Stigmatisation familiale : une échelle de mesure

Perla Werner, du département de gérontologie de l’Université de Haïfa, et ses collègues du service de psychiatrie de l’hôpital Ichilov de Tel Aviv (Israël) ont développé et validé un instrument (FS-ADS : Family Stigma-Alzheimer’s Disease Scale) permettant de mesurer la stigmatisation auprès de cent quatre-vingt-cinq enfants de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Cent critères ont été identifiés à partir d’une analyse de la littérature, couvrant trois dimensions (stigmatisation vue par les aidants, stigmatisation vue par le grand public et stigmatisation structurelle). Soixante-deux critères ont été retenus pour construire les échelles. Une association significative est observée entre la stigmatisation familiale, le fardeau des aidants et les comportements difficiles.

Werner P et al. Development and validity of the family stigma in Alzheimer’s disease scale (FS-ADS). Alzheimer Dis Assoc Disord, 1er octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20921880

Comment les besoins des aidants évoluent-ils au cours du temps ?

L’équipe du Professeur Anneke Francke, de l’Institut néerlandais de recherche sur les soins de santé (NIVEL-Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) à Utrecht (Pays-Bas) a mené une enquête auprès de mille cinq cents aidants informels de personnes atteintes de démence, comparant les besoins des aidants de moins d’un an à ceux des aidants plus expérimentés. Quasiment tous les aidants déclarent des difficultés. Leurs problèmes principaux concernent les changements de comportement de la personne malade, et la crainte qu’elle ne doive entrer en maison de retraite. Les aidants informels ayant apporté de l’aide pendant plus d’un an déclarent également des limitations de leur réseau social. La plupart des aidants bénéficient d’une aide professionnelle, mais déclarent avoir besoin de plus d’aide, notamment pour des conseils ou de l’information. Pour les auteurs, limiter le soutien aux personnes au seul stade initial de la maladie n’est pas souhaitable : le soutien doit se faire sur toute la durée de la maladie.

Zwaanswijk M. Problems and needs of informal caregivers of persons with dementia: a comparison between the initial stage and subsequent stages of the illness process. Tijdschr Gerontol Geriatr 2010; 41(4):162-171. Septembre 2010 (article en néerlandais). www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20882719.

Aidants de malades jeunes

Le centre Alzheimer du Limburg à l’Université de Maastricht (Pays-Bas) a mené une revue systématique de la littérature concernant l’impact psychosocial de l’aide sur les aidants de malades jeunes atteints de démence. Dix-sept articles ont été identifiés, de faible qualité méthodologique. Le fardeau, le stress et la dépression sont élevés chez les aidants de malades jeunes, sans que l’on sache si ces niveaux sont plus ou moins élevés que chez les aidants de malades âgés. Les problèmes psychosociaux des aidants de malades jeunes sont variés : problèmes relationnels, conflits familiaux, problèmes d’emploi, difficultés financières problèmes associés au diagnostic.

Van Vliet D et al. Impact of early onset dementia on caregivers : a review. Int J Geriatr Psychiatry 2010 ; 25(11) : 1091-1100. Novembre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20957692.

Utilisation des services, besoins et demande : le pouvoir de choisir

L’équipe de Frans Verhey, du centre Alzheimer du Limburg à l’Université de Maastricht (Pays-Bas) a mené des entretiens semi-structurés auprès de deux cent cinquante personnes atteintes de déficit cognitif léger ou de démence, et leurs aidants. Les options les plus fréquemment utilisées sont le conseil, les médicaments, les activités et les soins à domicile. Les options principales proposées mais non utilisées sont les groupes de parole et l’hébergement. Les deux motifs principaux sont le refus de la personne malade et le fait que l’aide ne soit pas encore nécessaire selon l’aidant. Les deux facteurs les plus importants pour prédire la non-utilisation des options sont le fardeau de l’aidant et la cognition. La plupart des personnes malades et des aidants ne sont pas au courant des options de soins et d’accompagnement qui leur sont offertes. La connaissance de ces options est nécessaire pour éviter les situations où les personnes malades et les aidants sont dos au mur, le besoin de soutien devenant une nécessité aigüe. Les professionnels de santé ont un rôle important à jouer pour leur donner prise sur le système (empowerment).

Wolfs CA et al. Empowered or overpowered? Service use, needs, wants and demands in elderly patients with cognitive impairments. Int J Geriatr Psychiatry 2010; 25(10): 1006-12. Octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20872928.

La formation des aidants profite-t-elle aux personnes malades ?

L’équipe d’Anne-Sophie Rigaud, de l’hôpital Broca (Assistance publique des hôpitaux de Paris) a mené un essai d’intervention multicentrique, contrôlé et randomisé, auprès de cent soixante-sept couples aidants-aidés recrutés dans quinze centres mémoire. Le groupe d’intervention a bénéficié d’un programme psycho-éducatif pour les aidants principaux (douze séances de groupe pendant trois mois), associé à des médicaments symptomatiques de la démence pour les personnes malades. Le groupe témoin a reçu les soins et l’accompagnement habituels. Les patients des deux groupes au stade léger ou modéré de la maladie d’Alzheimer ont été diagnostiqués et ont reçu un traitement médicamenteux. Le programme de formation n’a aucun impact supplémentaire sur la personne malade, mais les aidants ont développé, de façon significative, une meilleure compréhension de la maladie et une meilleure capacité à faire face. 

De Rotrou J et al. Do patients diagnosed with Alzheimer's disease benefit from a psycho-educational programme for family caregivers? A randomised controlled study. Int J Geriatr Psychiatry, 4 octobre 2010. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20922772.

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