Guide pratique

L’association France Alzheimer et maladies apparentées publie un guide présentant une centaine de conseils pratiques donnés par des professionnels et des proches de personnes malades, pour accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer : « des caractéristiques de la maladie à son évolution, en passant par son traitement, la conduite à tenir face aux troubles de la mémoire, du comportement et du langage, la toilette, l’habillage, les repas, la prise des médicaments. De nombreuses suggestions et conseils permettront également aux aidants par ailleurs de continuer à communiquer avec la personne, quel que soit le stade de la maladie. L’ouvrage présente également les activités les plus appropriées pour préserver le plus longtemps possible les capacités de la personne malade. »

France Alzheimer et maladies apparentées. 100 idées pour accompagner une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. Paris : Tom Pousse. Septembre 2015. 208 p. ISBN : 978-2-3534-5144-9. www.tompousse.fr/fiche.php?livre=87&collection=100-idees.

Après l’ordonnance, quel engagement de la société ? (1)

« Le diagnostic, qu’il soit précoce, “au bon moment” ou tardif, n’a de sens, dans le cadre de maladies encore à ce jour incurables, que par l’engagement qui s’ensuit. L’engagement de qui, pour faire quoi et jusqu’où ? », rappelle Catherine Ollivet, présidente de France Alzheimer 93. « Les recommandations de "bonnes pratiques" ne manquent pas pour informer les professionnels de ce qu’il est nécessaire de mettre en œuvre selon les stades et les conséquences de ces maladies chroniques que la médecine ne sait guérir, mais que l’on peut accompagner au mieux. Mais qui va concrétiser cet accompagnement sous ses aspects multiples ? Qui va donner force et présence à l’engagement d’accompagner la personne dans les suites prévisibles de sa maladie ? » Pour Catherine Ollivet, « si les grands experts de la maladie dans les centres mémoires de ressources et de recherche (CMRR) fournissent de superbes ordonnances aux personnes malades et à leurs proches, pour le suivi après la consultation d’annonce du diagnostic ils ne fournissent pas, bien évidemment, les hommes, les compétences, les mains, qui feront humblement chaque jour ces différentes actions indispensables à la vie, et à la vie avec et malgré la maladie. Et leur engagement se limite le plus souvent à un simple "je vous revois dans trois ou six mois". Tout commence d’ailleurs dans une grande confusion. La rédaction de “l’ordonnance” à la fin de la consultation d’annonce du diagnostic mêle deux types d’actions de suivi : certaines relèvent réellement de l’ordonnance médicale avec prise en charge par l’assurance maladie : hôpital de jour, soins infirmiers, kinésithérapeute, orthophonistes, sont effectivement pris en charge par la sécurité sociale. Mais de nombreuses actions restent à la charge de la personne malade et de ses proches : accueil de jour, ateliers de psychologues libéraux, sorties de soutien à la vie sociale, accueil temporaire en EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, auxiliaires de vie à domicile, etc.). Les familles ne découvriront qu’après cette subtile différence française entre le médical et le médico-social qui fait que même si "le docteur a fait une ordonnance", cela ne veut pas dire que c’est pris en charge par la sécurité sociale ! Et que même avec une ordonnance du médecin, cela ne veut pas dire que l’on va trouver le professionnel spécialisé près de chez soi, susceptible de mettre en œuvre l’ordonnance, en raison même des pénuries locales de certains de ces paramédicaux. Bon nombre de ces “recommandations” ne pourront devenir effectives. Et il n’est pas rare de ne même pas trouver le médecin généraliste, pourtant “pivot de la prise en charge des malades chroniques”, qui pourra venir à domicile en consultation régulière de suivi ou en urgence, tant il est difficile de faire patienter une personne malade énervée par une salle d’attente déjà pleine à son arrivée. Sans parler des déserts médicaux qui frappent aujourd’hui tout autant certaines régions rurales de notre pays que des quartiers de nos banlieues. »

Ollivet C. Présence essentielle des proches. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série 2015 ; 22. Septembre 2015.

Après l’ordonnance, quel engagement de la société ? (2)

« Au final, qui cherche la ressource locale de proximité correspondant à l’ordonnance ? », s’interroge Catherine Ollivet. « Qui téléphone à dix orthophonistes avant d’en trouver un ou une qui accepte de prendre en charge ce nouveau patient mais à condition de l’amener à son cabinet, avec tous les obstacles que cela comporte ? Qui se bat pour convaincre son proche malade deux fois par semaine qu’il doit aller à l’accueil de jour, et qui fait en sorte qu’il soit prêt, lavé, habillé, à l’heure, qui le dépose et passe le reprendre ? Qui coordonne les horaires et les jours des différents intervenants ? Qui est présent pour informer le médecin traitant des différents événements ou modifications intervenus depuis la dernière consultation ? Qui découvre à la fin de la prise en charge de quelques séances ou semaines par un professionnel paramédical, qu’ensuite il n’y a plus rien car le renouvellement de l’ordonnance n’est pas prévu dans le plan de soins, ou que l’évolution des effets de la maladie n’autorise plus la poursuite de l’action telle que définie dans le dit plan si joliment prévu sur l’ordonnance initiale du spécialiste ? Qui doit en permanence aménager, réaménager, imaginer de nouvelles actions “adaptées” aux nouvelles conditions concrètes de la vraie vie ? Qui fait le siège du service social du Conseil général pour essayer d’obtenir quelques euros pour aider à la prise en charge financière de tout ce que la sécurité sociale n’assume pas ? Qui réunit les différentes données financières, patrimoine, revenus, et le certificat du médecin agréé, exigés afin d’obtenir pour son proche malade victime de plusieurs escroqueries la protection de la justice ? Quel est l’engagement de la société pour permettre, en l’absence d’une famille très présente, à toutes les personnes malades, de bénéficier de cet accompagnement de “bonnes pratiques” ? D’autres pays ont pourtant, depuis des années déjà, mené de telles actions : “villes et commerçants amis des malades” en Belgique, réseaux sociaux avec ses “citoyens vigilants” permettant de retrouver plus rapidement une personne disparue qu’elle soit un enfant ou une personne désorientée, etc. Les exemples ne manquent pas d’un engagement solidaire au service de toutes les personnes vulnérables, apportant aux proches le sentiment de ne plus vivre leurs responsabilités dans une solitude extrême épuisante physiquement et moralement. » Pour la présidente de France Alzheimer 93, face aux carences du système, « le premier engagement qui fournit directement les actions réelles telles que prévues par les spécialistes, est d’abord et parfois uniquement celui des proches, et même celui du premier cercle de la famille, c’est-à-dire le conjoint et/ou enfants. Et qu’en est-il alors pour celles et ceux qui n’ont pas ou plus dans leur proximité, ces proches intimes, femmes et hommes à tout faire polyvalents, qui n’ont d’autre qualification que d’être des "aimants" ? »

Ollivet C. Présence essentielle des proches. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série 2015 ; 22. Septembre 2015.

Épuisement

« On ne se tire pas seul, par un magique héroïsme, des sables mouvants de la fatigue », écrit Éric Fiat, professeur de philosophie à l’Université Paris-Est-Marne-la-Vallée. « Et quand on se sent sombrer on a grand besoin d’une main secourable : thème essentiel de "l’aide aux aidants". Les uns fatigués d’être malades, les autres fatigués d’accompagner : souhaitons-leur d’être accompagnés par des soignants vigilants pouvant expliquer aux uns ce que vivent les autres, aux autres ce que souffrent les uns. Et puisse cette vigilance aider à retisser les liens, là où la maladie neurodégénérative a déchiré les mailles… » Pour Elodie Bécu, de L’Est républicain, « la maladie d’Alzheimer ressemble un peu à une double peine. Pour les malades, dont elle emporte les souvenirs et la capacité à vivre avec les autres. Et pour leurs proches qui s’épuisent dans l’accompagnement quotidien de leur conjoint ou de leur parent. La Fondation Médéric Alzheimer avait mis des chiffres sur ce chemin de croix pour le plan Alzheimer 2008-2012 : plus de la moitié des conjoints de personnes malades développent une dépression. Un tiers des aidants consacre entre quatre et douze heures par jour à l’aide. Jusqu’à s’oublier soi-même. « 

Fiat E. Fatigue et chronicité. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série 2015 ; 22. Septembre 2015. L’Est républicain, Le Républicain lorrain, Le Bien public, Le Progrès, Dernières nouvelles d’Alsace, Vosges-Matin, l’Alsace, 21 septembre 2015.

Se faire aider : consentir à faire confiance

« La maladie me force à développer ma confiance en l’autre », déclarait Blandine Prévost, personne malade jeune, en 2012. « À certains moments ma réalité intérieure est différente de celle que les autres m’affirment. Perdre confiance en ma réalité, au profit de la réalité de l’autre. Partir du postulat que je fais plus confiance à l’autre qu’à moi-même. Convenons-en, il s’agit d’un exercice difficile… J’espère que les personnes qui m’entourent, et d’une manière générale l’entourage des personnes touchées par une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, mesurent la chance qu’elles ont, la confiance dont elles font l’objet. Qu’elles prennent conscience de cet exercice que nous faisons et s’émerveillent de cette confiance, plutôt que de se désoler d’avoir à répéter, redire et réexpliquer les choses ! » Judith Mollard-Palacios, psychologue et chef de missions sociales à l’Association France Alzheimer, souligne le « coût psychique » associé au fait d’accepter de l’aide. « Celui de renoncer à l’indépendance durement et progressivement acquise au cours de l’enfance puis de l’adolescence et jusqu’aux débuts de l’âge adulte. Accepter l’aide qui est proposée, c’est aussi être capable de s’en remettre à l’autre qui affirme savoir ce qui est bon pour elle alors que souvent elle n’a pas accès à cette analyse fine des besoins qui sont les siens, notamment quand la maladie la prive de certains de ses outils cognitifs. » Pour la psychologue, « les professionnels, qu’ils interviennent au domicile ou en établissement, doivent avoir conscience des risques énormes qu’acceptent de prendre les personnes malades quand elles s’en remettent à eux, et intégrer dans le temps du soin et de l’aide cette étape de l’approche et de la rencontre qui permet un temps de négociation et de compromis pour une relation d’aide et de soin consentie. » Pour l’aidant familial, en particulier le conjoint, « passer le relais à des professionnels, c’est prendre le risque de faire disparaître définitivement le lien qui l’attachait encore à son conjoint malade, même si ce lien n’existe parfois plus que dans la souffrance. Une relation d’interdépendance pouvait préexister au sein du couple avant l’apparition de la maladie et peut se trouver renforcée quand la relation d’aide s’intensifie, renforçant les liens d’attachement et complexifiant ainsi les modalités de la séparation. Il est alors extrêmement important que la présence de l’aidant professionnel soit un soutien à la relation entre le conjoint et son conjoint malade et non une menace, et que celui-ci soit attentif à ce qui fait l’intime du couple, comme l’utilisation du prénom, le tutoiement, les échanges d’affection. Entrer au domicile d’une famille est un premier pas dans l’intimité de l’autre. Une intervention souvent perçue comme venant bousculer ou même « violenter » un espace privé, personnel. Il faut faciliter cette rencontre en alliant les compétences et les sensibilités respectives de l’aidant familial et de l’aidant professionnel. En osant dire quand la sphère de l’intime se trouve menacée par l’une ou l’autre partie. Nouer une relation de confiance, ne rien brusquer, savoir observer, être patient, pour cela le facteur temps est nécessaire pour se découvrir, s’ouvrir à l’autre, oser exprimer ce que l’on ressent, sans tomber dans le jugement ou le conseil déplacé. »

Mollard-Palacios J. Accepter ou refuser une proposition d’aide. Le Journal de l’Espace éthique. Hors-série 2015 ; 29. Septembre 2015.

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