représentations par trop péjoratives des maladies plus ou moins liées à la démence, à l’incapacité de s’affirmer dans la pérennité de son identité, de son intégrité, voire de sa dignité. C’est là où la préoccupation éthique rejoint l’attention politique et une forme de sollicitude publique. Il nous faut contribuer, chacun dans son champ de compétence, à cette nécessaire pédagogie de la responsabilité partagée pour mieux servir les personnes vulnérables dans la maladie. »

Mallon I. Entretien avec Emmanuel Hirsch. L’EREMA : une approche pluraliste des maladies neurodégénératives. Retraite et société 2014 ; 69 : 123-131. 

www.statistiques-recherches.cnav.fr/images/publications/retraite-societe/Retraite-Societe-69.pdf. Décembre 2014.

Peur de l’avenir

Per Kristiansen et ses collègues, du centre de recherche sur les soins à l’Université arctique de Norvège, ont suivi, pendant deux ans, deux sexagénaires atteints des premiers signes de la maladie d’Alzheimer et à leurs aidants, pour mieux comprendre leurs réflexions. La hantise (dread) de la perte d’identité ou du soi constitue l’élément central de la peur de la maladie chez les personnes malades, dans une vie désormais temporaire. Les personnes malades s’efforcent de vivre au jour le jour et s’inquiètent de devenir peut-être un « mort-vivant ».

Kristiansen PJ et al. How do people in the early stage of Alzheimer's disease see their future? Dementia (London), 4 mai 2015. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25941047.  

Relations sexuelles : la capacité de refuser, ou non (1)

Dans l’Iowa (Etats-Unis), les rapports sexuels non consentis entre époux sont illégaux depuis vingt-cinq ans, ainsi que les rapports sexuels avec une personne souffrant de « retard ou d'incapacité mentale ». Un jury a déclaré un homme non coupable d’abus sexuel sur sa femme, atteinte de la maladie d’Alzheimer. Il était accusé d’avoir eu des relations sexuelles avec elle dans un établissement de soins, alors que les membres du personnel lui avaient dit qu’elle n’était pas en mesure de donner son consentement.  L’accusation de crime (felony) aurait pu lui coûter dix ans de prison. Compte tenu de la notoriété de l’accusé, Henry Rayhons, soixante-dix-huit ans et ancien élu à la Chambre des représentants, l’affaire a donné lieu à une couverture médiatique nationale : « la question ne peut que gagner en importance avec le vieillissement des Américains : savoir si et quand les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont capables d’indiquer si elles désirent des relations intimes (intimacy) », résume Pam Belluck, du New York Times.

Retour haut de page