Stress : le reconnaître comme le symptôme d’une tentative de communiquer

« Notre difficulté, lorsque nous apportons du soutien à ceux qui luttent pour s’exprimer verbalement, est de reconnaître l’importance du comportement comme moyen de communication, tout au long du parcours d’une personne vivant avec une démence », écrit Wendy Perry, du centre de développement de services pour la démence (DSDC) à l’Université de Stirling (Ecosse). « Nous devons voir ce comportement comme la communication d’un besoin non satisfait. En répondant à un besoin en tant qu’être humain vis-à-vis d’un autre être humain, plutôt qu’en regardant le comportement comme un symptôme médicalisé, nous pouvons apporter des réponses et des interventions dignes, mettant en avant la valeur de toutes les personnes, quel que soit leur statut cognitif. C’est tellement important : le comportement stressé n’est pas un symptôme de la démence, c’est le symptôme d’une tentative de communiquer. » Pour Wendy Perry, « il est souvent facile de manquer des petits signes de souffrance morale, qui traduisent l’anxiété, la solitude et l’ennui. Il est essentiel que nous développions nos compétences d’observation. Apprendre à écouter les personnes avec nos yeux est un savoir-faire vital dans nos rôles de soutien. Le comportement comme mode de communication ressemble beaucoup à la verbalisation : si quelqu’un n’entend pas ce que nous disons, nous le disons plus fort. »

Université de Stirling. Dementia Services Development Center. Newsletter, juin 2016.

Les droits de l’Homme des personnes vivant avec une démence : de la rhétorique à la réalité

Dementia Alliance International, l’association mondiale des personnes atteintes de démence présidée par l’Australienne Kate Swaffer, malade jeune, diffuse sa première publication officielle. Elle est intitulée : « Les droits de l’Homme des personnes vivant avec une démence : de la rhétorique à la réalité ». L’accès à la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap était l’une des demandes faites par Kate Swaffer à la première conférence ministérielle sur la démence, tenue à Genève en mars 2015, puis au congrès annuel d’Alzheimer’s Disease International (ADI) à Budapesten avril 2016, qui a adopté une approche fondée sur les droits de l’Homme. « C’est un tournant majeur », dit Kate Swaffer. « Ce qui nous importe maintenant est que les personnes vivant avec une démence soient mises en capacité d’exercer leurs droits incontestables à cette Convention et à la future Convention des Nations-Unies sur les droits des personnes âgées. » A la demande d’ADI, Dementia Alliance International prépare actuellement un document pour les administrateurs de toutes les associations Alzheimer du monde, pour expliquer comment appuyer davantage leur action sur les principes des droits de l’homme en général et sur la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap en particulier, afin d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des personnes vivant avec une démence. « Nous savons d’expérience que cela prendra du temps. Il faudra réévaluer les valeurs et les priorités à tous les niveaux pour que les personnes atteintes de démence puissent bénéficier de cette résolution. Mais après des années de défense des droits pour les personnes malades et les personnes qui sont importantes pour elles, nous sommes maintenant sur notre propre route. » Le slogan de Dementia Alliance International est maintenant : « rien de ce qui nous concerne sans nous tous » (Nothing about us without all of us »).

www.dementiaallianceinternational.org/blog, 16 mai 2016.Dementia  Alliance International. The Human Rights of People Living with Dementia: from Rhetoric to Reality, 16 mai 2016 (texte intégral)www.dementiaallianceinternational.org/wp-content/uploads/2016/05/Human-Rights-for-People-Living-with-Dementia-Rhetoric-to-Reality.pdf. Alzheimer’s Disease International. Monthly update. Juin 2016.

La Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap : les articles clé

Plusieurs articles de la Convention des Nations-Unies sur le droit des personnes atteintes de handicap sont particulièrement pertinents quant aux situations vécues par les personnes atteintes de démence, a expliqué le consultant Neil Crowther, expert indépendant sur les droits de l’Homme, dans un document de synthèse réalisé pour qu’Alzheimer’s Disease International prenne position sur le sujet : la sensibilisation au respect des droits par les États, y compris au niveau de la famille ; l’égalité et la non-discrimination, y compris l’obligation des États d’offrir « un hébergement raisonnable » (reasonable accomodation) ; une reconnaissance égale devant la loi, notamment en substituant le « soutien à la prise de décision » (supported decision-making) à la prise de décision par un tiers (substitute decision-making); le droit de vivre de façon autonome en étant inclus dans la collectivité ; la participation à la vie publique et politique ;  la liberté et la sécurité de la personne ; la liberté de vivre sans torture, traitement humain ou dégradant ; la liberté de vivre sans exploitation, violence ou abus. À ce jour, cent soixante-et-un pays, ainsi que l’Union européenne, ont ratifié cette Convention. « Ceci veut dire qu’ils se sont engagés, dans le cadre du droit international, à la mettre en œuvre, à s’y conformer et à se soumettre à un examen régulier par le Comité des Nations-Unies pour les droits des personnes atteintes de handicap. En conséquence, la Convention joue un rôle d’influence de plus en plus important pour façonner les lois, les politiques, les pratiques et les cas judicaires dans le monde entier, y compris sur des sujets hautement pertinents par rapport aux personnes atteintes de démence. »

Alzheimer’s Disease International. Monthly update. Juin 2016. Crowther I. Harnessing the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities to improve the lives of persons with dementia. Position Paper. Alzheimer’s Disease International, 1er mars 2016. www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/harnessing-crpd-dementia.pdf (texte intégral).

Un sentiment d’identité, même au stade sévère de la maladie

« Mémoire et identité sont liées intrinsèquement. Dans la maladie d’Alzheimer où la mémoire est altérée, les patients perdent-ils toute représentation cohérente d’eux-mêmes ? Marie-Loup Eustache-Vallée et ses collègues, de l’unité INSERM U1077 « neuropsychologie et neuroanatomie fonctionnelle de la mémoire humaine » au CHU de Caen, observent que le sentiment d’identité est globalement préservé chez des personnes aux stades modéré à sévère de la maladie.

Eustache-Vallée ML et al. Le sentiment d’identité au stade sévère de la maladie d’Alzheimer : une observation clinique. Ann Méd Psychol, 12 mai 2016. www.em-consulte.com/article/1055125/le-sentiment-d-identite-au-stade-severe-de-la-mala.

La méthode « facile à lire et à comprendre » : une nouvelle langue pour informer

La méthode « facile à lire et à comprendre » (FALC) propose des règles pour aider les rédacteurs de documents à rendre l’information lisible et compréhensible pour les personnes atteintes de déficiences intellectuelles. Depuis plus d’un an, la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) propose certains de ses documents en version facile à lire et à comprendre. La méthode est issue du projet européen Pathways, coordonné par Inclusion Europe, auquel ont participé l’association Nous Aussi et l’UNAPEI (fédération d’associations françaises de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles). L’objectif est de donner la possibilité aux personnes déficientes intellectuelles de comprendre l’information, afin de pouvoir s’en servir et gagner en autonomie. L’information rédigée en « facile à lire et à comprendre » est par ailleurs utile pour les personnes maîtrisant mal le français. La participation des personnes déficientes intellectuelles dans la conception des documents est un des points clés de la méthode, selon le principe « Rien pour nous sans nous » revendiqué par les associations du mouvement pour l’autoreprésentation et la vie autonome. La CNSA traduit divers documents dans ce langage, avec le concours de traducteurs spécialisés. Ainsi, le chapitre prospectif de son rapport annuel d’activité 2015 explique : « pour mettre en place des actions pour les personnes âgées et les personnes handicapées dans des territoires différents, il faut faire des études pour observer les différences de pratiques dans les territoires et mieux connaître les besoins des personnes âgées et des personnes handicapées. Cela améliore la connaissance de la réalité dans les différents territoires. Par exemple la population vieillit. Cela pose davantage problème dans certaines campagnes car les commerces de proximité ont fermé, et les médecins ne s’y installent plus. Dans ces conditions il est plus difficile pour les personnes âgées et les personnes handicapées de rester vivre chez elles facilement. »

Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie. Rapport d’activité de la CNSA pour l’année 2015. Traduction en facile à lire et à comprendre réalisée grâce à la collaboration d’Élisabeth Bachelot, Louis Jurine et Béatrice Santarelli. Recommandations du Conseil de la CNSA pour améliorer les actions mises en œuvre par les pouvoirs publics pour aider les personnes âgées et les personnes handicapées dans les différents territoires en France. Avril 2016. www.cnsa.fr/documentation/chapitre_prospectif_en_falc.pdf, 2015.

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