Endurer le rôle d’aidant

« Je ne le souhaite à personne, mais il faut avoir enduré le rôle d’aidant pour mesurer le stress, la fatigue, les sacrifices que cela implique et pouvoir affirmer que les mesures prévues dans la loi sont dérisoires », déclare Joël Jaouen, président de France Alzheimer. Frédéric Cazenave, dans un dossier du Monde économie consacré à la perte d’autonomie, écrit : « Certes, le texte de la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement, entrée en vigueur le 1er  janvier 2016, reconnaît le rôle de ces 4.3 millions de personnes, à 57% des femmes, qui soutiennent un proche âgé dépendant. Une première. Mais cette reconnaissance, tout comme la hausse des aides à domicile ou l’instauration d’un droit au répit, paraissent encore insuffisantes. » « Soutenir son conjoint, son parent (la moitié des aidants sont les enfants) est un acte d’amour naturel, humain… Mais le maintien à domicile, plébiscité par les familles et vanté par les pouvoir publics, montre aussi ses limites, car c’est éreintant », résume le journaliste. « J’ai deux maisons à gérer, la mienne et celle de mes parents », raconte, les traits tirés, Isabelle Leclerc, dont le père, âgé de quatre-vingt-sept ans, est atteint de la maladie d’Alzheimer depuis 2007, et sa mère d’une maladie dégénérative. « Je fais les courses, organise le planning des aides-soignantes et de la femme de ménage, passe des heures dans la paperasse et les comptes. Je m’occupe aussi de certains soins, car mon père est une tête de pioche qui refuse parfois que quelqu’un d’autre l’approche… En comptant les deux nuits sur place, les week-ends et mes jours de repos, j’y passe quarante heures par semaine. » Ce témoignage est loin d’être isolé. L’aide apportée par l’entourage est, en volume, deux fois supérieure à celle fournie par les professionnels et varie de deux à cinq heures par jour, selon une étude du Haut Conseil de la famille de 2011. Si les maisons de retraite souffrent encore d’une image négative, « il ne faut pas idéaliser le domicile », déclare le sociologue Serge Guérin.

« J’ai su que j’entrais en guerre »

Comment ne pas se laisser envahir par l’épuisement physique et psychique quand on accompagne un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ? Comment se faire aider et s’informer sur la maladie ? Pourquoi faut-il savoir prendre du temps pour soi ? Des proches de personnes malades ont raconté à Sarah Chiche, de la revue Cercle Psy, comment ils s’en sortent. Bénédicte rappelle ainsi le parcours du diagnostic pour sa mère, qui avait des trous de mémoire de plus en plus fréquents, et la voyait « se débattre dans la glu d’un abattement moral profond que plus rien ne vient distraire » : « à soixante-trois ans, elle était, selon son médecin généraliste, bien trop jeune pour être atteinte de la maladie d’Alzheimer. J’ai bataillé plusieurs mois, demandé des avis à d’autres médecins, ma mère habitait en province et moi à Paris, tout était compliqué, j’avais le sentiment d’une indifférence générale. » La jeune femme finit par obtenir un rendez-vous chez un spécialiste. « La neurologue était d’une froideur extrême. Elle m’a dit : « voilà, c’est Alzheimer, vous pouvez considérer à présent que votre mère n’est plus votre mère, qu’elle est malade, il va falloir songer à la place, peut-être pas immédiatement, mais vous devez y penser. Les années qui vous attendent, je préfère vous prévenir, vont être très dures, un enfer. Je vais vous faire une ordonnance, je pars en vacances ce soir. J’ai su à cet instant que j’entrais en guerre, et que j’allais être seule dans ce combat. » Bénédicte raconte un combat titanesque contre l’irréversible, où pour ne pas s’effondrer, on se réfugie dans la toute-puissance, convaincu que l’amour fera des miracles. Elle devient « la maman de sa maman ». « Parfois, les échanges étaient confus, à chaque répétition de phrase, je répondais toujours. Il est très important de ne pas mettre en échec un malade. Elle me demandait quarante fois si j’avais acheté le journal, je répondais quarante fois oui. Parfois, quand j’étai là, elle chutait. En parlant avec elle, je me suis aperçue qu’elle visionnait comme un gouffre par terre, et qu’elle avait peur, d’où ses chutes. J’ai mis au point un code, elle me donnerait le bras ou se tiendrait à l’aide-ménagère quand elle verrait ce vide, et ainsi elle ne serait pas seule à le traverser. »

Chiche S. Accompagner Alzheimer au quotidien. Le Cercle Psy 2016 ; 19 : 70-73. Décembre 2015-janvier 2016.

La vie est la plus forte

Le père de Zoé, une malade jeune, a rejoint un groupe de parole de l’association France Alzheimer. Il a rompu les liens amicaux et sociaux « un peu par honte, de peur d’indisposer notre entourage », et a vu certains s’éloigner « parce qu’on est malade à l’aise devant la maladie des autres. » Comme ses « frères et sœurs d’infortune », il devient un « aidant » : « nous formons une communauté, la communauté des aidants ; l’armée des misérables, conjoints en majorité, enfants, frères ou sœurs, condamnés de leur plein gré à mener un combat que l’on sait perdu d’avance. Nous vivons tous les mêmes moments de colère, de haine, de découragement, d’envie de jeter l’éponge et même de solutions plus radicales ; nous sommes prisonniers, enfermés dans cette geôle, situation inextricable qui nous rend fous certains jours, au point, n’en pouvant plus, de songer à se supprimer ou à nous supprimer. Mais la vie est la plus forte et un coup de fil, un mail d’un de nos compagnons de combat, balaye ces idées noires nous faisant réagir, nous redresser et continuer notre lutte.»

Chiche S. Accompagner Alzheimer au quotidien. Le Cercle Psy 2016 ; 19 : 70-73. Décembre 2015-janvier 2016.

Chercher de l’aide : mission impossible ?

La famille s’isole et tarde à appeler à l’aide. Joëlle, épouse d’une personne malade et lauréate d’un concours d’écriture co-organisé par France Alzheimer en 2012, dans un texte intitulé « ménage à trois », appelait Alzheimer « ce tiers infâme, vorace, infatigable, ayant pris possession des lieux en même temps que de ta cervelle. » « Une famille entre en Alzheimer comme on entre dans un ordre, la béatification en moins », s’exprime un autre aidant. Jean Bouisson, professeur émérite de psychologie de l’Université de Bordeaux, explique : « le mot d’aidant, très utile pour la reconnaissance, est aussi porteur de confusion, parce que tous les aidants ne vivent pas les choses de la même manière. Ce qu’il faut mettre au centre, c’est le lien. Pour certains, ce lien est tellement naturel, il y a un tel lien d’amour qu’évidemment, ils n’ont pas l’idée qu’ils pourraient aller chercher de l’aide ailleurs. D’autres facteurs entrent en ligne de compte dans le ressenti que l’aidant a de son rôle. Plus sa vie sociale est riche, moins il aura de risques de dépression, mais être aidant d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ne laisse que peu de temps pour les autres relations. On peut aussi avoir peur d’être mal jugé par le voisinage si on ne s’occupe pas de son parent. Ou bien aussi parce que la famille vous désigne comme aidant parce que les autres sont loin, ou pour d’autres raisons. L’aidant, et lui seul, va récolter le poids de l’aide, et devra en plus rendre des comptes à sa famille. Il sera souvent critiqué parce qu’on estimera qu’il n’en fait pas assez. » Joël Jaouen, président de France Alzheimer, témoigne : « on est pris dans le flot, on culpabiliserait de ne pas y arriver et le plus grand obstacle, c’est le déni. Celui des malades, mais aussi celui des aidants. Moi-même, quand mon père m’a demandé, en parlant d’un stylo, si je pouvais lui passer "le truc qui sert à écrire", je n’ai pas voulu voir qu’il y avait un problème. J’ai mis du temps à l’admettre… Et il y a un moment où on arrive au paroxysme de la fusion. La première fois que mon père, à l’approche de la fin, m’a appelé Papa, j’ai été anéanti : le rapport qui s’inverse est terrible à vivre. Mon parcours à France Alzheimer depuis quelques années, alors que je n’ai demandé aucune aide pendant la maladie de mon père et que je me suis débrouillé tout seul, est sans doute une façon d’être avec mon père. J’ai tellement souffert de ce qui lui est arrivé que j’ai envie d’aider les autres à vivre ça le moins mal possible, même si je ne peux pas faire de miracles.»

Thérizols AC. Les aidants familiaux au bout du rouleau. Le Cercle Psy 2016 ; 19 : 70-73. Décembre 2015-janvier 2016.

Le besoin de se préserver et le sentiment d’obligation envers l’autre

« Les conflits internes observés sont les mêmes chez le conjoint et chez l’enfant de la personne aidée », explique Marie-Pierre Pancrazi, psychiatre, gériatre et coordinatrice adjointe du centre mémoire de ressources et de recherche de Corse. « La relation d’aide au long cours entraîne un déséquilibre, un antagonisme entre le besoin de se préserver et le sentiment d’obligation envers l’autre. On assiste à des renversements de rôles, sources d’angoisse. Un autre conflit réside dans la contradiction entre la volonté de maintenir le lien et le travail de détachement à l’égard de la relation, nécessaire à l’adaptation à la situation. L’aidant doit en effet, pour accepter le présent, opérer un deuil partiel à l’égard d’une image idéalisée du proche. » Marie-Pierre Pancrazi observe : « la première réaction, à l’annonce d’un diagnostic, est de dire "non, ça n’est pas vrai, ça ne peut pas lui arriver à lui". Cette phase de dénégation est classique et il faut la respecter. Elle dure le temps que l’information soit intégrée. Parfois, elle s’installe, certains proches se réfugiant dans un déni total des troubles. Par déni, lorsque celui-ci dure, et par méconnaissance aussi, le proche surestime ses capacités à faire face, ce qui lui fait adopter des comportements inadaptés.

Thérizols AC. Les aidants familiaux au bout du rouleau. Le Cercle Psy 2016 ; 19 : 70-73. Décembre 2015-janvier 2016.

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