Quelles solidarités familiales pour demain ?

Réalités familiales , la revue de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), publie un numéro spécial de cent soixante pages intitulé « Vivre avec la maladie d’Alzheimer : un défi pour le XXIème siècle », réalisé en partenariat avec la Fondation Médéric Alzheimer et coordonné par le Dr Jean-Pierre Aquino, conseiller technique. Pour Bruno Anglès d’Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, les solidarités familiales seront soumises à l’épreuve dans un contexte d’accroissement du nombre de personnes malades. La disponibilité de vaccins ou de traitements curatifs paraît avoir peu de chances de se réaliser avant une dizaine d’années. La population de personnes malades devrait connaître une évolution sensible de sa composition, avec une extension, même progressive, de la détection précoce. Les premiers stades de la maladie nécessitent des types d’accompagnement spécifiques, qui restent encore très largement à définir et à diffuser. Le nombre des aidants familiaux risque de diminuer, notamment en raison du tassement de la natalité après la génération du baby boom, de la multiplication des familles monoparentales, de la mobilité géographique professionnelle des jeunes générations, de l’extension du travail des femmes et du report de l’âge de cessation d’activité. Que faire ? Si l’on peut s’attendre à une amélioration de l’état de santé, grâce aux politiques publiques de prévention, à une amélioration de l’accompagnement grâce aux politiques spécifiques à la maladie d’Alzheimer (continuité de la prise en charge, diversification des formules de soutien, renforcement des moyens du libre choix de rester à domicile, renforcement des capacités d’accueil, des effectifs et de la qualification du personnel, références éthiques et normes juridiques), aux interventions psychosociales et aux progrès de la technologie, ces facteurs positifs ne compenseront que partiellement la baisse des effectifs des aidants familiaux. Il serait donc utile de mobiliser d’autres acteurs de la solidarité par le recours au bénévolat au sens strict (hors aidants professionnels et familiaux), qui ne joue aujourd’hui en France qu’un rôle marginal. Les institutions et les associations devraient apprendre à s’organiser pour intégrer harmonieusement ces bénévoles (volunteers) , qui doivent évidemment agir en complémentarité et non en substitution des autres intervenants.
Réalités familiales , décembre 2008.

Santé des aidants

Pour les professeurs Sandrine Andrieu et Alain Grand, du département de santé publique du CHU de Toulouse, les aidants informels sont des malades cachés. Le Dr Jean-Pierre Aquino, président de la Société française de gériatrie et de gérontologie, et Jeanne Etiemble, directrice du centre d’expertise collective de l’INSERM, soulignent que les aidants, confrontés à une mission à laquelle ils n’ont pas été préparés, ont besoin eux-mêmes d’être soutenus au plan psychologique et médical, pour faire face à l’altération de leur état de santé (stress chronique, augmentation des troubles cardiovasculaires, fatigue et troubles du sommeil, dépression, alcoolisme, report de ses propres soins médicaux, consommation majorée de psychotropes et risque de mortalité accru. Il faut être conscient de cette réalité et prendre des mesures préventives adaptées. Les médecins généralistes, les premiers sollicités, sont les interlocuteurs privilégiés et impliqués dans cette « maladie familiale » et le parcours de soin. Ils doivent pouvoir bénéficier de recommandations nationales leur permettant de faire un premier bilan, puis, lorsque la maladie est diagnostiquée, d’assurer le suivi de la personne malade. Il faudrait pouvoir faire appel à des professionnels spécifiquement formés à la maladie d’Alzheimer, ayant des compétences en neuropsychologie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie. La fréquence de la maladie, la complexité de la situation, du contexte familial, social et des étapes auxquelles doivent faire face la personne malade et sa famille, la variété des modes de prise en charge, imposent une organisation et une coordination des différentes ressources médicales, sociales et médico-sociales (gestionnaire de cas). On assiste actuellement à une forte mobilisation autour de la maladie d’Alzheimer, à un recentrage des interventions sur la personne et sur son entourage familial, dont la contribution au quotidien est soulignée. Des efforts soutenus et conjoints de la recherche médicale et de la recherche en sciences humaines permettront de progresser dans la qualité de la prise en charge. On doit également agir sur les représentations en favorisant le développement d’une information qui parle autrement de la maladie et des personnes malades.
Réalités familiales , décembre 2008.

Impacts et conséquences de la maladie sur la vie des malades et de leur famille

Pour François Fondard et Christine Basset, respectivement président et administratrice de l’Union nationale des associations familiales (UNAF), nul ne peut ignorer aujourd’hui l’impact que peut avoir la survenue de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées sur la personne elle-même, mais également sur la famille et sur ses proches. Si la prise en charge est lourde pour la collectivité, c’est souvent la famille qui doit « assurer » en priorité. « En effet, la maladie d’Alzheimer, plus que toute autre maladie, nous interroge sur la capacité de notre société à adapter notre système de santé à la prise en charge de ce type de malade. La maladie d’Alzheimer n’est pas une maladie comme les autres, elle nous oblige aussi à imaginer des organisations nouvelles d’accueil, de soutien, d’accompagnement qui puissent répondre aux attentes fortes des malades et des familles », « et à nous interroger sur les dimensions éthique, sociale, culturelle, voire presque philosophique » de la prise en charge. La recherche en sciences humaine s’est saisie de ces questions. La recherche médicale est porteuse d’espoirs, mais elle ne va jamais assez vite pour les personnes concernées.
Concernant le nouveau dispositif de protection des majeurs, l’UNAF estime que la nouvelle loi comporte de bonnes avancées juridiques, mais que sa réalité sera grandement dépendante de son financement, et qu’il s’agit là de l’un des enjeux déterminants pour les associations familiales.
Réalités familiales , décembre 2008.

Dispositifs de prise en charge et d’accompagnement : évolution et disparités

Danièle Fontaine, économiste et responsable du pôle Enquêtes et statistiques à la Fondation Médéric Alzheimer, recense depuis 2001 les dispositifs proposant des aides spécifiques : lieux de diagnostic de la maladie d’Alzheimer, accueils de jour, services d’aide aux aidants familiaux, établissements d’hébergement permanent et temporaires accueillant les personnes atteintes de la maladie. On observe depuis le 2003 de très nets développements de ces dispositifs, notamment les accueils de jour (de 187 dispositifs en 2003 à 741 en 2007, le nombre de places passant de 1 536 à 5 297 sur la même période). Cette évolution, due à l’impulsion des deux premiers plans Alzheimer, s’est développée sur tout le territoire, mais avec des disparités géographiques fortes, probablement liées à des politiques sociales et à des dynamiques d’acteurs locaux pouvant varier d’un département à l’autre. Quant à elles, les activités rassemblant les personnes malades et leurs proches sont apparues progressivement. Elles permettent de préserver une vie sociale commune, et également de partager et vivre de bons moments ensemble, dans le cadre d’activités organisées et encadrées par des professionnels : activités festives, sorties, bistrot mémoire, week-ends… Entre 2005 et 2007, le nombre de structures proposant de telles activités est passé de 434 à 693. Ces activités sont, le plus souvent, à l’initiative du secteur associatif. Ces moments partagés permettent de renforcer, sur la base du plaisir et de la découverte, les liens souvent mis à mal par la maladie, entre la personne et ses proches. De telles initiatives s’inscrivent dans la lutte contre l’isolement et permettent de mieux vivre ensemble au sein du groupe familial.
Actualités sociales hebdomadaires, 9 janvier 2009.

Vécu positif de l’aide

Pour les professeurs Sandrine Andrieu et Alain Grand, du département de santé publique du CHU de Toulouse, si le vécu des aidants peut être mesuré par la notion de fardeau (burden), l’aide peut aussi avoir des répercussions positives sur l’aidant (gratifications matérielles et symboliques, reconnaissance), qui vont modérer ce fardeau. Plus que les tâches liées à l’aide, la signification de l’aide, du point de vue de l’aidant, apparaît primordiale. Elle pourrait expliquer que, dans certains cas, les aidants soient réticents à recourir à des aides professionnelles, et désirent poursuivre seuls la prise en charge, parfois jusqu’à l’épuisement. Ce vécu positif serait également associé à des niveaux de dépression et de souffrance plus élevés lors du décès de la personne malade.
Réalités familiales , décembre 2008.

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