Le conjoint : un tuteur de résilience

Pour Emilie Arpino-Gay, du service de médecine gériatrique et de la consultation mémoire du centre hospitalier Pierre-Oudot, à Bourgoin-Jallieu (Isère), « la situation de l’aidant familial est maintenant reconnue ; il va permettre de favoriser le maintien à domicile de la personne atteinte d’une maladie neurodégénérative en compensant sa perte d’autonomie » : « l’aidant peut apporter à son conjoint un bien-être psychique avec ses capacités de narration et de mentalisation qu’il réalise pour son proche en s’appuyant notamment sur l’accordage effectif. L’aidant peut ouvrir son proche vers l’extérieur à condition qu’il soit lui-même capable d’autres investissements et qu’il ait des espaces pour penser la situation. Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, qui est traumatogène à plusieurs niveaux dans le couple, par rapport à la confrontation à la mort, la nécessité de faire le deuil de l’ancienne relation et le sentiment d’isolement, la capacité de résilience de la personne aidée dépend de celle de l’aidant. Le conjoint aidant a besoin d’être soutenu dans cette démarche, dans ce processus, par des personnes constituant un cercle de résilience familial, amical, professionnel. Cela permet d’insister sur l’intérêt des groupes de parole et des actions menées auprès des aidants. »

Arpino-Gay E. Le conjoint, un tuteur de résilience pour une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. NPG Neurologie Psychiatr Gériatr 2017 ; 17(99) : 213-217. Juin 2017. www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1627483016300307

Hospitalisation de répit : qu’en pensent les aidants ?

« Les aidants familiaux sont les premiers touchés par les difficultés de prise en charge et par la maladie de leur proche », rappelle Nadia Tebbani, médecin généraliste à Massy (Essonne). « L’aide aux aidants (dont l’hospitalisation de répit) s’est développée ces dernières années pour éviter leur épuisement ». Elle a souhaité étudier le vécu psychologique des aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer au cours d’une hospitalisation de répit, pour identifier les freins et les motivations rencontrés par ces aidants et repérer leurs attentes vis-à-vis du médecin généraliste dans ce domaine. Elle a réalisé une étude descriptive qualitative à partir d’entretiens semi-directifs menés auprès de quatorze aidants principaux de proches atteints de la maladie d’Alzheimer et vivant à domicile. « Le souci de poursuivre un bon accompagnement de son proche à domicile est la première motivation de l’aidant qui demande du répit. Ce n’est pas juste pour obtenir un repos pour soi. Ainsi, l’apport du répit est réel et bénéfique seulement lorsque l’aidant ressent le bien-être global de son proche hospitalisé. L’aidant exprime peu son besoin d’aide car il le minimise et il n’ose pas en demander. Le médecin généraliste doit prescrire du répit à l’aidant sans attendre que ce dernier le demande. Ces périodes de parenthèses doivent être renouvelées car leurs effets sont de courte durée, pour permettre un soutien à domicile dans de bonnes conditions. »

Tebbani N. Hospitalisations de répit pour les patients ayant une maladie d’Alzheimer : quel est le vécu des aidants ?  NPG Neurol Psychol Gériatr 2017 ; 17 (99) : 196-205. Juin 2017. www.em-consulte.com/article/1122270/hospitalisations-de-repit-pour-les-patients-ayant-

Le ressenti des aidants

Alexandre et Jean-Noël Vallée, du service de santé publique du CHU d’Amiens, ont interrogé trente-neuf aidants familiaux de personnes atteintes de démence, âgés en moyenne de soixante-et-un ans, suivis par huit médecins généralistes. Les aidants décrivent leur ressenti selon six grands thèmes : le devoir familial, l’isolement social, l’acceptation de la maladie, le stress et la dépression, les morbidités physiques et les coûts financiers.

Vallée A et Vallée JN. Ressenti des aidants de personnes âgées dépendantes atteintes de démence. Gériatr Psychol Neuropsychiatr Vieil 2017 ; 15(2) : 138-144. Juin 2017. 

Beaucoup de personnes âgées ne peuvent pas payer leur maison de retraite : vrai ou faux ?

Najat Vallaud-Belkacem, ancienne ministre de l’Éducation nationale, promettait, si elle était élue députée du Rhône, de proposer une loi pour plafonner les prix des maisons de retraite, « parce qu’aujourd’hui, beaucoup de personnes âgées se trouvent à payer plus que leurs revenus et donc ce sont les enfants qui trinquent. » « C’est vrai », confirme Géraldine Woessner, d’Europe 1, « même si l’affirmation mérite d’être relativisée. Sept cent mille
retraités vivent aujourd’hui en institution, cent mille sont autonomes en résidence avec services, 75% des autres sont en établissements médicalisés publics ou associatifs. Un quart des établissements sont gérées par le privé. Et dans les deux cas, les tarifs sont élevés car construits selon trois composantes : soins, hébergement et dépendance. Les soins sont pris en charge par l’assurance maladie, mais la dépendance ne l’est que partiellement avec l’allocation personnalisée d’autonomie, et l’hébergement pas du tout ou très peu. Les aides au logement que peuvent toucher les personnes âgées ne correspondent pas du tout au montant de la facture qui atteint tout de même 2 900 euros par mois en moyenne. La DREES (direction de la recherche, des études et des statistiques a calculé que le reste à charge moyen, une fois retirées toutes les aides, dépasse 1 700 euros. C’est au-delà des ressources courantes d’un retraité sur deux, et c’est sans compter les disparités régionales. À Paris ou Marseille, ce reste à charge explose. » La journaliste ajoute : « un retraité sur deux n’a pas assez de revenus ? C’est énorme ! Attention, le chiffre est trompeur. Car beaucoup de retraités ont un patrimoine supérieur à celui des actifs, qui est donc mobilisé à la fin de leur vie. La question est : comment font tous les autres, qui n’en ont pas ou pas assez ? Et c’est ce que l’on connaît mal. La Justice a reçu l’an dernier six mille demandes d’ascendants qui réclament un soutien financier de leurs familles et cent-seize personnes, les plus pauvres, sont aidées par le département qui règle la facture. Mais combien d’enfants versent volontairement une pension ? On ne sait pas, les impôts ne tiennent pas de statistique, et la première enquête sur la façon dont ces personnes se débrouillent ne sera publiée qu’en 2018. C’est tard et c’est un problème brûlant, car le vieillissement s’accélère, on va manquer de places en établissement. Donc que faut-il faire ? Fixer de nouveaux plafonds, sachant que ça a un coût, et que les tarifs publics sont déjà plafonnés ? Réserver des places aux personnes sans ressources ? Ce n’est pas le cas aujourd’hui. C’est un vrai débat. Pour aider votre réflexion, un dernier chiffre : la prise en charge de la dépendance des personnes âgées coûte déjà vingt-huit milliards d’euros chaque année aux finances publiques. »

Une lutte quotidienne épuisante (1)

« Pour Kanemasa Ito, s’occuper de son épouse Kimiko, atteinte de démence comme des millions de Japonais âgés, est une lutte quotidienne contre "le démon". Manger, se laver, aller aux toilettes, Kimiko, soixante-neuf ans, ne peut rien faire seule. "Il y a un démon dans sa tête", déclare à l’Agence France Presse M. Ito, soixante-treize ans, dans leur maison de Kawasaki, près de Tokyo, tandis que sa femme marmonne des paroles dénuées de sens ou tente de s’éclipser. Ce combat, M. Ito le mène depuis quinze ans, car son épouse a été frappée particulièrement jeune par la maladie. La situation que vit M. Ito, contraint d’assister son épouse pour quasiment tout, n’a rien d’exceptionnel au Japon. Car dans ce pays où le vieillissement s’accélère et où l’espérance de vie est l’une des plus longues au monde, le manque de ressources financières et de soignants fait peser le fardeau sur les conjoints et enfants. » 4.6 millions de Japonais âgés de plus de soixante-cinq ans sont atteints de démence et, et, en 2025, ils devraient être 7 millions (une personne de cet âge sur cinq), selon le ministère japonais de la Santé. « Le Premier ministre japonais Shinzo Abe s’est engagé à augmenter le nombre de maisons de soins et à élever les salaires des soignants afin de s’attaquer au problème. L’objectif est de réduire à terme à zéro le nombre de personnes qui quittent leur travail, comme l’a fait M. Ito, pour s’occuper d’un membre de leur famille atteint de démence, contre cent mille par an actuellement. » « Le Japon a géré son système d’assistance sociale sur l’hypothèse que les membres de la famille prendraient les choses en main », estime Katsuhiko Fujimori, chercheur associé de l’Institut de recherche et d’information Mizuho. Mais le pays ne parviendra pas à ses objectifs sans plus de moyens financiers, dit-il. Cela semble pourtant irréaliste: la dette publique du Japon s’élève déjà à plus du double du PIB, le taux le plus élevé dans le monde industrialisé. La baisse de la population active vient ajouter au fardeau porté par les personnes âgées pour financer leurs soins. » 

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