De l’expertise au partage de compétences

L’aide semble plus difficile pour une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative que pour d’autres pathologies : elle se déroule moins bien. Pour autant, ces aidants ne sont pas plus découragés que les autres et sont aussi volontaires pour partager leur expérience d’aidants. Les aidants de l’enquête Opinionway apparaissent « aguerris et ouverts au partage d’expérience » Les aidants sont massivement convaincus (89%) que par leur expérience, ils développent et acquièrent des compétences qui pourraient être partagées. Trois quarts d’entre eux seraient prêts à le faire, via notamment la rencontre et le partage avec d’autres aidants, et dans une moindre mesure (32%), par l’intervention dans la formation de professionnels de santé.

Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives, Espace éthique région Ile-de-France – Opinionway. Etude auprès d’aidants – Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivation, vécus, aspirations. Août 2015. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Etude%20Aidants%20Ethique%202015.pdf, 15 septembre 2015 (texte intégral).

Découragement des aidants

Seuls 15% des aidants déclarent ne jamais ressentir de découragement, montre l’enquête Opinionway. Ce sentiment est le plus souvent ressenti chez les aidants permanents. Les périodes de découragement sont physiques tout autant que morales : stress, solitude et déprime. Logiquement, le ressenti est plus fort lorsque l’activité d’aidant se passe mal. 78% des aidants de personnes atteintes de maladies neurodégénératives se confient lorsqu’ils sont découragés : en priorité à un proche (58%), à un professionnel de santé (28%), et 22% ne parlent à personne des difficultés rencontrées. La moitié des répondants se remémore ses motivations premières en phase de découragement : ils sont devenus aidants parce que c’est évident (39% des aidants), par sens du devoir (54%) ou sous contrainte extérieure (60%). Dans les phases de découragement, l’affection, l’amitié, l’amour ne sont une motivation que dans 44% des cas.

Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives, Espace éthique région Ile-de-France – Opinionway. Étude auprès d’aidants – Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivation, vécus, aspirations. Août 2015. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Etude%20Aidants%20Ethique%202015.pdf, 15 septembre 2015 (texte intégral).

Motivation des aidants

En partenariat avec l’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives, l’institut de sondage OpinionWay a réalisé une enquête auprès de cinq cents aidants pour analyser les motivations, l’expérience et les aspirations des aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie neurodégénérative. L’aide est en premier lieu motivée par l’affection, ce qui peut les conforter au moment de traverser des moments difficiles, mais constitue en revanche un frein pour solliciter une aide extérieure. D’autre part, les aidants savent qu’ils sont utiles à la société. Et ils dénoncent le manque de soutien de la société, qui ne les valorise pas. 44% des personnes aidées vivent chez elles, mais 30% résident au domicile de leur aidant. L’assistance est donc importante, aussi bien en termes de temps, que de fatigue physique et psychologique. De plus, le périmètre de l’accompagnement est large, allant de l’obligation morale et familiale (présence, compagnie, soutien), à la logistique (gestion administrative, courses, déplacements, tâches ménagères, repas). Par ailleurs, l’aide évolue avec le développement de la maladie. Au fil du temps, un aidant sur trois devient permanent. OpinionWay souligne : « L’accompagnement au long cours d’un proche ne relève pas d’une démarche compassionnelle, mais d’un engagement moral non délégable et d’une expérience intime propre. Elle se nourrit de sentiments divers : sens du devoir familial, lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche. Seuls quatre aidants sur dix se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques. » Plus de 30% n’ont jamais recours à des aides professionnelles (auxiliaire de vie, aide-ménagère), que ce soit pour des raisons économiques ou parce qu’ils s’estiment les plus à mêmes de remplir ces fonctions.

Espace national de réflexion éthique et maladies neurodégénératives, Espace éthique région Ile-de-France – Opinionway. Etude auprès d’aidants – Accompagner un proche en perte d’autonomie suite à une maladie : motivation, vécus, aspirations. Août 2015. www.espace-ethique.org/sites/default/files/Etude%20Aidants%20Ethique%202015.pdf, 15 septembre 2015 (texte intégral). www.assurbanque20.fr/2015/09/29712-dependance-une-enquete-sur-la-motivation-des-aidants/, 22 septembre 2015. www.agevillagepro.cm, 22 septembre 2015.

Entrée et accueil en établissement : la place des familles (1)

« L’entrée en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) concerne chaque semaine des milliers de personnes âgées et presque tout autant de familles, et mobilise plus encore de professionnels travaillant au sein de ces établissements », rappellent Delphine Dupré-Lévêque, anthropologue, responsable de projet « secteur personnes âgées » et Didier Charlanne, directeur de l’ANESM (Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements sociaux et médico-sociaux). « Selon les études, lorsque la personne âgée a bien vécu son arrivée, cela impacte durablement sur sa qualité de vie au sein de l’établissement. » Quels sont les facteurs qui favorisent une entrée réussie, pendant le mois suivant l’arrivée ? s’interrogent-ils. Ils rappellent l’élaboration du projet personnalisé, qui comprend un volet social et un volet médical. Si, sur ce dernier point, les médecins coordonnateurs sont plus particulièrement vigilants, différentes enquêtes mettent en évidence les points d’amélioration possibles notamment dans les axes de prévention. Quant au volet social, il passe souvent en second plan, notamment lorsqu’il s’agit d’intégrer pleinement les proches au sein de ce projet personnalisé. Environ 90% des résidents reçoivent des visites régulières d’un proche. « Si l’entrée en établissement bouleverse les habitudes familiales, elle ne transforme pas le fond des relations. Si une fille a aidé sa mère au quotidien jusqu’à ce que le maintien à domicile ait atteint ses limites, l’entrée en établissement ne va pas mettre un terme à cette relation. Pour autant, il va falloir que cette personne trouve sa place et qu’elle soit rassurée par rapport à l’accompagnement qui va être proposé par les professionnels. Souvent, l’aide fréquente à domicile a permis aux habitants d’acquérir une connaissance privilégiée des habitudes de la personne, de connaître ce qui lui apporte de la satisfaction, du bien-être, ou non. Il est donc tout à fait déterminant pour les établissements, dès l’évaluation initiale, de tenir compte des attentes non seulement de la personne, mais aussi de celles de son entourage. »

Dupré-Lévêque D et Charlanne D. Entrée et accueil des personnes âgées en Établissement d’Hébergement pour Personnes Âgées Dépendantes (EHPAD). Rev Gériatr 2015 ; 40(7) : 409-416. www.revuedegeriatrie.fr.  

Entrée et accueil en établissement : la place des familles (2)

Pour Philippe Thomas, médecin coordonnateur, psychiatre et gériatre de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les Jardins de Cybèle à Poitiers, « le plus souvent, l’entrée en EHPAD n’est pas désirée par la personne âgée, même si elle s’y résigne. Les difficultés ne sont pas appréhendées et analysées de façon identique par les personnes âgées et leur famille. Une méta-analyse récente portant sur sept cent cinquante mille personnes âges en établissement montre que les principaux facteurs impactant le risque de rupture du domicile sont plutôt d’ordre médical pour les personnes âgées et d’ordre médico-social pour les familles. La démence en particulier, qui associe des troubles de la mémoire, des altérations du jugement et la réduction progressive des activités instrumentales de la vie quotidienne, est la première cause médicale de l’entrée en EHPAD. La seconde raison porte sur le nombre de pathologies chroniques dont souffre la personne âgée, et le nombre de lignes thérapeutiques de son ordonnance. La santé (notamment la santé mentale) de l’entourage familial et sa faible résistance face aux pertes d’autonomie de la personne aidée à domicile, est le troisième facteur, volontiers associé à une précarité sociale croissante et une perte progressive de la qualité de vie de la personne âgée comme de la famille. La solitude des aidants à domicile et l’absence d’aide formelle [aide professionnelle rémunérée] constituent une cause importante, s’ajoutant aux facteurs précités. Nombre d’autres éléments interviennent, tels que l’âge de l’aîné, sa solitude, les difficultés d’accès au logement, les moyens financiers mobilisables ou la volonté de transmettre un bien, l’absence de service à la personne à son domicile… » La sollicitation de l’institution par les familles se fait souvent dans un climat de crise. « L’anticipation de l’entrée est dans les esprits de la personne âgée comme dans ceux de sa famille, mais se manifeste rarement dans les faits, bloquée par les peurs de ce qui va être incontournable », avec un « sentiment de perte de maîtrise de la famille, son impuissance de "ne rien pouvoir y faire"», le vécu de l’atteinte de l’intimité de la famille, et l’échec de l’accompagnement qui n’a pas permis d’éviter la perte du domicile.  En réaction, le nouvel environnement peut être vu comme une « institution totalitaire » par les familles, perplexes devant un système qu’elles ne comprennent pas. Face à la perte de leur rôle d’acteur du soin affectif, à leur impression de ne pas être comprises à leur tour, elles ont une perception d’une toute-puissance du système soignant. La réciprocité joue ici à plein, les soignants se plaignant de la toute-puissance des familles et de l’incompréhension qu’elles ont de leurs difficultés, alors que les professionnels font de leur mieux au chevet des résidents. »

Thomas P et al. La qualité de l’accueil en EHPAD d’une personne âgée. Rev Gériatr 2015 ; 40 (7) : 417-426. Septembre-octobre 2015. www.revuedegeriatrie.fr.

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