Quelle information pour les aidants ?

Kendra Peterson et ses collègues, du centre de santé California Pacific à San Francisco (Etats-Unis), ont interrogé vingt-sept aidants de personnes atteintes de démence pour connaître leurs sources d’information sur la maladie, leurs obstacles à l’information et leurs préférences. Les symptômes de la démence se développent insidieusement, ce qui retarde la reconnaissance de la maladie et l’identification des aidants dans leur nouveau rôle. Ce sont les symptômes comportementaux qui posent le plus de difficultés, et qui ne sont pas initialement associés à la maladie. Les obstacles à la recherche d’information résultent souvent d’un manque de connaissances, plutôt que e la réticence à accepter le rôle d’aidant. La plupart des aidants interrogés reçoivent une information insuffisante. Ils sont ouverts à de nombreuses sources, lieux et technologies d’information, mais attendent de leur médecin généraliste qu’il recommande et approuve les sources d’information et qu’il les aide à accéder à des sources spécifiques.

Peterson K et al. In the Information Age, do dementia caregivers get the information they need? Semi-structured interviews to determine informal caregivers’ education needs, barriers, and preferences. BMC Geriatrics 2016 ; 16:164. 23 septembre 2016. http://bmcgeriatr.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12877-016-0338-7 (texte intégral).

Adapter le domicile

Améliorer la fonctionnalité, accroître la sécurité, maintenir un environnement stimulant, réduire ou éliminer les éléments pouvant déclencher des troubles du comportement : « les personnes ne veulent pas déménager, mais la plupart n’adaptent pas leur maison à la démence », écrit Mike Good, sur le site d’aide aux aidants TogetherInThis (« Ensemble là-dedans) ».

Charte Éthique et relations de soin au domicile : la reconnaissance des aidants et des proches

« Le rôle des aidants familiaux et des proches est fondamental. L’engagement des professionnels doit leur permettre d’assumer leur rôle propre et choisi, sans avoir à se substituer par défaut à des carences organisationnelles », proclame la Charte Éthique et relations de soin au domicile, élaborée par l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. « La qualité du soin et donc le bien-être de la personne tiennent à l’intégration des aidants familiaux et des proches dans l’organisation. En aucun cas, les aidants ou les proches ne doivent être assignés à une mission qu’ils ne souhaiteraient pas assurer ou pour laquelle ils ne sont pas compétents. À l’inverse, il est important que soient pris en compte la place qu’ils veulent occuper et le niveau d’aide qu’ils souhaitent apporter même si cette demande peut évoluer au fil du temps. Tout est mis en œuvre afin qu’ils puissent être reconnus dans leur juste position et préserver un rapport spécifique avec la personne. »

Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France. Charte Éthique et relations de soin au domicile. Cahiers de l’Espace éthique 2016 ; 5 : 81-90. 4 octobre 2016.

https://gallery.mailchimp.com/9c0da84ed5c7c6da966b8b305/files/Charte_Domicile.pdf(texte intégral).

Aide filiale : la question centrale reste l’état de santé des couples de personnes âgées

« Si l’on veut projeter ce que sera l’aide informelle demain, en particulier la charge qu’elle représentera pour les enfants (personnes âgées de cinquante à soixante ans), la question centrale reste celle de l’état de santé des couples de personnes âgées », souligne Roméo Fontaine, maître de conférences à l’université de Bourgogne-Franche-Comté (Laboratoire d’économie de Dijon, UMR 6307 CNRS-U1200 INSERM) et chercheur associé à la Fondation Médéric Alzheimer. « Il va falloir compter sur une augmentation du nombre de couples dépendants. Cela posera des questions assez importantes en termes d’offre de prise en charge. » Les enfants seront vraisemblablement moins nombreux, le coût sera donc pour eux plus élevé qu’aujourd’hui en termes de qualité de vie et même de santé. Ils devront supporter une charge plus conséquente. Il faudra donc les soutenir en mettant en place des politiques d’aide : ils représentent une ressource précieuse dont il faut assurer la pérennité. »

Actualités sociales hebdomadaires, 30 septembre 2016. Fontaine R et Arnault L. Vers une diminution programmée de l’aide familiale aux personnes âgées en perte d’autonomie ? État des lieux des évolutions démographiques et socioéconomiques touchant les familles et de leurs effets attendus sur l’aide filiale. Fondation Médéric Alzheimer. Août 2016. www.fondation-mederic-alzheimer.org/Nos-Travaux/Nos-etudes (texte intégral).

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