La famille « malade » de son parent âgé

« La dépendance des personnes âgées est une préoccupation majeure pour les familles d’aujourd’hui. La crise du grand âge attaque souvent le lien familial. Au-delà de la charge matérielle, la démence et la maladie d’Alzheimer entraînent pour les aidants une souffrance psychique prolongée. L’expérience de la régression et des deuils successifs génère épuisement et sentiment d’impuissance. Dès lors, comment les soignants peuvent-ils accompagner la famille ? », écrit le magazine professionnel Santé mentale, qui consacre un dossier à ce thème. Dans sa tragédie Œdipe à Colone, Sophocle évoquait il y a vingt-cinq siècles « pour dernier lot, la vieillesse exécrable, l’impuissance, l’insociable, l’inamicale vieillesse, en qui viennent se rejoindre tous les maux, les pires des maux ». « La solidarité de la famille humaine dont Œdipe est issu possède deux faces : celles de la famille réelle et celle de la famille psychique, auxquelles le ça [ensemble des pulsions inconscientes qui ne connaît ni les interdits, ni la réalité, selon Freud] tente inexorablement d’imposer ses exigences », écrit Pierre Charazac, psychiatre et psychanalyste, pour qui « les crises liées au grand âge bouleversent les repères au sein de la famille, parfois jusqu’à la rendre « malade ». Les soignants doivent analyser les interactions entre la personne âgée et sa famille pour mettre au jour le fonctionnement de l’appareil psychique familial » : « la solidarité familiale mobilise des affects et des désirs ambivalents. Sans juger la famille, les soignants doivent comprendre que cette solidarité ne s’impose pas du dehors, mais résulte d’un travail intérieur et exige du temps ». Comment définir une famille ? interroge Philippe Guillaumot, psychiatre au centre hospitalier des Pyrénées à Pau. Face à la complexité de la maladie d’Alzheimer, le praticien propose plusieurs modèles de lecture de la situation, afin de partager les points de vue et d’installer une confiance entre proches et soignants.

Charazac P. La famille « malade » de son parent âgé. Santé mentale 2012 ; 171 : 26-31. Octobre 2012. Guillaumot P. Comment définir une famille ? Santé mentale 2012 ; 171 : 32-38. Charazac P. La famille solidaire de son parent âgé. Santé mentale 2012 ; 171 : 39-44. Octobre 2012.

La rivière sans retour

Depuis dix ans, Marie-Madeleine Rombeaut souffre de la maladie d’Alzheimer. Peintre sur porcelaine, elle a concouru deux fois pour le titre du meilleur ouvrier de France. Bernard Rombeaut, son mari, membre du Conseil économique, social et environnemental régional (CESER) Rhône-Alpes, vice-président de France Alzheimer Rhône, a appris à l’aider. Il témoigne de leur lente descente sur cette « rivière sans retour ». « Les médias donnent souvent une vision effrayante de la pathologie », écrit-il. « La maladie constitue une épreuve et je partage les préoccupations des aidants qui craignent de ne plus avoir les capacités physiques pour faire face et redoutent l’usure psychologique. Mais la maladie d’Alzheimer, ce n’est pas le deuil d’une vie normale et l’enfermement dans la maladie. La démence peut survenir mais elle ne représente pas forcément le quotidien. La rivière sans retour a des rapides et des vents mauvais, mais aussi des méandres calmes où l’eau est claire et où il fait encore bon vivre et vieillir ensemble ». Bernard Rombeaut rappelle par ailleurs les besoins d’aide des aidants, le temps qu’ils consacrent à leur proche et la nature des tâches effectuées, estimés à partir des études Handicap-santé-ménages et Handicap-santé-aidants de 2008 par Alain Paraponaris, maître de conférences à l’Université de la Méditerranée (UMR Inserm 912 SE4S et Observatoire régional de la santé Provence-Alpes-Côte-d’Azur) : les personnes âgées de soixante-quinze ans ou plus atteintes de la maladie d’Alzheimer déclarent significativement plus de besoins d’aide que les autres personnes âgées : deux personnes malades sur trois déclarent un besoin d’aide pour la réalisation d’au moins une activité de base de la vie quotidienne (AVQ) : sorties (53%), toilette (50%), habillage (40%), se lever du lit ou d’un fauteuil (29%). Neuf personnes malades sur dix déclarent un besoin d’aide pour la réalisation d’au moins une activité instrumentale de la vie quotidienne (AIVQ), contre respectivement 10% et 26% des autres personnes âgées, et 70% des personnes malades déclarent un besoin pour au moins cinq AIVQ. Les besoins d’aide les plus fréquemment déclarés par concernent la gestion administrative (79%), les courses (76%), l’utilisation des transports (73%) et le ménage (72%).

Rombeaut M. La rivière sans retour. Santé mentale 2012 ; 171 : 47-49. Octobre 2012. Paraponaris A. Besoins d’aide et composition de l’aide reçue par les personnes âgées en domicile ordinaire. Une estimation à partir des enquêtes handicap-santé-ménages et handicap-santé-aidants 2008. La Lettre du Collège des économistes de la santé 2011 ; 1 : 5-7. Mars 2011. www.ces-asso.org/docs/Let_CES_1-2011.pdf (texte intégral).

Relations intimes et maladie d'Alzheimer (1)

« J’avais l’impression qu’il abusait de moi. En même temps, je culpabilisais de ne pas accomplir mon devoir conjugal, mais je devais m’en occuper comme d’une personne dépendante, ce qui changeait mon élan envers lui. D’autant que son appétit sexuel se traduisait de manière très crue, il n’avait plus de geste doux envers moi, alors que c’est justement ça que je cherchais. Beaucoup de couples ont divorcé pour ces raisons avant qu’on ne diagnostique la maladie », témoigne Florence C, d’Avignon.

A l’occasion du lancement de son nouveau site Internet, France Alzheimer propose un dossier thématique intitulé « Relations intimes et maladie d’Alzheimer », accompagné d’une vidéo et d’un chat (discussion sur internet en temps réel avec une ou plusieurs personnes) animé par Judith Mollard, psychologue clinicienne, et Gérard Ribes, psychothérapeute et sexologue à Lyon, membre du comité scientifique de l’association. Ce dossier thématique est constitué d’interviews d’experts médicaux, d’études de cas cliniques et de divers témoignages. Pour France Alzheimer, évoquer la notion d’intimité dans le cadre de la maladie d’Alzheimer relève d’un tabou de société. « La sexualité englobe les dimensions plus larges de désir, d’attachement, de contact, de séduction. Elle se situe au carrefour de plusieurs dimensions : physique, psychologique, sociale et culturelle. Surtout, la relation intime reste un moyen fort de communiquer quand le lien par le langage n’est plus possible. Le registre émotionnel continue d’exister chez les personnes malades, qui se retrouvent dans un état de forte dépendance affective. Le maintien d’une vie intime dans toutes ses dimensions (sourire, mots doux, caresses, acte sexuel,…) est un facteur d’équilibre pour le couple. Il est important de défendre le statut de personne des sujets malades (leur dignité, leur liberté, leurs droits) et de mettre en lumière leurs besoins affectifs jusqu’au terme de leur vie ».

Relations intimes et maladie d'Alzheimer (2)

Pour Gérard Ribes, « la sexualité est quelque chose de naturel qu’il ne faut pas diaboliser et interdire à une personne malade sous prétexte qu’elle présente des problèmes cognitifs. Entre les cas d’inhibition, très fréquents, et les cas de désinhibition sexuelle, bien moins fréquents mais plus souvent étudiés, il existe une dimension où les relations intimes se vivent normalement et restent un lien fort. Cela concerne un quart des couples touchés par la maladie d’Alzheimer ».  Pour Judith Mollard, « il est très important que la personne malade continue à être touchée, sans pour autant que ce contact charnel soit sexualisé. Les gestes du réconfort apportent également une sécurité interne indispensable. Dans les formations continues que propose France Alzheimer, un intervenant psychomotricien forme les soignants au développement des gestes de toucher thérapeutique qui permettent de redéfinir l’enveloppe corporelle : massages des extrémités (mains, pieds, visage, tête), portage des membres pour apporter de la détente, pression autour du corps pour sécher les patients après la toilette. Ces techniques peuvent aussi être utilisées par les familles pour maintenir une communication non verbale le plus longtemps possible ». En établissement, la relation d’intimité des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer se heurte à de nombreux obstacles, témoigne Rabia Boulahsass, gériatre à Nice : « Pour les personnes qui s’occupent de patients qui ont un discernement altéré avec des troubles cognitifs importants, la difficulté est de respecter la dignité et l’intimité du patient. Les soignants des maisons de retraite nous le disent très clairement. Nous allons devoir gérer le ressenti des familles et des professionnels, malheureusement nous n’avons pas de consensus et pas de formation spécifique pour cela ».

Sexualités

L’association Alzheimer américaine publie un guide destiné aux aidants « LGBT » (lesbiennes, gays, bisexuels, transgenre) pour qu’ils puissent aider une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer à préparer son avenir.

Alzheimer’s Association. LGBT caregiver concerns. Assisting a person with dementia in planning for the future. Texte intégral.

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