Que faut-il pour vivre une vie digne ? La voix des personnes malades

« La dignité est une qualité inhérente à chaque être humain », rappellent Oscar Tranvåg et ses collègues, du département de santé publique et soins primaires de l’Université de Bergen (Norvège). Mais qu’en pensent les personnes atteintes de démence elles-mêmes, et quelles sont les dimensions de la vie qu’elles perçoivent comme cruciales pour vivre une vie digne ? Les chercheurs ont interrogé onze personnes âgées atteintes de déficit cognitif léger ou de maladie d’Alzheimer, et proposent un modèle empirique distinguant trois dimensions de la dignité. La première, historique, est la reconnaissance des projets de vie et de l’histoire de vie des personnes : la valeur accordée à la fondation de la vie, à travers l’enfance et l’éducation ; le sentiment de gratitude et de fierté d’avoir fondé sa propre famille ; un travail honorable et porteur de sens dans le passé. La deuxième dimension de la dignité, intra-personnelle, est la reconnaissance de sa propre valeur en tant qu’être humain, pouvant vivre sa vie selon des valeurs internes : se reconnaître soi-même, vivre selon une vertu morale, apprécier des activités enrichissantes de la vie quotidienne. « Je marche la tête haute », dit un participant de l’étude. « Ce n’est pas facile avec ce diagnostic… C’est un défi… et pourtant je désire qu’on me prenne pour quelqu’un de compétent, comme je l’ai toujours été. » Un autre : « la dignité, ce sont les valeurs et la moralité… et le comportement, et comment on se conduit… avoir de bonnes manières, et essayer de vivre… une vie honorable. » « Être alerte et impliqué dans la conversation est important… pour partager quelque chose qui en vaut la peine. » « Je me sens privilégié d’aider et d’accomplir quelque chose… simplement être là, faire ce que je peux… Je suis si heureux de me sentir intégré ici… pour moi, c’est ça la dignité. » La troisième dimension de la dignité, interpersonnelle, est le sentiment de faire partie d’une communauté de personnes qui prennent soin les unes des autres, par le respect et la reconnaissance de l’autre, ou par l’expérience du transcendant, au-delà des inquiétudes terrestres, en se sentant en relation avec la nature, ou à travers la spiritualité. « La dignité, pour moi… c’est d’être vu… comme moi… Pas comme ce que certains croient que je suis devenu… » « Être accepté et respecté… Être accepté comme ils s’acceptent eux-mêmes… Penser que vous êtes juste aussi bon que la personne avec qui vous parlez…. » « Regarder par la fenêtre. Voir la lumière… le soleil qui brille… et juste en profiter… Ce matin, j’ai gravi la colline juste pour la vue… Le simple fait de me tenir là m’a fait du bien… Ce sont des expériences puissantes et qui veulent dire quelque chose… C’est une partie importante de la vie, que j’apprécie beaucoup. »

Tranvåg O et al. Crucial dimensions constituting dignity experience in persons living with dementia. Dementia 2016 ; 15(4) : 596-608. Dementia 2016 ; 15(4) : 578-595. Juillet 2016. http://dem.sagepub.com/content/15/4/578.abstract.

Le soutien aux personnes malades au travail

« Comment soutenir la personne ayant un diagnostic de démence qui continue à travailler ? » s’interroge Henriette Laidlaw, du centre de développement de services pour la démence (DSDC) à l’Université de Stirling (Ecosse). La loi Equality Act de 2010 exige des employeurs d’éviter la discrimination et de procéder à des « ajustements raisonnables » pour s’assurer que les personnes atteintes de démence ne soient pas désavantagées sur leur lieu de travail. Les employeurs sont aussi tenus de prendre en compte les demandes de travail flexible pour les aidants, en conformité avec les règlements de 2006 (Flexible Working Regulations). Pour la Société Alzheimer britannique, qui a publié un guide à l’intention des employeurs, ceux-ci « devraient offrir à la personne atteinte de démence un soutien approprié tout au long de sa maladie. Lors de la progression de celle-ci, les employés auront besoin d’information, de conseils et de recommandations pour terminer leur activité professionnelle. Le même soutien doit être offert aux personnes atteintes de démence et aux aidants qui ne souhaitent plus continuer à travailler après le diagnostic. »

Dementia Services Development Centre. Newsletter, juillet 2016. Alzheimer’s Society. Creating a dementia-friendly workplace - A practical guide for employers. 2015.

www.alzheimers.org.uk/site/scripts/download.php?type=downloads&fileID=2619 (texte intégral).

Maltraitance des personnes âgées : journée mondiale

« Organisée chaque année le 15 juin, la Journée mondiale de lutte contre la maltraitance des personnes âgées permet de sensibiliser l’opinion publique sur un phénomène inacceptable et encore tabou », rappelle Pascale Boistard, secrétaire d’État chargée des Personnes âgées et de l’autonomie. « Lutter contre ces abus est un sujet central pour le gouvernement. Avec la loi d’adaptation de la société au vieillissement, la France est au rendez-vous de cette prise de conscience globale et des réponses à y apporter, alors que les personnes de plus de soixante ans, qui sont aujourd’hui quinze millions, seront vingt-quatre millions en 2060, représentant ainsi 32% de la population.. Qu’elle soit familiale ou institutionnelle, la maltraitance des personnes âgées reste encore très insuffisamment révélée et souvent difficile à appréhender, tant par son ampleur que par la nature des violences qui la caractérisent. Elle renvoie à une grande diversité de situations allant de la négligence à la violence active. Chacun peut y être confronté, aussi la vigilance de tous est requise. » Pour Pascale Boistard, la loi d’adaptation de la société au vieillissement contient plusieurs articles visant à protéger les droits des personnes âgées : des mesures pour garantir leurs droits individuels lorsqu’elles sont hébergées ou accompagnées par des établissements ou services sociaux et médico-sociaux avec la désignation d’une personne de confiance ; des mesures pour renforcer et simplifier la protection juridique des majeurs ; des mesures pour assurer la protection des personnes handicapées et des personnes âgées fragiles. Afin de lutter contre la maltraitance financière et d’assurer la protection patrimoniale des personnes âgées et handicapées vulnérables, l’interdiction de recevoir de l’argent ou des biens est étendue, en particulier aux bénévoles et à certains intervenants à domicile. La loi instaure par ailleurs une obligation de signalement des situations de maltraitance et l’applique à l’ensemble des établissements et services sociaux et médico-sociaux ainsi qu’aux lieux de vie et d’accueil. Outre les signalements aux autorités administratives, aux services de police ou de justice, l’accès pour tous au 3977, un service de téléphonie spécialisé, facilite l’expression de la parole des personnes ou de leur entourage. Il permet aux particuliers comme aux professionnels de signaler une situation de maltraitance ou de risque de maltraitance. Ce dispositif national est complété par un réseau de proximité offrant un suivi individualisé aux appelants. »

Directives anticipées : un principe mal compris

Smahane Medjahed et ses collègues ont mené une étude rétrospective d’un an portant sur les cent dix patients admis en service de soins de longue durée à l’hôpital Adélaïde-Hautval de Villiers-le-Bel (Val-d’Oise). Seul un patient avait rédigé des directives anticipées (non valables car datant de plus de trois ans) et quatre avaient désigné une personne de confiance. La population étudiée était très âgée et très dépendante pour les actes de la vie quotidienne. L’existence de troubles cognitifs sévères avec perte d’autonomie explique que 67% des patients n’ont pu comprendre le principe des directives anticipées et de la personne de confiance. 27% pour cent des patients n’ont pas souhaité rédiger de directives anticipées. Ce moment de réflexion et de choix de la personne de confiance est l’occasion de discuter avec un patient de ses volontés en cas d’inconscience et de créer un lien de confiance entre le médecin et le patient », écrivent les praticiens.

Ramda S et al. Les sujets âgés hospitalisés en soins de longue durée rédigent-ils des directives anticipées et désignent-ils une personne de confiance ? Neurol Psychiatr Gériatr 2016 ; 16(94) : 226-232. Août 2016.  www.em-consulte.com/en/article/1017657.

Fin de vie : le modèle officiel des directives anticipées

Le ministère des Affaires sociales et de la santé publie un modèle de directives anticipées, prévu à l’article L1111-11 du code de la santé publique. Ce modèle comporte deux versions prévoyant deux situations : celle des personnes ayant une maladie grave ou qui sont en fin de vie au moment où elles rédigent leurs directives anticipées et celle des personnes qui pensent être en bonne santé au moment où elles les rédigent.

Ministère des Affaires sociales et de la santé. Arrêté du 3 août 2016 relatif au modèle de directives anticipées prévu à l'article L. 1111-11 du code de la santé publique. NOR : AFSP1618427A. JORF du 5 août 2016.

www.legifrance.gouv.fr/eli/arrete/2016/8/3/AFSP1618427A/jo(texte intégral).

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