Malnutrition : qu’en pensent les familles ?

Au Royaume-Uni, plus de trois millions de personnes sont mal nourries. 93% vivent à domicile, rappelle l’association d’aidants Carers UK, qui publie un dossier sur la malnutrition, « le coût caché pour les familles ». Selon le NICE (National Institute for Health and Clinical Excellence), mettre en place un programme national de dépistage de la malnutrition permettrait d’économiser 28 472 livres (33 970 €)/100 000 personnes. Pam s’occupe de sa mère depuis que celle-ci a eu un accident vasculaire cérébral il y a cinq ans, et qui est maintenant atteinte de démence et de dépression. Les troubles de l’alimentation ont commencé lorsque la démence est devenue plus sévère : la vieille dame a arrêté de s’alimenter. Comme sa mémoire à court terme est défaillante, elle oublie souvent ce qu’elle a mangé, et sa fille, qui ne vit pas avec elle, a beaucoup de difficultés à savoir ce que sa mère a mangé. « Je suis bouleversée », dit Pam. « C’est comme regarder quelqu’un disparaître sous vos yeux. Vous vous sentez impuissant ». Pam estime qu’elle a reçu peu d’aide et de soutien quant à la nutrition de sa mère, ni de la part du médecin généraliste, ni de la coordonnatrice infirmière de proximité. « J’ai eu aussi des problèmes avec les intervenants à domicile, qui souvent ne donnaient à ma mère ni ses médicaments ni un repas chaud, n’ayant pas eu d’instructions adéquates. Ce n’était pas leur faute : on ne leur avait rien dit. J’ai décidé de faire mon propre plan de soins et je l’ai affiché sur le placard où nous rangeons les médicaments. Je pense qu’elle a une alimentation raisonnablement équilibrée, mais comme elle mange lentement, il est difficile de savoir si elle mange tous les jours. J’ai trouvé de la nourriture cachée dans l’essuie-tout, comme s’il y avait là une étincelle de rébellion. Avec davantage de soutien, j’aurais pu encourager Maman à manger davantage », témoigne Pam.

Carers UK, février 2012. Guest JF et al. Health economic impact of managing patients following a community-based diagnosis in the UK. J Clin Nutr 2011 ; 30(4) : 422-429. Août 2011. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21406315.

National Institute for Health and Clinical Excellence. Cost saving guidance, 17 novembre 2011. www.nice.org.uk/usingguidance/benefitsofimplementation/costsavingguidance.jsp (texte intégral). 

La démence dans la famille : qu’en pensent les petits-enfants ?

Elisabeth Philipp-Metzen, chef du projet PURFAM (Potential and Risk Factors for family Caregiving) à l’Université de Cologne et vice-présidente de l’Association Alzheimer de Münster, a mené une enquête qualitative auprès de quinze petits-enfants de personnes atteintes de démence, âgés de onze à trente-cinq ans. Ils évoquent des expériences positives, difficiles ou « triviales » de l’aide. Ce sont les aspects positifs et enrichissants de l’aide dont ils parlent le plus volontiers : l’acquisition de compétences individuelles et familiales, l’amélioration des contacts entre les membres de la famille, un plus grand sens de la responsabilité sociale et une meilleure connaissance des besoins des personnes âgées et des personnes atteintes de démence. Les expériences difficiles sont liées à des situations particulières et n’ont pas causé de stress durable. Les expériences ni positives ni difficiles, celles de la vie quotidienne, sont qualifiées d’ « insignifiantes » ou de « triviales ». Elisabeth Philipp-Metzen remet en question l’idée communément répandue que la démence serait à l’origine de stress chez les jeunes aidants, et montre que les petits-enfants ont le potentiel d’apprendre ce que sont les différents stades de la démence. Elle estime important de communiquer avec les enfants d’une façon appropriée à leur âge.

Philipp-Metzen E. Dementia in the family: the caring experiences of grandchildren. J Dementia Care 2012 ; 20(1): 35-37. Janvier-février 2012.

Soutenir ses parents, jusqu’où ? (1)

Le Centre de recherche et d’action sociale CERAS, d’inspiration jésuite, publie, dans sa revue Projet de février 2012, un dossier sur la thématique de la dépendance, issu des réflexions d’un groupe de travail réunissant Dominique Balmary (Uniopss), Albert Evrard (jésuite), Marie-Ève Joël et Bernadette Moreau (CNSA), et Jean-François Serres (les petits frères des Pauvres).

Pour Roméo Fontaine, chargé d’études à la Fondation Médéric Alzheimer et chercheur associé à l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES), « l’individualisation de la société ne va pas nécessairement de pair avec un effritement des solidarités familiales. Mais accompagner un proche âgé et dépendant a un coût, en argent, en temps, pour sa vie sociale et sa santé ». « Les récents rapports publics (Conférence de la Famille 2006, Cour des Comptes 2008, Centre d’analyse stratégique 2010) pointent comme action publique prioritaire le soutien aux aidants informels. En positionnant leur intervention en aval de celle des familles, les pouvoirs publics conditionnent l’efficacité de leur action aux comportements individuels et familiaux de prise en charge ». Mais, interroge Roméo Fontaine, « faut-il bâtir la prise en charge publique de la dépendance sur un scénario de diminution à venir de l’aide informelle » ? 

Fontaine R. Soutenir ses parents, jusqu’où ? Ceras-Projet 2012 ; 326 : 36-42. Février 2012.

Soutenir ses parents, jusqu’où ? (2)

Aucune donnée d’enquête ne permet de rendre compte des inflexions à long terme de la mobilisation familiale. « Les transferts financiers au sein de la famille ne sont que très rarement ascendants : on évalue à moins de 5% la proportion d’individus aidant financièrement leurs parents âgés. L’aide à un parent dépendant prend essentiellement la forme de services, mais ainsi, elle contraint la vie professionnelle et/ou familiale et sociale ». Par ailleurs, soutenir un parent âgé accroît les symptômes liés à la dépression, essentiellement au sein de la population des hommes et des femmes mariés qui doivent conjuguer activité d’aidant et responsabilité familiale. L’aide aurait aussi des effets sur l’état de santé physique, les maladies cardiaques étant plus fréquentes chez les aidants que chez les non-aidants ». Le coût économique de l’aide informelle, estimé entre six et huit milliards d’euros par an selon les données de l’enquête Handicap-incapacités-dépendance 1998-1999, est évalué à 60% du total de la prise en charge, soulignant le poids économique considérable de l’aide familiale. Au final, conclut Roméo Fontaine, « on ne saurait réduire la question de l’articulation entre solidarités publiques et solidarités privées à un face à face entre un soutien collectif coûteux et un soutien familial gratuit pour les pouvoirs publics. Que l’on considère les effets sur l’offre de travail ou ceux sur l’état de santé, la production familiale de prise en charge s’accompagne de coûts, difficilement observables, dont il importe de tenir compte pour dessiner un système de protection sociale qui ne fasse pas reposer à outrance la prise en charge des personnes âgées dépendantes sur les familles ».

Fontaine R. Soutenir ses parents, jusqu’où ? Ceras-Projet 2012 ; 326 : 36-42. Février 2012.

Solidarité citoyenne (1)

Au-delà de la question financière, écrit Aurore Chaillou, secrétaire de rédaction de la revue Projet, « cette situation interroge notre modèle de société : quelle place faisons-nous aux plus fragiles? Ne sont-ils qu’un poids à gérer » ?  Il est urgent de reconnaître aux aidants un véritable statut et de valoriser le care, le « soin mutuel », soutient le sociologue Serge Guérin : « sans les aidants bénévoles, le système de santé s’écroule ». De permettre l’information et la formation de ces aidants, afin d’éviter des situations de maltraitance involontaire, ou que des individus sacrifient leur vie sociale et professionnelle pour soutenir l’autre fragilisé, écrit le psychanalyste Bruno Dal Palu, pour qui « une personne âgée dépendante reste un sujet désirant ». De nouveaux modèles de soin sont à inventer, dans une complémentarité entre professionnels, bénévoles et aidants familiaux. 

Chaillou A. Quand nos anciens déclarent la dépendance. Introduction. Ceras-Projet 2012 ; 326 : 26. Février 2012.

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